家长手记

走过孤独（下篇）

作者：

董天鹂

作者简介：

警察，心理咨询师，催眠治疗师，游走在各类特需人群中的服务者。相信每一种经历都是在完成自己。每一个生命都自带光芒。一直在体悟生命，践行使命的路上。

风雨兼程的八年

唯有坚持，才能等到奇迹

ABA训练，是最早接触到的理论方法。从拿到同学发来的资料，到北京检查报名回来，我不成体系地读了所有手头文章，对于这套名为ABA（应用行为分析法）的方法有了一些了解，感觉对于其理论体系中提到的指令、辅助、强化等技巧的理解还是可以的，我觉开始用刚刚学来的这点方法对儿子进行训练。

孤独症孩子有个明显特点是不和人目光对视。为了训练他看人，我在他想吃东西时，故意不给，让他看我一眼才给吃，或者拿着他想要的/喜欢的诱惑他，试图让他看我们一眼。开始时，儿子完全不配合，拿不到想要的食品或玩具，他就大哭大闹，甚至躺在地板砖上哭得声嘶力竭也不肯看你一下。时值六月，夏天的衣服是背心短裤，躺着折腾时，衣服皱褶后，皮肤和冰凉的瓷砖直接接触。婆婆不忍心，又不敢制止我，躲在另一个家无声淌泪。我这个无情的妈妈则和儿子坚持对决。

记得从xxx买回来的资料中有谈家长做训练的文章，最深刻的印象是讲坚持的。原是哪个家长不记得了，原文也不记得，大意是

对待孤独症孩子，你的训练目标要坚持，可能你做了99次，他都没有反应，你放弃了，也许你再坚持一下，第100次的时候就有变化了，可你放弃了。当然，也许第100次还是没有变化，甚至到一千次，一万次才有，但正因为我们谁也不知道奇迹什么时候会来，所以我们能做的唯有坚持，那样才能等到奇迹来的时候！

我很认同这段话，也正是这种信念支撑着我往前走。

一次又一次的斗争后，儿子不再躺地板了，当他特别渴望吃某物时，可以很主动完成看我一眼的指令，而这个过程所需时间比我预期要短得多。

自己训练一阵子后。发现一些问题，就又带着儿子去北京xxx上观摩课。

那时候儿子的情绪很不稳定，换了环境，夜晚入睡很困难。姥姥陪着儿子，我去听课，住在xxx附近的民房，晚上儿子哭的很凶，我们两人不知道他怎么回事，又担心影响其他房客休息，无计可施的我，狠狠地打了儿子屁股几下，试图制止他。房东大妈人很热情，也或者是见得太多了，很能理解，第二天还劝我别对孩子这么凶，多哄哄他。还给我讲了很多，那是在我们生命最低落处遇到的第一个给予温暖的陌生人。此后经年

，一路走来，遇到过无以计数的人，给我不同的帮助和支持：家人、同学、朋友、邻居、同事……还有很多一面之缘连姓名都无从知晓的人，他们让我坚信当你向前走，这个世界还是愿意给你以温情。

虽然也有遭遇冷待，白眼，歧视和拒绝，但相比而言，还是感受到善意的时候多。也可能跟我从小到大性格外向，生活平顺有关？

再次从北京学习回来后，一边上班，一边给儿子训练，我没有因为孩子的病而社交回避，我周围的人也给我提供了很多有用信息。

夏天的时候，同事给我了一张xxx早教中心的宣传页，由此指引，认识了xxx的外聘专家老师。我曾经希望xxx能开展孤独症儿童教育服务，也为此做过努力，虽然未能实现，我还是因此学习了解了很多早期教育的知识，也结识了许多用心做事的好老师，给我以后的学习成长很有助益。

几个月后也是经由早教这个媒介，我的同事小孔介绍我们认识了时任xx幼儿园园长的宋xx老师，宋老师力主在当时的幼儿园开设了特教班。我们在2002年国庆后进入位于汇丰小区的xx幼儿园。他除了接受个别化训练是在特教班，其他时间都是在普通班级里学习，玩耍，生活。我们那时候很幸运地接受了融合教育。

个别化训练的效果也很好。大概一周后，他可以模仿发开口音，学会了自己用杯子喝水，吹哨子……。在普通班里，他学会了自己上厕所（从没有尿湿过裤子），自己吃饭，有时候还能像其他小朋友一样，在座位上坐着听课。户外活动时，跟着孩子们学会了排队滑滑梯……。而最让我们激动的是，三个月后，儿子开口叫出了第一声“爸爸，妈妈”。虽然只是被动语言，但确定了他没有器质性损伤，可以说出话来，还是给了我们全家很大的鼓舞。

强大的社会支持系统支撑我一路走出困境

可惜好景不长，2003年春天开学后，学校投资方对宋老师的教学理念很不满意，要求撤销特教班，所有障碍孩子退学。宋老师被迫辞职，我们也遭遇了第一次失学。之后，我开始四处奔走，试图寻找到一个能接受儿子的幼儿园。从那时起到现在，还有很多家长都一直努力为特殊孩子能接受融合教育而争取权益，也取得了一些进展，但现实依然严令人沮丧，期待未来会有更大的改观吧。

2003年春天，还没有找到新的幼儿园，也没有找到能来个训的家教，“非典”就袭击了我们生活的这个城市。警报解除后，宋老师带着刚刚特教师范学校毕业就被她招聘来的八个老师来找我，说想要自己办个接受特殊儿童幼儿园，师资有了，正在找地方。我就介绍她找我们单位领导租用我们单位的门面房，陈所长和郭所长对宋老师来所办幼儿园很是支持。这样，九月份我们就在家门口上学了。我又介绍毛老师来给老师们培训，自己也跟着学。期间，根据毛老师提供的信息，去天津xx幼儿园和山东临沂的xx训练中心咨询、参观学习。这个期间儿子主要的学习是在幼儿园接受老师们的训练。我也一直学习并和老师紧密沟通。

冬天的时候又得到一个消息，说北京有个地方训练效果很好，多方打听，得到确切地址后，我和老公马上就找过去，这是北京xx，也由此认识了林x老师，开始接触了解学习美国的康复理论和技术。

去到北京xx，现场看到了一些家长在陪着孩子们做训练，但和家长们交流，发现这套方法，完全摸不着头绪，林老师建议我元旦后听完理论课再来做评估，出训练计划。我觉得还是要搞明白看到的哪些训练是要解决什么问题，原理是什么才能决定要不要接受这套训练。尽管这样要等两月，也不能稀里糊涂就开始。

于是我们等到2004年元旦后去听xx的课程，学了脑康复理论，教宝宝学数学，宝宝学阅读和康复中的营养学理论四部分。

这套理论认为大脑发育可以延缓、停滞，也可以加速，那就是需要考虑满足三个要素，刺激强度、刺激频率和刺激的持续时间。针对大脑的感觉系统接受外界信息，分为视、听、触、味、嗅五大通路，运动神经系统则分为语言、运动、手技巧三个通路来执行中枢神经系统发布的指令。也就是说感觉神经系统负责输入，要多给刺激；运动神经系统负责输出，要多给机会。这套理论认为大脑的中枢神经系统在0到六岁是有不同功能位置的，从出生时在脊髓和延髓部位，一路发展，经过脑桥，中脑，大脑的原始皮层，初级皮层，中级皮层知道高级皮层。以后直到成年都是在大脑的高级皮层发挥作用。他们的研究发现了大脑发育中各位置节点的标志性功能，只是味觉和嗅觉在出生之初就基本完备。这套理论认为，阅读和运算是人与生俱来的功能，说不出来不代表看不懂，听不懂。

理论课后还有现场的示范和效果展示。看到不会说话的脑瘫孩子用眼睛眨动来表达交流，给我极大的震撼，我认为看到了一直试图寻找的训练方法，一下子就被这理论吸引了。

课后，我们马上按要求带儿子去医院做各种检查，要分别去北京儿童医院，北大妇儿和儿科研究所三个医院才能做完。拿到结果后又回xx做测评，训练计划出来后，我们要在xx做两周的训练，以便老师能指导我们顺利开展训练。

当时的训练计划我还能清晰记得，视觉训练内容包括每日闪数学卡两组，每组三次，字卡每日五组，每组三次，一个月后再加两组短语卡，也是每日三次，两月后再加每日两次家制书。听觉部分是每日讲三个新常识，每日一首新儿歌，每日一次讲故事，听各种声音，每日三次，还有改善听觉过敏的CD，每日听两次。触觉是皮肤刺激每日三次，捏脊每日十次，语言，运动，手技巧……各有具体内容，而且每种同类项目两次间隔至少半小时。饮食要求更是巨大的考验，不能喝饮料，不能吃买来的熟肉，罐头，不能吃含有添加剂和防腐剂的食品，不吃鸡精味精，每顿必须吃一盘绿叶菜，不能吃面粉和奶类，不可以吃任何糖。还有，每天摄入的脂肪，蛋白质和热量都是定量的，蛋白质还有动物蛋白和植物蛋白各半，这样我们又买了一本营养素含量的书，计算每日所吃的各种食物的营养素含量。

拿计划时，我们带着瓶1L的鲜橙多去的，看到计划书，我就愁他不喝白水，不吃蔬菜，这两样太难完成了。林老师听了，当着儿子的面，拿起饮料瓶，直接就从窗户给扔到了四楼下的垃圾桶，还好，那正对着学校的空无一人的操场，咚的一声后，林老师还很平静地告诉儿子：“看，没了，现在你只能喝水了。”然后就让我们带着他到办公室外面的训练场地开始。练了一会，我们忐忑地给儿子一小杯水，他拿过去喝了！

拿到训练计划的当天，儿子可以喝白开水了，接着是吃蔬菜的问题，当时住在闺蜜家，她说不用担心，咱们做好菜，自然就吃了。晚饭时，她夹了一筷子炒芹菜喂儿子，果然，没有任何问题，儿子张嘴吃了。接下来几天，我们每天换一种绿叶菜，儿子都顺利地吃了。原来只喝饮料和不吃菜两个难题就这样不对吹灰之力解决了。

从北京回来后，我们需要准备触觉训练需要的模式床和延髓反射用的滚床。这两个训练设备需要自己做，而且占地至少要30平米，而操作时候，模式需要至少三人一起协作，滚床也得至少两人。爬行则需要至少10米直行道，理想的条件是有30米长的单程直行道。我们家不到60平的房子是没法开展训练的，人力也不够，就在宋老师的幼儿园里占用了一层的活动场地，而做模式和滚床的助手也是幼儿园的几位老师轮流来帮忙！此刻回想起来，仍是满满的感动！深深地感谢！

2004年春节后，我们就开始全天按照北京xx的训练计划执行。即使幼儿园的老师们能帮我们做模式和滚床，其他的部分全都要靠我或者爸爸带着他做。从起床那一刻，我们需要统筹安排，这样到晚上七八点才能做完全部内容，等他睡了，爸爸准备洗衣并第二天的食材，我则需要备课。两人几乎每天忙到深夜才能休息。这套训练还有营养品计划，每月服用营养品的费用大概是九百多，而我们家当时的月收入还不够这项开支，要仰赖同学的借款。这种情况下，也不敢想辞职带孩子的事了。还好，我的工作性质属于值班倒班制，我每周五六日连续上班，然后其余四天全职带孩子，而老公也是一到四上班，周末三天三夜一个人带孩子训练以及照顾他生活。

这样坚持几个月后，我病倒了。当年以为是感冒，吃药几天不见好转，又输了五天液体，还是没有效果。后来干脆不管了，过了好久却不治而愈了，那时候还不知道这种病是过敏性鼻炎，直到第三年发作才知道。可惜当时根本没有精力也没有财力给自己吃点营养品，过度透支的结果就是免疫系统遭到了破坏，到今天依然没有完全复原。

在当时只考虑到这样下去肯定吃不消，必须有个人全职做训练。我们俩的工作情况，他是自由职业，决定他停下工作，全职带孩子。这时候，有别的家长也去北京xx听课并接受评估后，拿到了训练方案。我们决定几家共同租用场地和辅助训练的人。我们家也搬到了训练场住。基于我们特殊的饮食要求，老公承包了几家人的午饭，做起了家庭煮夫。

这样的训练做了一年多，孩子有了很多进步，饮食控制后，湿疹没再起过，情绪也比较好。认知方面，他爱上了看识字卡和读书，有一段时间，我们晚上去附近的沃尔玛超市看里边的书，直到超市打烊，儿子才离开。那段时间里还有个很大的感受就是他说不出来但你也得对他说，特别是跟他有关的事，一定要跟他提前吹风。这是“相信他，尊重他”的具体行动。费城人类潜能研究会的DOmann院长称他这是生理教育学，我们从这套方法受益很多，遗憾的是，这个机构在国内没有分支机构，我们能够获得的有限，随着儿子的长大，一些能力的提高，感到xx的王医生带回来的技术对我们的进步而言有点无以为继。

此时，儿子五岁半了，考虑下一步上学的话，不考虑语言能力，写字的能力也远远落后。为了提高这方面的能力，我们选择用台湾的学习能力提升之“xx教学法”。

为了达到让儿子能顺利上小学的目标，我们决定用xx教学法提高他的书写等学习能力，为此，先后去到杭州和天津的xx机构了解，得知他的教学法只针对加盟机构培训，不针对家长。我们当时真够不顾一切的，老公觉得他反正已经停掉工作了，不如就自己办个机构吧。在与xx创办人取得联络后，达成了初步合作意向，就开始找场地，准备注册机构。期间，我还有些犹豫摇摆时，几个朋友提出愿意投资一起做。我是个保守的人，觉得自己赔钱没关系，但让她们的钱血本无归就过意不去了。结果朋友W说：“没事，赔了就是我做爱心奉献了，比炒股赔了啥也没有强”。她的话让我安心不少。思考再三，我们婉拒了其他一些朋友，选择了与朋友L和W三人共同出资十五万注册成立了民办非盈利组织：太原市小店区智障儿童康复协会并加盟台湾xx。朋友们出了钱就不再参与日常管理，放手交给我俩了，我们家又搬到了机构住。

大概因为我们两是学习法律专业的关系，我们做事一直很守规则，先租好场馆，训练所需设施配置完成了，我们才开始递交申办的申请书，小店区残联范理事长接到申请后来实地看了场地设施，又找我们几个详细了解了我们的想法，主要技术，服务对象等具体情况后才同意决定批准我们的申请。

手续办好，我们与xxx博士签了加盟合同，付了五万元的加盟费。（这时候又有太原的其他机构在与xxx谈合作。我们合同中对此情况也做了明确的限制。但大概半年后，偶然一次，我们接到xx总部发错的传真，我们才知道对方早就违约，这件事直接导致我们终止了合作）。

老师培训结束后，我们原先一起训练的几个孩子又开始一起接受xx学习能力提升训练。但学生不多，只有四个，老师则有六个。这时候已经交了两年的场地租金10万元，加盟费5万元。我们三人最初各拿的五万元已经全都花光了。老师的工资每人每月四百多，每月的伙食费也得一大笔开支，而机构每月收入不到四千，入不敷出的情况下，我每月挣的工资也全都贴进去勉力维持运转。我们不想在没有可预期的情况下让朋友再投钱进来，而我们自己那五万也是举债筹集。为了救急，银行的朋友帮我办了张可提现信用卡。这信用卡是可以免费提现的，每两月还一次。我提出两万元用，到第59天的时候必须全额还款，再还清利息600元。然后第二天就又可以提现。每次到了还款日，我们就得找同学帮忙先还款进去，第二天再给人家转回去。我们俩的好多位同学帮过忙，有中学的，有警校的

，这样强大的社会支持系统也是支撑我们能一路走出困境的重要保障！

当时我们倾其所有的投入在机构上。我除了上班，还要学习专业技术，每天早晨五点多起床，出门赶第一趟825路公交车到双东东口站换乘班车。下班回来晚上要给老师们继续培训，教研，那时候根本没有平静的心去带儿子，只有睡觉的时候和儿子在一起。其他时间都要靠老师们带他，我只是全程跟进他的教学计划或者解决老师们教学中遇到的问题。我忙的像个陀螺，没有办法好好休息，身体过度透支的结果就是常常生病，甚至又一次大年初一在单位晕倒了。那是单位的工作环境也很恶劣，某领导每每用厌恶的眼神斜看着我说：“每天一副不舒服的样子，好像上班多累，又不是给单位生的孩子，倒像是单位欠你的！”那时候累得都没有辩白的力气，只是把愤怒积压在心底，不去管它。因此，身体又多承受了一重负累。

虽然之前的训练方法也很好，但我们的精力有限，所以连儿子最喜欢的阅读训练也因为我顾不上备课而中断了。其时，主要集中训练他视听动的能力。老师们教会他前后滚翻，跳蹦床，拍球等许多运动技能，也教学会他从握笔乱画到涂色，仿画，描红，到仿写数字、拼音和汉字等。

在这样的环境里。他还跟着年轻的老师们得到了很多锻炼和成长，而这些是跟着父母无法得到练习和成长的。比如，周末他跟着老师们去逛柳巷，居然没有哭闹，乖乖地跟着逛了个街。之前他三岁左右我们带他去过柳巷，他不能忍受嘈杂的环境而哭闹不休，我们只好回家。后来带他去其他热闹的街市，都是一样反应。只能带他去超市。但从跟老师们可以逛街后，这个麻烦就消失了，他居然还喜欢上了出去逛。

凡事总是利弊相随。儿子跟着老师得到了很多我们做不到的体验机会，却也因为我的精力不济，在我这他感受不到自己和其他孩子的区别，因此那时候，他情绪很不好，常常大哭，学新内容哭，不会的时候哭，不愿做也哭，我那时候只知道坚持，压根没有听懂他哭泣背后的诉求表达！！！当时我们只着眼于他的差距，想着通过训练帮他快速进步，缩小与正常孩子的差距，争取跟同龄孩子一起进入小学。我们的一切行动跟着自己制定的目标走，貌似我们是根据孩子的情况做工作，其实我们常常忘了他是个活生生的孩子，他是有自由意志的人！！我们无意识地把训练他当做制造工业产品的过程来对待而不自知！

愚昧如我就这样对他的表达听而不闻，还一厢情愿地以为很理解他，反复对他说：“知道你不愿意，可是没有办法，我们必须做！”就这样，我们在他的哭吼声中带他往前方的目的地奔跑。

他具备书写能力后，我们又开设小组课，把几个能力好些的孩子放在一起上课。由开始一个老师带，每个家长陪逐渐辅助后撤为只有一个老师带，一个助教从旁关注，必要时才上去协助。家长则终于有了松口气的时间。然后，我就去和附近的幼儿园联系，想让孩子们去到幼儿园上半天课，几经协调，园长同意先每天去试一节课，还要有老师跟着。为了孩子，我是不在乎别人的眼光和态度的，只要能给我们开个缝，我就抓住机会挤进去，然后想办法改变环境。这样，有几个孩子有了进入普通幼儿园的机会。后来变成半天呆在幼儿园。

一路走，一路寻找资源

虽然有很多被拒绝的经历，但每次回忆，总是这点滴接纳帮助涌上心头，哪些不太美妙的经历则影影绰绰，不甚清晰了。

儿子在一天天长大，距离他该上小学的时间也一天天逼近。我们又开始为他上学的事而焦虑。

这时候我们的机构已经艰难运行了一年多，从开始到现在，一直亏损运营。不仅投入的资金没有回笼，我的工资全都花进去，还又陆续借款三万多。还有在办机构之前借的钱还没还，加起来我个人负债超过了十万元，那会我工资的年收入还不到两万。我从来没有担心会还不上钱，只是觉得要靠后考虑这事。那时候，借钱给我的同学们也正是在各地奋斗打拼时。2006年冬，当上海同学要买房，她几年里帮我太多，也知道她准备买房，之前就想着先还她，她还说：“还没有看好房，你先用着”。到她交房款时，我就想把唯一的那套房子卖掉还同学钱。那房子是单位宿舍，位置偏僻，五十六平米的房子只能卖四万七千块。我准备忍痛割爱，买主也找到了，告诉他，我父母房子拆迁，要明年五月份后才能搬走，但他现在就先付全款。他同意了，他父母听了，觉得我急需用钱要再压价一千块，我妈听到了才知道我要卖房，就给拦住了，告诉人家我们不卖了。我妈说我：“现在有困难，卖房子，下次更大的困难，到哪里去找？再难也不能卖房子！”

房子没卖掉，只好再去找别的同学借。当几年不联络的同学接到求助电话后，第二天开车来给我送钱时说：“我接到电话，很难过，不知道你这么难，不是山穷水尽，你也不会给我打电话。”想起找他之前认为可以借到钱的闺蜜拒绝我时的难过，这样的话让我泪崩。记得网络上曾经看到过一段话：“锦上添花易，雪中送炭难。人生中能有一个雪中送炭的朋友就是幸福！”

而我，很幸福！我有不止一个雪中送炭的朋友！细数下，一双手都不够！何其幸运！记得最艰难的日子里，同事小范直接把工资给说：“先拿去花！”莉儿说：“XX不借给你钱，我借！”爱清听我说要攒几个月钱去买个微波炉时说：“先拿我这月工资去买微波炉吧！”记得要去厦门做治疗时，晓庆和玉梅给我钱时还要问：“够吗？”她俩更是遇到大事都没有告诉我，直到几年后我还完别人的，最后才还清她们的。2005年同学聚会时，毕业十年未见面的见亮同学，送我回家时，非要把钱包里所有三千块给我留下。

在最艰难的日子里，不仅是金钱上的资助，更有精神上的支持者。2003年非典结束后的一天，身心俱疲的我在单位值班时病倒了，我当时不想再撑下去了，想着今晚轮我一个人在值班室时就自杀。不记得是我打给她的还是她打给我的，只记得涛的电话里要我向她保证第二天给她回个电话。她是我最好的女朋友，可能我的话给她传递了向死之心？还是她的感觉？我们从来没有就此事讨论过，但她了解我，用这样的方式拉住了我。

2007年春节，关系特好的几个男同学感觉到我频临崩溃，相约来机构找我喝酒。我并不知道他们的担忧，只是以为因那年的我无家可归，没有回到老家与他们相聚，所以他们就一起来看我了。酒酣之际，我才明白他们担心我活不下去！此来，只为让我知道，有需要时，一个电话就可。

人生的列车呼啸向前，我们会和无数人相遇又离别，但青春一路相伴的我们，即使长大后天各一方，并不需要保持经常联系，只要有事时，一个电话直奔主题就好。

2007年春天，计划当年九月让儿子入学，在多方联络学校的同时，机构何去何从也成了让我们焦虑困扰的事，我深知专业技术我可以，即使遭遇一夜间老师都被挖走，我也觉得可以再重新培养。后勤琐事老公很行，那两年，制作训练器械、买菜做饭、水电维修，甚至冬季烧锅炉供暖都是老公的事。但去招生经营的方面，没有合适的人做。也许最开始，我们就有“为了儿子才做这件事，即使全赔掉也没关系”的想法导致我们在如何挣钱这件事上完全回避了！

我是个承受压力能力很低的人，压力很大，情绪失控时就转嫁给老公，指责他。他的压力也很大，被困在不擅长的事里本身就很痛苦，行政后勤琐碎的事几乎把老公变成了没有自主时间，没有社交的人。

纠结的时候，我找L和W商量房租到期就不再做了吧，秋天我想要陪儿子去上学。她们都说那就别等那会了，现在就停下吧。于是距离房租到期还有四个月，我们就开始做关停的准备了。先是跟家长们打招呼，给大家时间。然后是老师们的转介安置，虽然最后只有两个老师愿意到我转介的地方工作，其他人各有考量后决定不去。但我为此努力过，也算是对自己内心的一个交待和安慰。最后是大量的设备和资料，一小部分送给了外地办机构的朋友，大部分则先搬到了老家。五月，我去给北京和深圳的机构做技术分享和培训，收到一万元加上又向同学借的一万，分别给了L和W各一万，这件事就终于结束了。

在机构住的最后一晚，我们俩躺在床上，老公笑着说：“咱们这下是名副其实的负翁了！不过，我的心却是轻松了。”我也笑着说：“我也觉得是这样！”那一刻，就像卸掉了沉重的枷锁，心情轻松之余甚至有点微微愉快的感觉。这感觉深深印刻在我脑海里，以后多次有人试图劝说我再去做机构，甚至有人提出他们投资请我一起加入，我都从不曾动心。经由此事，我非常明白自己的优势和短板，我更喜欢努力做一件事的踏实感，特别是学习领悟某个技能带来的愉悦感和成就感，而赚钱则对我没有什么吸引力。但作为一个民办机构，只有能够赚钱才能让它更好地发展，否则就是空谈。既然我确定自己不善于经营，我干嘛非要和自己过不去？

接下来的日子里，找学校和开源节流，努力还债就是我生活中最主要的两件事。

处理完机构的事，就把精力放在了入学上。五一的时候，儿子跟爸爸回奶奶家，和村里小学的老师聊过后决定不等九月开学现在就去跟班适应。

我们已搬回到自己家，从家里到奶奶家大概十公里，没有公交车，区县间有一趟小巴车，发车时间晚，我们只能租车。村里人帮我们联系早上去接孩子们到迎新街上幼儿园的车，很顺利地租到一辆面包车。早晨六点半，我们从家属区大门口坐车回奶奶家，晚上六点半坐车返回家。

儿子一定很喜欢去上学，每天早晨一喊：“起床上学了”。他马上就睁开眼坐起来穿衣服。我预想的起床困难等状况完全没有出现。去学校后，我跟他坐同一张桌子听课。我们对他学知识这件事是没有要求的，只是希望他能先在普通孩子的集体里学会遵守纪律，跟随别人。进而努力使他发展主动关注外界，主动学习的能力。所以上课时，尤其数学课上，我们会给他带些能吸引他，让他安静呆着的书或者小物件。语文课的话，他会主动跟着听。当时候很多村里的孩子随着在外务工的父母到市里居住上学了。留在村里生活的人不多。那个农村小学是附近三个村的中心校，学生也不多。每个年级一个班，最多的班级有二十人，我们在的班有十一人。除了年轻的女校长是幼师毕业后被任命来的，其他老师都是原先民办教师转的，不是邻居就是亲戚，同学的家人也都是熟识的左邻右舍。最初学校里有些同学对这个不一样的同学充满了好奇，课后常常有别的班的孩子们过来观察，我都会跟他们解释，几天后，大家都接受了他。所以，一开始我们没有遇到排斥和歧视，反而是得到了老师和同学们的格外关照。每天都会有孩子们主动找儿子玩，还有高年级的男孩子在课后来带他去玩。有个五年级的男孩子，不知怎么吸引了儿子，他每节课间休息都要去找哥哥，甚至有几次放学后都要跟着哥哥回去而不管我了。

除了跟不上文化课，集体活动还是能跟着的，在我的协助下，他可以愉快地参加。明显地我们能感觉到他很喜欢这个环境。

学校里校舍和教学设施很简陋，差不多是我记忆中八十年代时的学校环境，孩子们没有城市里学生的繁重课业压力，大概正是这样质朴的环境让人们保有宽和的心态，我们才有了这样一段终生难忘的体验。

我陪着儿子在学校呆了一个多月后，有一天，实在调不了班，换爸爸来陪读。不知道是老师提出的，还是爸爸觉得可以放手，下午的时候，爸爸离开学校没有陪着他。课后孩子们在操场上玩，他一个人跑到院里的水龙头处玩水，被同学们发现后，大家都去制止他。一群同学围着他，他就冲到最熟悉的一个女孩子跟前，在人家胳膊上咬了一口，女孩子吃痛躲避间，他从这个豁口冲出了包围圈。大概这个情形达到他的警觉阈值，他一下子抓狂了，不能接受别人的靠近和安慰。老师们接到报告赶紧电话通知我们。我回去知道此事已是放学后，去看女孩子，她的胳膊上可以清楚地看到牙印。我们很过意不去，她家人很宽仁，不仅原谅了我们和孩子，而且并没有因此疏远孩子，女孩子第二天一早仍然来奶奶家叫儿子一起去学校。

这一次的意外，吓着了女校长，她不愿意让我们再去，但没有家长来找，其他老师也都为我们说好话，我们得以继续上学。但我们变得焦虑，担心他再出状况。提心吊胆着过了一阵，快放暑假的一天，又是爸爸陪着，课后活动时，不知道什么事又引起了儿子情绪波动，他这次没有攻击，而是跑到院里停着的一辆电动车前，哭着使劲拍打车座椅。那车是女校长的。这下，再没有商量余地了，我们被逐出了校门。

之后又想了很多办法，甚至考虑把儿子户口迁回奶奶家，但由于种种原因，我们当时的所有办法都被女校长堵回来了。

我们又发动很多的资源，九月开学后在附近的另一小学随班就读，但受到挫败感袭击的不止是我们，儿子的情绪很不稳定，加之，我总是担忧再次被拒之门外而过度焦虑，我的情绪不稳定反过来又对他造成干扰，我们陷在负性循环里无法自拔。这样的状况导致我们进入普通小学的努力彻底失败，梦破灭了。

尽管我们的融合教育之梦告破，但对于在此期间遇到的各种主动接纳和帮助，大概在现今的城市里很难再现。这些年我辅导过的个案中，不乏比我儿子程度高，能力好很多的ASD或者边缘儿童在学校被排斥甚至欺凌的。每当这个时候，我总会想起曾经那内疚又感动的时刻。我想，孩子们的行动受老师和家长的影响太大了。在这个物质文明飞速进步的时代，广阔的农田越来越少，农村在飞快地消失，城市在极速膨胀，成人的心胸似乎被挤占的越来越小，绝大多数人的视线好像更容易先往暗黑的方向探寻？

但我总愿意向着光明处前行！也许真的是吸引力法则，我们尽管也遭遇很多困难，但总有一些温暖的手伸过来，使我不至枯竭，道路再迂回曲折，我们依然在向着那光明和温暖往前走。

进不了普通小学，我们只好自己带他，此时，被我推荐去北京工作的安老师回了太原，她跟我说想继续做特教，我很愿意支持她，儿子也有了地方可去。为了方便，我们再一次搬家，租住到河西离她们教室很近的地方。我租了三室一厅，老师们也住一起。我和爸爸上班走了，儿子就跟着安姐去教室。

物极必反，痛到极致就会改变，我们一路冲刺终于撞到南墙后，那股子时不我待的迫切感消失了，焦虑也不治而愈。我们不得不面对他跟别的孩子真的不一样这个事实。然后，突然发现儿子不吃苹果了。要知道从断奶开始，儿子对苹果情有独钟。记得他刚断奶时，手里抱个苹果，我们都没有看见他动，一会儿就变成果核了。我们全家人曾经特别观察过，居然还是没有能看懂他是怎么做到无声无息地吃完一个苹果而双手完全不动的？

那时候，我已经学习心理学好几年了，我一直在学习中自我疗愈。我们的亲子关系也有了很多变化。发现儿子不吃苹果，我突然觉得是曾经他把苹果当成了妈妈的替代，现在真的妈妈回来了，苹果的使命完成了，可以退场了。

我这个感觉冒出来之后，很快发现儿子开始有了分离焦虑。我离开教室要跟他打招呼，否则课后不见我就会哭。快到我回来的时间他又开始哭，直到看见我。其他家长跟我说，真有意思，他也不会看表，时间卡的真准啊！

意识到他的分离焦虑后，我就开始刻意去离开他，当时是2007年冬天，没有地方去，我一个人在大街上游荡也要耗到下课时间才去教室。这样坚持一段时间，他适应了离开我也可以跟老师去上课。

如果生命能够重来，此时我们才去联系幼儿园或者学校，可能就不会是当初的结果。偏偏人生是一趟单向行驶的列车，无法回头。

既然无法回头，只好直面人生

一面让他跟着安姐她们上课，我主动去特教学校沟通。迎泽区特教学校是新校址，环境设施好，儿子更喜欢这，但校长说只招收本区的。我们的户口是杏花岭区，这里有太原市最早成立的特教学校，师资力量好，就是当时条件简陋。这样的环境对于儿子适应起来会有个艰难的过程。

我计划让他第二年也就是2009年再入学，我想着先去和学校老师沟通，根据我之前的了解，特教学校教学方法主要是针对智力落后的学生，对于孤独症，大概在具体方法上并没有太多经验。所以我去找校领导，见到了分管教学的周副校长，我大概讲了我的所长，希望有条件能与学校老师们分享技术资源等，周校长对我的毛遂自荐很欢迎，不久后就安排我去给老师们讲了一次课。这样，我和老师们有了初步交流。九月开学后，学校新开一门课程，周校长邀我去观摩，我因此去到了小一班。发现这个班的孩子们和儿子年龄差不多，而且整体能力较好，我马上决定让他今年就入学。

这样，我们就在2008年9月进入了杏花岭区特教中心校上学。

我给他设立的目标是第一学期能适应上学这件事，能跟着同学们上课。开始阶段，先上半天，我有时在教室，有时在校园里。他情绪很不稳定，往往大声哭叫，老师们只好让我来处理。我发现只要带他离开学校，他马上就好了。这说明他是不喜欢学校，故意闹。我们又要让他坚持适应新环境，又要兼顾老师和其他同学的感受，就让他每天上午去，开始一周，最多坚持两节课就实在不行了，只好回家，慢慢地偶尔可以呆一上午了。

从准备让他上学，我就向单位申请调岗专坐夜班，陈所和王所收到申请后没有给我调岗，而是给我调整到每周六日固定去值班，这样，我既能照顾孩子，又不耽误工作。

因为这样的上班节奏。我也可算是全职陪同的妈妈，周一到五，专心于和儿子一起上学，时间冲突没有了。又是在特教学校，没有我们是唯一的特殊化面对大部分人时不由自主的紧张，我的焦虑情绪得到了很好的缓解，因此，遇到儿子在适应时的种种行为，我可以有耐心来陪他。而不是像在普校时的恶性循环。这样最多上半天的过完了一个学期。

春节后开学，我就跟儿子说：“我们今年就不能只上半天了，要和别的同学一样全天上。”这是从xx训练开始养成的习惯，所有跟他有关的事，我都会这样讲给他听。

做心理建设的同时，我又开始在学校附近找房子，很快我们就搬到了离学校很近的大北门住。这样就方便了很多。我们也正式开始了特教学校的学习生活。

我们开始全天上课，到能基本顺利上完一天学，大概用了近两个月时间。然后，我就开始渐渐从他的教室撤离到了校门口，再之后就偶尔可以送了他就转身离开回家去。也有偶然的情绪不好，我和老师们保持紧密联系，根据电话里的情况选择老师去应对或是我迅速赶过去协助处理。到一年级放假时，我觉得终于可以有松口气的时间了。

二年级开学后，他又不适应，用了大概两周多才好。我们很幸运遇到了认真敬业的班主任武俊萍老师。二年级时的辅班老师武荣华老师也特别负责。两位老师会观察琢磨他的行为背后的想法，对他的很多不当行为的改变有很大影响。我们还跟着武荣华老师学会了轮滑。可惜的是后来她调走了。这之后就完全靠班主任武老师了。武老师叫他们诵读经典，安排能力好的同学在课间关注帮助儿子，还曾经在放学后加班教儿子绘画。

因为有老师的精心，同学的热心，儿子在学校的上厕所、做操、做值日等事务都没有怎么要我操心。我们这个班级的氛围也特别好，同学之间、家长之间都相处融洽。孩子们各自也都有很大的进步。即使现在都毕业分开了，我们也还偶尔相约相聚。

每周会有群艺馆的老师来校给上各种课程。我们报参加了电子琴组。负责这个组的王静老师也给了我们很多帮助。我和他一起学习。从一无所知到能独立弹奏一支简单曲子，经过了几多挫折也收获了许多惊喜。有一年的元旦联欢会，儿子克服了对嘈杂环境的不舒服，参加电子琴组的合奏。虽然曲目简单，大家只是同时弹奏同一曲目，但没有经过提前排练就能顺利完成，对这几个孩子来说都值得大赞！

我唯一能做的就是跟在他身后

在特教学校里，儿子有了很多在家庭无法获得的进步。他努力克制自己，能坐在自己座位上课，能独立整理书包，能独立做打扫卫生等值日生的事，能排队升旗，做操。还学会了弹电子琴，玩轮滑，跳绳。他也能说出每一个同学的名字。

除了学校的教育，我也没有撒手不管。在这期间，我培养他在家里做力所能及的事，他八岁时，我就试着让他灌开水壶，茶壶有点重，他提不动，我就先灌一些再交给他。他也很乐意做。他接茶壶时，先摸摸手柄烫不烫手，要是觉得烫，他会要求我先放下，自己去找块毛巾垫上再提。灌好水，他还要把暖壶放回平时的位置。记得那年爷爷奶奶看到他灌开水，着急地要去帮忙。我阻止了，当他们看到儿子灌满开水壶，盖好盖子，又提起壶放到台子上后，长长地吐了一口气。接着听到我又对儿子说请他帮我倒杯水时，马上用谴责的眼神看着我，我只好解释说：“这是故意找机会锻炼他呢！”

从那时起，我们家水壶烧开，他就会主动去做事。而我做的最多的是每次都真诚地感谢他的帮忙。慢慢地他会主动参与干活，先是去洗拖布。孤独症儿童大都有个爱玩水的特征。尤其是流动的水，特别吸引他们。走到陌生地方，很神奇地就能找到水源。在家里也常常钻进卫生间玩水。以前是一喊他就马上关水龙头，自从他开始参与家务活，有一天我们怎么喊他都不理会，卫生间的水声一直哗哗响，等我们进去一看，他正在洗墩布呢！看到我们进去，他关了水，拿起墩布出来开始拖地。看到他给自己的玩水找了个冠冕堂皇的理由，我很是表扬了他一番，他的干劲更足了，那一阵我们家的地板总是被他擦的湿漉漉的。再后来，我扫地就喊他帮忙，他看一眼能理解接着需要簸萁，就会跑去拿来等在一旁。之后，我会加大难度，直接给他指令让他拿簸萁或者笤帚，他对语言的指令执行有些困难，分不清那个是哪个，这时候，他就会用眼神看着我，先试着拿起一个，得到我的肯定后再拿来给我，若错了，就会再拿起另一个，再看着我。这是我记忆中他首次真正完全自发的主动交流，虽然是肢体语言，但我个人觉得，他终于肯关注他的世界之外了，即使可能只是从小缝处窥视，但我似乎看到了围困在他四周的墙轰然倒塌的一幕。

发现他可以眼神交流后我们注意到他的语言理解能力也随之有了很大提高。他开始在意家人的态度，当我们批评他时，他会生气，后来还会委屈地流泪，表扬他则会高兴或是害羞。对于孤独症孩子而言，这是质的突破。他已经开始走出自闭，走向我们的世界。

我们那时候基本上不再给他安排什么训练了，按部就班地上学，课后写完作业练练电子琴，一起去逛超市或者菜市场，偶尔去游泳或去安姐的教室做些运动。不再做专门的语言训练和认知训练。在这方面，我们接受他是个婴儿的能力水平，我们自然地与他说话，遇到他有兴趣的，也会像教小婴儿一般教他。对于他的需求，还是会坚持要他学着表达了再满足或者拒绝。比如他每天放学路过门口的便利店，就想要买雪糕，他开始会拉着我的手进去，走到冰柜前，看看我就自己开始拿。我会立即制止他，问他说：“你要什么？”当他说出“雪糕”二字后，我会点头说可以，然后放手让他拿一个。到后来变成了他快步走到便利店门口，看着后面的我，指着里面说“雪糕”，我一点头马上去拿来等我付钱。再后来，他得说出“买雪糕”三个字，再后来，他可以说“我要买雪糕”。雪糕以后，“羊肉串”、“冰淇淋”、“威化”……他喜欢的食品都可以主动提要求了。再然后，他能说出要“出去玩”之类的话都不是我这样有意识教的。他的主动语言就这样慢慢有了。

从2009年以后，儿子很多进步是在哪一年哪一月发生的，我脑海里只有个大概的印象，我都记得不是很清楚具体了。当我放下了自己的执念，不再用诸如“几岁学会做某事”，“几岁去上学”等这样的目标去规划儿子的路，我只是跟着他的能力自然随性去教。他的情绪越来越好，几乎不发脾气了。心理年龄也慢慢向前发展。

风雨兼程八年后，我们都走出来了，我们开始可以有心情体验生活，享受生活。

我坦然接受命运，不再纠结于为什么。到的这时，我才理解了“看到真实的孩子”这句话，我们给了他生命，但我们无法主宰他的人生路！虽然他不能像别的孩子走得很远，但我们也不必紧紧抓住，我放开手，给他自由，允许他与我渐行渐远，我唯一能做的是跟在他身后，当他需要时，我们一直在。

我们的故事就写到这里吧。感恩各位一路相伴！此刻，窗外阳光灿烂，突然一句话冒出来：“春天已来，繁华可期”！用它来结尾吧。

回顾：家长手记|走过孤独（1）

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