最好的告别-关于衰老与死亡,你必须知道的常识(1) 最好的告别-关于衰老与死亡,你必须知道的常识(1)最好的告别-关于衰老与死亡,你必须知道的常识(1)

最好的告别-关于衰老与死亡,你必须知道的常识(1)

图书信息

书名:最好的告别

副标题:关于衰老与死亡,你必须知道的常识

原名:

BeingMortal:MedicineandWhatMattersintheEnd

作者:

[美]阿图·葛文德

译者:彭小华

《最好的告别》警示我们,美国医学界为

“生”做好了准备,但没为“死”做准备。这是阿图·葛文德最有力,也最感人的一本书。

马尔科姆

·格拉德威尔,畅销书《引爆点》的作者

我们把老、弱、死都医学化了,认为它们只是又一个需要克服的临床问题。然而,在人近黄昏之时,所需的不仅仅是医药,还有生活

——有意义的生活,在当时情形下尽可能丰富和充分的生活。《最好的告别》不仅充满智慧、感人至深,而且,对我们的时代而言,这是一本重要的、富有洞见的著作。

奥利弗

·萨克斯,畅销书《错把妻子当帽子》的作者

这是一本感人肺腑、贴合大众需求的著作,不只讲述了死亡和医药的局限,也揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。

凯瑟琳

·布(KatherineBoo),普利策奖获奖者

雄辩,感人。

《经济学人》

十多年来,阿图

·葛文德一直没有停下探寻医学问题的脚步。在《最好的告别》中,结合多年的外科医生经验与流畅的文笔,他讲述了一个个伤感而发人深省的故事,厘清了他目前最关心的主题。

《芝加哥论坛报》

震撼。

《纽约杂志》

在《最好的告别》中,阿图

·葛文德全面细致地探究了衰老、死亡以及医学界对二者的不当处置,这是他目前为止最好、最有个性的一部著作。

《波士顿环球报》

富有启发性。

珍妮特

·马斯林(JanetMaslin),《纽约时报》

《最好的告别》令我眼泪汪汪、愤愤不平,整整一个星期都在不停地谈论它。身为外科医生,葛文德指出,医学院在帮助医生同病人一起面对死亡主题方面做得不够,令人信服。难得读到这样一本发人深省的书。

《自然》

·葛文德这本兼具智慧与勇气的著作提出了我们谁都不愿意思考的问题,非同凡响。

·凯里(PeterCarey),《星期日泰晤士报》

葛文德的书令人印象深刻,相信它很可能改变整个医疗行业。希望这本书能拥有和影响更多读者。

黛安娜

·阿西尔(DianaAthill),《金融时报》

好极了。

《新共和周刊》

这是一本召唤行动的书。它告诉我们,一旦社会忽视衰老与死亡的话题,常常就会出问题。

《旧金山纪事报》

了不起的葛文德

生命之思与医学之悟

如今的阅读多少带些偶像情结,让大家读读葛文德得给个理由先。他是何方神圣?首先,他服务的机构在国人眼里颇为荣耀

——美国波士顿的哈佛大学医学院,职位是外科教授。大伙儿印象中的外科大夫大多比较明快、潇洒,他也不例外。更厉害的是,这位老兄还是世界卫生组织(WHO)全球病患安全挑战项目负责人,克林顿、奥巴马两届美国民主党政府的医改顾问。这说明什么呢?能耐与境界,够水准。不过,读书不是读身份,要读文章气象,还要读文字品味,是否优美、雅致?这一点也不含糊,这位外科医生不仅手术做得漂亮,文字也够典雅,他是一位畅销书作家,风韵杂志《纽约客》上有他的专栏。

打开葛文德的档案袋,你会发现,这位天才并非纯正的美国佬,而是印度移民的后裔,从照片上看就是一个印度文艺青年的范儿。他的父母都是医生,符合美国人

“医不三世,不服其药”(讲究医学世家)的传统。他1987年毕业于美国西海岸的斯坦福大学,两年后从伦敦郊外的牛津大学贝利奥尔学院挣回一个哲学、政治与经济学的学位,谁知他校园情缘还未了,1995年毕业于哈佛大学,这一回拿了医学博士,还不满足,回身又在哈佛取了一个公共卫生硕士。

葛文德的书映射的是他的生命之思与医学之悟。在葛文德看来,医学之美在于思维之花的绽放,从不思(老师教,学生练)到寻思,从浅思到深思,从顺思到反思,从技术之思到哲理之思。阿图

·葛文德三本书的书名就充满哲学意味和宿命感:《医生的修炼》+《医生的精进》+《最好的告别》,生命必须穿越复杂性(混乱、麻烦、不确定性、偶然性、多样性),然后追逐纯美的境界,但完美永远无法抵达,生命必然走向涅。

无论是医生,还是患者,都要接纳临床的复杂性,预设一份豁达,才能体验技术征服、超越后的愉悦;才能体验到医术是心术,不可先知、不可全知的不确定性。一半是直觉思维(叙事思维),一半是循证思维(精准医疗),

两者水乳交融;一会儿是直觉后的循证,一会儿是循证后的直觉。外科干的是手艺活(鹰眼、狮心、女人手),蕴含着高度的技巧化,流淌着手艺思维。好的外科医生应该关注手艺的养成,品味手术的境界(炉火纯青)。医学的奥妙就在于超越不确定性去追求完美,这可能吗?葛文德在书中描述的印度医生的故事告诉我们:低配置

+高效率,完全有可能!

其中一个案例是印度乡镇医生用腹腔镜修补消化性溃疡穿孔的奇迹。印度的消化性溃疡病例很多,而且大多病情严重,许多人一直到发生穿孔才来就医。一位叫莫特瓦的基层大夫发明了一种新的手术方法,用腹腔镜修补穿孔性溃疡,手术切口只有

0.6厘米,平均费时45分钟。葛文德现场观摩过这样的手术,使用价格低廉而老旧的腹腔镜设备,莫特瓦手法一流,动作敏捷。结果显示,他的手术比起传统的开腹手术并发症少、恢复快,在印度南部尘土飞扬的偏僻小镇上,创造了世界一流的腹部外科手术,令美国同行刮目相看。

·葛文德在《医生的修炼》一书中讲述了亲历的十几个故事,通过这些故事揭示了临床医生的精神发育历程。临床医学分科越来越细,专科化、专门化的趋势不可遏制,临床医生的成长必然经历“小专科+大人文”的蜕变历程。第一个故事是关于他早年经历的新手上路的疑惑与开悟,外科的历练从柳叶刀开始,初为医生,还必须学习并熟练掌握中央静脉导管的安置术。这个活儿可不好干,反反复复,跌跌撞撞,才算闯关成功。因此,从踏上从医之路的第一天起,他就发现医学的永恒困惑——不确定性的前提(缺损配置)与对完美结局(无缺陷)的希冀。医生每天都要面对变化莫测的疾病和病人,信息不充分,基础理论(病因、病理)也不明了,医生个体的知识、能力、经验都不平衡,但无论资深人士,还是毛头小子,却都要作出近乎完美的临床应对,达到患者对疗效的最优预期。

即使到了高年资阶段,他依然认为医学中最大的困惑还是不确定性。病人因为无法确诊而惶恐不安,医生因为不能确诊而左右为难,医疗费用因为不确定性的探究而节节攀升,社会舆论因为不确定性而质疑医学的科学性。在形形色色的不确定性煎熬中,医生应该转变自己的态度,不把呈现确定性作为职业的唯一价值,转而以友善与共情去安抚惶惑的病人和躁动的家属。他还有一个不同凡响的理念:诊疗中的不确定性使法律问题根本无法厘清,无法知道医疗风险究竟来自于疾病自身的不确定性转归(不可抗力的凶险),还是应该归咎于医生的过失。因此,贸然起诉某个医生成为一个前提谬误的命题。

临床中,要战胜医学的不确定性,信心与技巧都是从实践中习得的,但这都必须以活生生的病人作为训练对象,但谁又愿意把自己作为新手的练习对象呢?如果谁都不愿意做此让步,那么,成熟的医生如何出位呢?医学院教学医院每一天都在给病人最好的治疗、照顾与给医学新人增加练习机会之间犯愁。临床医学的进步无法消减技术试运行阶段和新人试手阶段的代价。

为保证病人安全,要尽可能缩短,甚至消灭技术的学习与适应阶段。

葛文德在书中还谈及外科机器人与人机博弈命题。如今,达芬奇机器人已经成为许多三甲医院的常规配置,人们对此充满乐观,其实,这背后隐藏着人机博弈的阴影。

1996年,瑞典兰德大学附属医院负责心脏监护的资深专家沃林主任与电脑识别仪比赛,分别对2240份心电图资料(其中一半是问题心电图)进行分析识别,结果,沃林识别出620份,电脑识别出738份,电脑仪以20%的优势击败资深专家。几乎在所有的竞赛中,电脑要么与人类战平,要么胜过人类。或许数码医疗的前景是水火不容,不是相辅相成。对立的观点认为智能机器人的冰冷服务会消解医疗中的人性温度,使病人更加孤独。而互洽的观点则支持医生摆脱事务性纷扰,专注于医疗中的人性关怀。

葛文德常常问一些很傻的问题,譬如

“医生为什么需要年会”,答案是医疗年会是名利场,也是医生相互学术欣赏和精神取暖的地方,年会将满足医生内心深处的孤独与交往渴望,缓解孤岛生存境遇,收获心灵慰藉。他感叹收入6位数的医生最爱厂商散发的价值才几美元的小礼物,其实是以此作为自己出席年会的见证。在年会上他有一个意外的发现,呆呆的医生们太专注于当下,而漠视学科历史。有一个复制外科历史文献的摊位门庭冷落,引起了他的悲悯和敬畏。

在医生队伍里,常常会有一些问题医生需要矫正,问题是医疗过失并不集中在个别医生头上,如何区分坏医生的恶意伤害与好医生的概率差错?美国的问题医生各种各样:酗酒、吸毒、好色(性骚扰或性侵)、责任感丧失、毫无同情心、贪婪。在《医生的修炼》一书中提到了一位叫哈里森的问题医生,详细分析了他的心灵堕落史。当然,问题医生会面对同行的责难,但是,最终的拯救行动必须靠专业的矫治中心。不然,让问题医生泛滥才想到行业自救似乎就太晚了。

在《医生的精进》一书中也有很多有趣的故事,如

“洗手这回事”“医疗中的性骚扰”(并非只是问题医生骚扰病人,也有问题病人骚扰医生)“薪酬的奥秘”“死刑室里的医生”“一个都不要放弃”“产房里的故事”“印度之行”,细细品味,韵味无穷。

很显然,即使是医神,也不能宣称自己全知全能。一次,朋友问了葛文德一个医学问题:

“腹腔神经丛到底在哪儿?”他被问住了。朋友讥讽他:“你这医生到底干什么吃的,这都不懂?!”生活中,“灯下黑”的境遇比比皆是:他的妻子曾遭遇两次流产,第一个孩子出生时主动脉缺失;女儿曾因为跌倒弄到肘部脱臼,而他却没有意识到;妻子也曾在某个从未听说过的手腕部位韧带撕裂过。每每遭遇这类事情时,他都觉得自己的医学知识太贫乏了。在他看来,医生需要掌握的知识在容量和复杂程度上已经大大超出了个体所能承载的极限,根本就没人能全部掌握并理解这些知识。结果,医生和科学家们的分工越来越细微、越来越专业化。如果我无法处理13600种疾病,那好,也许50种我可以应付得来——或者至少有一种疾病是我主攻的。就这样,医生变成了一位专家,关心的只是自己专业范围之内的事,而医学能否让整个医疗系统更好地造福人类这一层次的问题,渐渐不在我们的考虑范畴之内。出路在哪里?医学需要整个系统的成功运作,这个系统包括人和技术,其中最大的困难是如何使他们协同工作,光有一流的配套设施是不够的。

他提到一个百密一疏、功亏一篑的案例。史密斯先生

34岁那年遭遇了一场车祸,腿部、盆骨和手臂骨折,双肺衰竭,内出血不止。医院的外伤治疗小组立即投入了抢救,他们将断裂的腿、盆骨和手臂固定住,在胸腔两侧插入导管对肺部进行再扩展,输血并摘取了因破裂而出血不止的脾脏。三个星期后,史密斯终于熬了过来。临床医生们几乎每件小事都做到了最好,但他们忽略了一个小小的细节:忘记给史密斯打疫苗了。对于每个接受脾脏摘除手术的病人来说,疫苗必须打,因为疫苗会帮助对抗侵犯人体的三种病菌。外科医生以为ICU医生会打,ICU医生以为初级护理师会打,而初级护理师以为外科医生已经打过了,大家都忘了。两年以后,史密斯在海滩度假时偶发链球菌感染,感染迅速蔓延。虽然史密斯最终幸存了下来,但代价是手指、脚趾全部切除。

在美国,接受过紧急脾脏切除手术的病人中,进行过基础疫苗接种的人只有一半。为什么病人接受的治疗是不达标的?解决问题的答案在于我们没有认识到科学的复杂性已经从根本上改变了医学领域,那种靠一个工匠式的医师拟定一个治疗方案就可以挽救病人的年代已经一去不复返了。我们必须向机械工程师学习,让各部分配件配合默契,在为人类提供救助和慰藉时,于细微之处让整个系统张弛有度,获得上佳表现。这个行业需要科学(规范),需要艺术(直觉),需要革新(创造),也需要谦卑(敬畏)。

在新书《最好的告别》中,葛文德变得宿命起来,他深知,医学再怎么发愤图强,依然无法摆脱一个很确定的结局,那就是永远也无法战胜死神,生命的最后一课必定是衰老与死亡。于是,刚刚满

50岁的葛文德把目光聚焦于人类的衰老和死亡的逼近与应对。他依然是给大家讲故事,讲他妻子姥姥高龄独居的故事(从自信走向自欺,再到可悲的历程);讲一对医学专家夫妇一步一步迈入衰老栈道,亲历失能、失明、失智,生活品质逐渐下滑,最后滑向深渊的故事;讲一个有创意的社区医生突发奇想,改造传统养老机构的故事(一个允许喂养宠物的决定令养老院顿时生机盎然)。还有美国的普通家庭如何为养老奉亲承受难以负担的经济压力,社会福利养老机构总是有各种死角和盲点,而居家养老又无法提供社群交往的支撑。这些矛盾几乎无法调和。

恋生恶死是人之常态,但死亡面前人人平等,无论你是国王,还是车夫,是大亨,还是乞丐,地位与金钱都无法改变个体生命必死的事实。人生的最后一道考题就是如何面对死神的召唤,恐惧、沮丧、忧伤是人之常情,再坚强、豁达的人在死神面前也无法高傲、从容起来。现世的花红柳绿、死亡过程的挣扎抗拒和对于来世的困惑迷茫都是死亡降临时不可避免的纠结。但是无论怎样纠结,我们还是需要迈过那一道门槛,去远方遨游。如何安顿这颗不安的灵魂,是现代安宁缓和医疗的首要课题,也是每个凡人需要借助灵魂修炼才能坦然面对的生命节目。

从对医学不确定性的认知到对死亡必然性的豁然,葛文德大夫完成了一个医生最完美的精神发育,也昭示了现代医学在高技术、高消费驱使下飙车遇阻(衰老死亡是最后的刹车)的警醒。死生有度,生命无常,原来,这么朴实的真谛却需要我们用人生那宝贵的

“30000天”的一大半来点拨、感悟,真是应了孔老夫子那句名言:五十而知天命。

王一方

北京大学医学部

一介凡夫

——医生也许都想错了

在医学院读书期间,我学到了很多东西,但是不包括死亡。第一个学期,我得到一具皮革似的干尸用于解剖,但那仅仅是了解人体解剖学的一个途径而已。对于衰老、衰弱和濒死,我仍旧一无所知,教科书也几乎只字不提。这个过程如何演变、人们如何体验生命的终点、对周围人有什么影响

——这些问题好像都无关宏旨。在我们看来,教授们一门心思地教导我们如何挽救生命,以为那才是医学教育的目的,眷顾垂死的生命完全是一个“界外球”。

记得我们只有一次讨论到死亡。当时,我们用了一个小时讨论托尔斯泰的中篇小说《伊万

·伊里奇之死》。那是在每周一次的医患关系论坛上——学校希望借此把我们培养成更全面、更人道的医生。有几个星期,我们演练身体检查时的礼仪;另外几个星期,我们了解社会经济和人种对健康的影响。有一个下午,我们思考的内容是,当伊万·伊里奇因某种无名的无法医治的疾病病倒、情况持续恶化时,他所遭受的痛苦。

故事的主人公叫伊万

·伊里奇,45岁,是圣彼得堡中级地方法院的法官,他的生活重心围绕着有关社会地位的各类小事情。有一天,他从楼梯上掉下来,摔伤了一侧的身体。治疗了一段时间后,疼痛不仅没有渐渐消退,反而加剧了,以致他无法再工作。曾经“聪明、圆滑、活泼、随和”的他变得忧心忡忡,虚弱不堪。朋友和同事纷纷回避他,他的妻子找来的医生一个比一个诊费高昂。每个医生的诊断结果都不同,他们开出来的处方也没什么明显的效果。对伊里奇来说,所有这一切都是折磨,这一状态令他怒火中烧。

“伊万·伊里奇最痛苦的是,”托尔斯泰写道,“由于某种原因,他们都接受了这样的欺骗和谎言,即,他不是快要死了,而只是病了。他只需要保持平静的心情,接受治疗,然后,就会出现非常好的结果。”伊万·伊里奇心里也曾经产生过希望的火花,以为情况会逐渐好转,但是,随着身体变得越来越虚弱,人变得越来越憔悴,他终于明白了正在发生什么。他的苦闷和对死亡的恐惧与日俱增。但是,死亡并不是他的医生、朋友或者家人能够给予他支持的一个主题。而这正是造成他最深刻的痛苦的原因。

“他希望得到同情,可是没有一个人给予他这样的同情,”托尔斯泰写道,“在经过漫长的挣扎之后,某些时刻,他最渴望的是(虽然他羞于承认)有人能够像对待一个孩子一样地同情他。他渴望得到宠爱和安慰。但他知道自己是一个有一定社会地位的公务员,胡须都白了,所以,他知道他的渴望是徒劳的。然而,他仍然这样渴望着。”

在我们医学生看来,伊万

·伊里奇周围的人没能给予他足够的心理纾解与心灵抚慰,也没有承认他的状况,这乃是一种性格和文化缺陷。对我们来说,托尔斯泰的故事展现的是19世纪晚期俄罗斯的社会生活,一切都显得粗糙,近乎原始。正如我们相信,无论伊万·伊里奇得的是什么病,现代医学都可能治愈,我们也自然而然地把诚实和善意视为任何一个现代医生的基本责任。我们信心十足地认为,在同样的情况下,我们会满怀同情。

我们全力聚焦于知识的进步。虽然我们知道如何表达同情,但是完全不能确信我们懂得怎样进行恰当的诊断和治疗。我们上医学院是为了了解身体的内在运行过程、身体病理学的复杂机制,以及人类积累的阻止疾病的许多发现和大量技术。除此之外,我们不曾想象我们需要丰富社会、心理、文化方面的修养。于是,我们没把伊万

·伊里奇的故事放在心里。

然而,在经历外科实习和当医生的几年间,我遇见了许多被迫面对衰退和死亡现实的病人。我很快就认识到,自己没有做好帮助他们的充分准备。

***

开始思考这个话题的时候,我还是低年资的外科住院医师。在我最早的一篇文章中,我讲述了约瑟夫

·拉扎罗夫的故事。他是一位市政府的行政官,几年前,他的妻子死于癌症。此时,60多岁的他也患了无法治愈的癌症——一种转移性的前列腺癌。为此,他消瘦了近50斤,腹部、阴囊和双腿都积满了液体。有一天,他一觉醒来,发觉右腿无法动弹,大便失禁,于是住进了医院。那时候,我是医院神经外科组的实习生。我们发现癌症已经扩散到他的胸椎,对脊椎构成了压迫。很显然,癌症已无法彻底治愈,但是,我们仍然希望对他进行干预。然而,应急放疗没能缩小癌症病灶。于是,神经外科医生给了他两个选项:一是安宁缓和医疗;二是实施手术,切除脊椎处生长的肿瘤包块。拉扎罗夫选择了手术。作为神经外科组的一名实习生,我的任务是履行知情同意手续,并取得他的签字,确认他理解手术风险并希望施行手术。

我站在他的病房外,汗湿的手里拿着他的知情同意书,竭力思考该如何开口跟他把这个话题谈明白。我们都希望手术能够阻止脊椎损伤继续发展,但是手术治不好他的病,也不能纠正瘫痪,更谈不上使他恢复过去的生活。无论我们做什么,他都最多只能有几个月的存活机会,而且,手术本身也有危险。要进入脊椎,需要打开他的胸腔,切除一根肋骨,拿掉一叶肺叶,手术中失血量会很大,以他的虚弱状态恢复起来很困难。而且,术后发生各种并发症、导致重要器官衰竭的风险相当高。这是一个两难的选择,手术可能会恶化病情,缩短他的寿命。但是神经外科医生已经仔细斟酌过这些风险,拉扎罗夫自己也确定选择做手术。此刻,我需要做的只是敲门进去,完善术前的各项手

拉扎罗夫躺在床上,脸色苍白,形容枯槁。我说我是实习生,需要获得他同意手术的签字,确认他了解手术的风险。我说手术可以切除肿瘤,但是可能留下严重的后遗症,比如瘫痪或者中风,也有可能导致死亡。我尽量用委婉的语气把情况说清楚,但是,他还是一下坐了起来。当他同在病房的儿子质疑选择做手术是不是明智时,拉扎罗夫很不高兴。

“别放弃我,”他说,“只要我还有任何机会,你们一定要让我尝试。”他签完字后,我出了病房。他儿子跟出来,把我拉到一边对我说,他的母亲死在监护室里,死的时候全身插满了管子,戴着呼吸机。当时,他父亲曾经说过,他绝不想这样的情形发生在他的身上。但是,时至今日,他却坚决要求采取“一切措施”。可见一个理智的人在死亡降临的时候还是无法舍弃求生的欲望。

那时,我觉得拉扎罗夫的选择很糟糕,现在的我仍然这么认为。他的选择之所以糟糕,不是因为手术有那么多风险,而是因为,手术根本不可能给予他真正想要的东西:排便节制能力、体力,以及过去的生活方式。他冒着经受漫长而可怕的死亡的风险(这正是他最后的结局),追求的不过是一种幻想。

从技术的角度讲,他的手术很成功。经过八个半小时的努力,手术团队切除了侵蚀他脊椎的肿块,用丙烯酸黏合剂重建了椎体。手术解除了脊椎的压力,但是他一直没能从手术中恢复过来。他住在监护室,并发了呼吸衰竭、系统性感染,卧床不动又导致了血栓,然后,又因治疗血栓的血液稀释剂而引起了内出血。病情每天都在恶化,最后终于不得不承认他在向死亡的深渊坠落。第十四天,他的儿子告诉医疗组,我们应该停止

“治疗”了。

我的任务是去除维持拉扎罗夫生命的呼吸机。我进行了检查,调高了吗啡静脉滴注,以免他缺氧。心里想着万一他听得见我说话呢,我俯身靠近他,

告诉他我要取出他嘴里的呼吸管。我取出管子期间,他咳了几声,眼睛睁开了一小会儿,然后又闭上了。他的呼吸变得越来越吃力,然后终止了。我把听诊器放在他的胸口,听着他的心跳逐渐消失。

十多年以来,我第一次讲起拉扎罗夫先生的故事时,它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的最终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的最后阶段,什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。他住进了医院,扩散到全身的癌症导致他部分瘫痪,连恢复到几个星期前的生活状态的机会都完全不存在。但是,我们似乎没有能力承认这一点并帮助他去坦然面对。我们没有承认,没有给予安慰,也没有给予引导。我们提供给他另外一种治疗,告诉他也许会有某种非常好的效果。

跟伊万

·伊里奇遭遇的原始的、19世纪的医生们相比,我们也好不到哪儿去——实际上,考虑到我们加诸病人身上的披着新技术外衣的折磨,甚至可以说,我们比他们更不如。这一境遇已足以让我们反思,到底谁更原始。

***

现代科学深刻地影响了人类生命的进程。跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。但是,科学进步已经把生命进程中的老化和垂死变成了医学的干预科目,融入医疗专业人士

“永不言弃”的技术追求。而我们事实上并没有做好准备去阻止老弱病死,这种情况令人担忧。

濒死的情形十分复杂,生命此时能否获得有品质的复苏,我们并不敢妄断,因为人们对于生命的最后阶段还比较陌生。

1945年之前,大多数死亡发生在家里。到20世纪80年代,这个比例降至17%。而在家中亡故的人,多是因为死得太突然,来不及去医院(如严重的心脏病、中风,或者剧烈损伤),或者住得太偏远,来不及赶到能够提供帮助的地方。目前,在美国和整个工业化国度,对高龄老人和垂死者的照顾已经转由医院和疗养院来负责。

于是,医院成为起死回生的地方。作为医生,对于医院却有着另一个角度的理解。虽然我的父母都是医生,但我今天所见到的一切都是崭新的。以前我从来没有看见过人死去,所以在看见的时候,我感到震惊。倒不是因为我由此想到了自己将来会怎么死去,不知道为什么,我从来没有产生过这个念头

——即便是看见自己的同龄人死去。我穿着白大褂,他们穿着病号服;我不太能够颠倒角色。然而,我可以想象我的家人处于他们的位置。我目睹了几个家庭成员,我的妻子、父母以及孩子们罹患严重的、危及生命的疾病。即便在最紧急的情形下,良医妙药也总是能帮他们渡过危机。所以,我震惊的是眼见良医妙药没能让病人恢复健康。当然,理论上我知道一部分病人可能会亡故,但是,面对每一个实际的病例,死亡好像都不应该发生,都是一种意外。一旦失治,我们奉行的战胜一切敌人的信念似乎就被打破了。在我心里一直有一种迷惑:这是在玩什么游戏,为什么总是要我们胜出?

每个新医生、新护士都会面临濒死和临床死亡。第一次遇见,有人会哭,有人会完全呆住。当然,也有些人几乎不在意。最初看到人死,我非常警觉,不断提醒自己克制,总算没有哭出来。但是,我会常常梦见死亡。在反复发生的噩梦中,我父母的尸体出现在我家里

——在我的床上。

我惊恐地想:

“怎么到这儿的?”

我知道,如果我不偷偷地把尸体送回医院,我就会陷入巨大的麻烦之中,甚至犯下刑事罪。我设法把尸体塞进汽车后备厢,但是,尸体太重,抬不起来。

或者,倒是塞进去了,却发现像汽油一样的黑色血液渗出来,流得行李厢到处都是。或者,我真的把尸体弄回了医院,放上轮床,推着它从一个大厅冲向另一个大厅,到处找,却总也找不到病人曾经住过的房间。有人朝我喊

“嘿”,并拔脚追我。我惊醒了,屋里一片漆黑,妻子睡在我旁边。我满身大汗,心跳过速。我觉得这些人都是我杀死的。我失败了。

其实,患者死亡并不代表医生的失败。死亡是极正常不过的现象。死亡可能是我们的敌人,但是,死亡也符合事物的自然规律。在抽象的意义上,我知道这些真理,但是,我缺乏具体的认知

——它们不仅对于每个人是真理,而且,对于我面前的这个人,这个由我负责治疗的人,也是真理。

我的同行舍温

·努兰(SherwinNuland)大夫在他的著作《死亡的脸》(

HowWeDie

)中写道:

“我们之前的历代先人预期并接受了自然最终获胜的必要性。医生远比我们更愿意承认失败的征兆,他们也远不像我们这么傲慢,所以不会予以否认。”但是,当我行进在21世纪的医学跑道上,学习使用令人生畏的技术武器时,我恰恰不懂“不那么傲慢”的真正含义。

作为一名医生,你想象自己会获得工作的满足感,结果工作的满足感却变成了能力的满足感。这种深刻的满足感类似于一个木匠因为修复一只破损的古董柜子而获得的那种满足感,或者,类似于物理老师因为使得一个五年级的学生突然认识到了原子是什么而获得的那种满足感。这种满足感部分是因为自己有助于他人,但同时也来自于技术娴熟,能够解决困难、复杂的问题。你的能力给你一种安全的身份感。所以,对于一名临床医生来说,对于你的自我认识的威胁,最严重的莫过于解决不了病人的问题。

无人可以逃脱生命的悲剧

——那就是,从出生的那一天开始,每个人都在不断老去。一个人甚至可以理解并接受这一事实,那些已故和垂死的病人不再萦绕于我的梦境,但这与知道怎样对付回天无力的病例是两码事。我身处这个充满英雄主义的行业,因修复生命的能力而取得成功和荣耀。如果你的问题是可以解决的,我们也知道技术上该怎么办,但病情却严重到不可以解决呢?对于这个问题,我们没有明确的答案。这个事实令人困扰,并导致了麻木不仁、不人道,以及某种特别的痛苦。

把死亡作为医学的技术极限和伦理选择问题来思考不过是近几十年的事。医学还很年轻。事实证明,救治失败并不是医学的无能,而是对生命进程的尊重。

***

本书讨论死亡的现代经验:作为会老、会死的高级动物是怎么为自己的生命画上句号的?医学如何改变了死亡体验却又无法改变死亡的牌局?我们关于生命有限性的观念产生了怎样的迷茫?我做了

10年的外科医生,如今也人到中年,我发现不论是我还是我的病人,都觉得当前的状态难以忍受。但我也困惑,答案应该是什么,甚至是否可能有任何充分的答案,这些都还不清楚。然而,作家和科学家的双重体验让我相信,只要揭开面纱,抵近观察,就可以把这团“乱麻”厘清。

无须同临终老人或处于生命末期的患者相处太长时间,你就可以本能地意识到,医学经常辜负其本应帮助的人们。我们把生命的余日交给治疗,结果为了一点点微不足道的好处,让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体;我们在各种机构,比如疗养院和监护室,度过最后的时光,刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫,不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境,本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过,过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害,剥夺了他们最需要的临终关怀。人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。

抚旧追新,无限感慨中我决计写下这本书。对于大多数人来说,死亡可能是一个敏感而忌讳的话题。作为医生,我深知生命是一条单行线,一步一步走向衰弱和死亡,生老病死的进程不可逆;但对于大众来说,有人会感到惊骇。无论怎样小心翼翼地措词,仍有很多人觉得这个话题太残酷,可能会让人们联想到这个社会准备舍弃病人和老人。其实,恰恰是因为我们的文化拒绝接受生命周期的限定性,以及衰老与死亡的不可避免性,我们的末期病人和老人才会成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品。好在我们的社会已经意识到这是一个待解的问题,我们正在为生命的末期关怀开辟安宁缓和医疗(临终关怀)的新路径。到那一天,生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。

1章独立

——活到100岁的代价

在我的早年生活中,从来没有目睹过严重疾病或者老年生活的种种难处。我的双亲都是医生,身体健康、强壮。他们从印度移民到美国,住在俄亥俄州的雅典(一个面积不大的大学城),在那里养育了我和妹妹。我的祖父母还在印度,并不与我们在一起生活。与我有交集的老人是一位女士,跟我们住在同一个街区,我上中学时她曾教过我弹钢琴。后来她病了,不久就搬走了。我不知道她去了哪里,后来发生了什么事。因此,老年生活的境遇完全不在我的感知范围以内。

在大学期间,我开始和凯瑟琳约会,她成了我的女友。

1985年的圣诞节,我受邀去她家玩。她家住在弗吉尼亚州的亚历山大市。我认识了她的祖母爱丽丝·霍布森。老太太当时77岁。印象中,她热情、思想独立,从不刻意掩饰她的年龄。她一头自然的白发,梳成贝蒂·戴维斯风格的发型:直发,梳向头的一侧。她的手上缀满了老年斑,皮肤皱皱巴巴的。她穿着简约但熨烫得整整齐齐的衬衫和裙子,嘴唇上抹了一点点口红,鞋跟远远超过了旁人想象的高度。

我后来和凯瑟琳结婚了。我了解到,爱丽丝奶奶生长在宾夕法尼亚州一个以鲜花和蘑菇养殖闻名的乡镇。她的父亲是花农,在面积达数十亩的温室里培植康乃馨、万寿菊、大丽花。爱丽丝和她的兄弟姐妹是她家的第一批大学生。在特拉华大学读书期间,爱丽丝结识了土木工程系学生里奇

·霍布森。由于碰上了大萧条,他们直到大学毕业6年后才有能力结婚成家。早先由于工作的原因,他们经常搬家。后来他们生育了两个孩子,其中的吉姆成了我的岳父。里奇供职于陆军工程兵团,是大型水坝和桥梁建设方面的专家。10年后,他得到升迁,在华盛顿特区郊外的司令部工作,并一直工作到退休。他们把家安在阿灵顿,买了一辆车,到处游玩,同时,换了一所更大的房子,送两个天资聪颖的孩子上了大学。做这些事,他们都是用自己积攒的钱,无须贷款。

在一次去西雅图出差的途中,里奇突发心脏病。他原本有心绞痛的病史,胸痛偶尔发作时,他会服用硝酸甘油片应急,但这一次没有奏效

——1965年的时候,医生们没多少绝招对付心脏病。在爱丽丝赶到医院之前里奇就死了,只有60岁。当时爱丽丝56岁。

凭着陆军工程兵团的退休金,爱丽丝能够保住她在阿灵顿的房子。我认识她的时候,她已经一个人在格林城堡街的那所房子里生活了

20年。我的岳父母吉姆和娜恩就住在附近,但是,爱丽丝完全独立生活。她自己修剪草坪,还会修理水管。她和她的朋友波莉一起上健身房。她喜欢缝纫和针织,为每位家人缝衣服、织围巾,还制作红红绿绿的圣诞袜子,袜筒上绣着有纽扣鼻子的圣诞老人和家人们各自的名字。她组织了一群人,认购了肯尼迪表演艺术中心全年度表演的票。她的座驾是体积庞大的雪佛兰羚羊。为便于查看仪表盘,她在座椅上放了一块垫子。她做些跑腿打杂的事,探望家人,开车接送朋友,给那些比她病痛更多的人送饭。

随着时光流逝,我不免会猜想,这样的生活她还能维持多久。她身材娇小,身高一米五几。虽然每次有人提起身高的问题,她都会发怒,但是,她一年比一年矮,体力也一年不如一年。我同她的孙女结婚的时候,爱丽丝喜笑颜开,把我拉到身边,告诉我婚礼让她多快乐,可惜严重的关节炎害得她不能与我共舞。但她仍然住在家里,独自打理生活。

当我父亲见到她,了解到她一个人生活的境况时,吃惊不小。他是泌尿外科医生,见过很多老年病人,发现他们大多独自生活,为此,他总是感到不安。老人随着身体功能的逐渐退化,许多基本生活需求都需要旁人的帮助,这一天总会到来,他为此深感担忧。作为印度移民,他联想到自己有责任把老家的老人安顿到美国的家中,抽时间陪伴他们,照顾他们。父亲是

1963年来纽约做住院医师的,他逐渐接纳了美国文化的方方面面。他放弃了素食主义,约会了后来成为我母亲的女朋友——同样来自印度的儿科住院医师。虽然同属于印度移民,但她跟父亲说着不同的语言。他后来娶了她,而没让我祖父为他安排婚姻,为此使得家人遭到非议。他还是一位狂热的网球迷,做过当地扶轮社的主席,私密的朋友间还喜欢讲一些黄段子。1976年的7月4日,是美国建国200周年的纪念日,也是他最惬意的一天。这一天,在雅典县展览会的正面看台,在几百个欢呼雀跃的人的注视下,他宣誓成为美国公民。但是,有一个美国人的习俗他没有接纳,那就是对待老人和病弱者的方式——让他们独自生活,或者把他们丢给一系列无名的设备,让他们在生命的最后日子同几乎只知道他们名字的医生、护士一起度过。这是同他的祖国印度最不相同的一点。

田园牧歌式的老年生活

以西方视角观之,我父亲的父亲所拥有的老年生活完全是田园牧歌式的。斯塔拉姆

·葛文德是一个农民,住在距孟买约500千米的一个叫犹提的村庄。我们的祖先已经在这里耕作了几百年。记得差不多跟我认识爱丽丝的同时,我和父母及妹妹一起去探望他。那时,他已经一百多岁了,是我认识的最高寿的人。他拄着拐杖走路,像一棵麦秆似的佝偻着腰。他的耳朵很背,得通过一根橡皮管对着他的耳朵高声大气地说话。他的体力有些不支,从椅子上站起来的时候,时不时需要人扶助。但他是一个有尊严的老人,头戴裹得紧紧的白色头巾,身穿熨烫过的、多色菱形图案的开襟毛衣,鼻子上架着老式的、厚厚的、马尔科姆X式样的眼镜。任何时候家人都随侍在他身边,随时准备帮助他。他之所以受到人们的敬重,并非是因为他的年龄大了,而是人们需要在婚姻、土地纠纷、商业决策等方面请教他。他在家中享有崇高的地位,吃饭的时候,我们都让他先吃。年轻人进入家门后,要向他鞠躬,并摸着他的脚祈祷。

如果在美国,他肯定会被安置在疗养院。健康专业人员有一个系统的标准来评估一个人的身体功能。如果在没有他人帮助的情况下不能如厕、进食、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走(所谓

“八大日常生活活动”),那么,说明你缺少基本的生活自理能力。如果不能自行购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、独自旅行、处理财务(所谓“八大日常生活独立活动”),那么,你就缺少安全地独自生活的能力。

我祖父只能满足部分基本独立测量指标,至于那些更复杂的指标,他几乎都做不到。但是,在印度,这并没有什么严重的后果。他的状况并没有促使家人召开危机讨论会,也没有就如何安顿他发生激烈的争执。显然,家人能确保我的祖父继续按照他的意愿生活。我的一位叔叔和他的家人同祖父生活在一起,有一群子女、侄子侄女、孙子孙女在近旁,所以,他从来不缺少人帮助他。

这样的安排使他可以维持居家养老的生活方式,但现代社会里没有多少老人能够指望像他那样。比方说,家人使他得以继续拥有和运营他的农场

——这个农场可是他白手起家建立起来的(其实连白手起家都算不上)。有一年收成不好,他的父亲几乎把所有家当都给了债主,只剩下贷款买来的12亩土地和两头瘦骨嶙峋的牛。老人死了之后,把债务留给了他的大儿子斯塔拉姆。18岁的斯塔拉姆新婚不久,就被迫在家里余下的12亩地的农场中当契约劳工。他和他的新娘一度只吃得起面包和盐,差点儿饿死。但是,他一边祈祷,一边把犁,结果他的祈祷得到了回应——收成好极了。他不仅有了饭吃,而且还还清了债务。后来,他把那12亩地扩大到了1200多亩。他是村里最富有的地主之一,而且自己成了债主。

他先后娶了

3位夫人(都死在他的前面),生育了13个子女。他强调教育、勤劳、节俭、自己闯自己的路、信守承诺,并严格要求别人也同样如此。终其一生,他从来都是天不亮就起床。每晚睡觉之前,他都要骑着马把他的每亩地都巡视一遍。因为他身体虚弱、重心不稳,叔叔们担心他从马背上摔下来。但是,他们也知道,这件事对他很重要。于是,他们为他买了一匹较小的马,并保证每次巡视都有人陪着他。直到逝世的那一年,他都还在坚持夜巡。

如果他生活在西方,他的做法会显得荒诞不经。他的医生会说,这不安全。如果他坚持己见,然后摔下马背,髋骨骨折,被送到急诊室,那么,医院不会让他回家,会坚持送他去疗养院。但是,我祖父生活在前现代社会,可以按照他自己的选择来生活,家人的任务就是实现他的愿望。

我祖父差不多

110岁才过世。他从公共汽车上摔下来,伤到了头部。当时,他要去附近镇上的法院办事——这事本身就够疯狂的,但是,对他很重要。在他下车的时候,公共汽车启动了,虽然有家人陪伴,他还是摔倒了,很可能是形成了硬脑膜下血肿——颅内出血。我叔叔把他接回家,几天以后他就去世了。他得以按照自己的意愿生活,一直到死,家人都陪在他身边。

活得久了,问题来了

纵观人类历史,大多数时期,那些能够活到老年的极少数人,经历和斯塔拉姆

·葛文德大体相似。在几代人构成的体系里(通常是三代同堂),老年人得享充分的照顾。即便在核心家庭取代大家庭(在北欧,这种情况几百年前就已经发生了)后,家人也不会丢下老年人独自对付老龄疾病。一到成家立业的年龄,孩子们一般就会离开父母。但是,如果父母活到很老,通常会有一个孩子(往往是最小的女儿)留下。这就是19世纪中期马萨诸塞州阿默斯特的诗人艾米莉·狄金森(EmilyDickinson)

的命运。她哥哥离开了父母家,结婚,成立了自己的家庭,而她和她的妹妹同父母共同生活,直到他们去世。结果她父亲活到

71岁,那个时候,她已经40多岁了,而她的母亲活得更久。她和她妹妹终身住在父母的家里。

狄金森父母在美国的生活与斯塔拉姆

·葛文德在印度的生活大不相同,但是他们所依赖的系统有着共同的好处,即能轻松解决老年人的居家照顾问题,用不着攒钱买疗养院床位,或者安排送餐服务。按照常理,父母若选择生活在自己家里,其所养育的一个或者几个子女会负责居家照顾。但在当代社会里,老龄和病弱已经从由几代人共同扶助逐渐演变成一种个人独力支撑的状态,或者由医疗和养老机构协助。这种情况是怎样发生的?我们怎么从斯塔拉姆·葛文德的生活过渡到了爱丽丝·霍布森的生活?

答案之一是社会老龄结构本身改变了。过去,能够活到老年的人并不多见,而那些能够活到老年的人常常作为传统、知识和历史的维护者,具有特殊的作用。一直到死,他们往往维持着一家之长的地位和权威。在很多社会,

老年人不仅享有(晚辈的)尊重和顺从,而且主持神圣仪式,支配政治权力。老年人倍享尊崇,以至于在报告年龄的时候,人们往往假装比实际年龄年长,而不是年轻。

人口学家把这种现象称为

“岁数累积”,并设计了复杂的定量改变方法,以纠正人口普查中的年龄谎报情况。他们还注意到,在18世纪的美国和欧洲,谎话的方向发生了改变。今天,人们经常对人口普查员低报他们的年龄,而对过往人口普查的研究则揭示,曾经的人们高报他们的年龄——每个人都渴求老年人享有的尊荣。

但是,高龄不再具有稀缺价值。在美国,

1790年的时候,65岁以上的人在人口中的比例不到2%,今天,这个比例已经上升到14%。在德国、意大利和日本,这个数字已经超过了20%。现在,中国是地球上第一个老年人超过1亿的国家。

如今由于信息与传播技术(始于印刷术并扩展到互联网)的发达,老年人不再独有对知识和智慧的掌握,他们的地位动摇了,崇老文化瓦解了。新技术创造了新职业,要求新的专业技能,进一步破坏了经验和人情练达的独有价值。曾几何时,我们会向一个老前辈求教如何认知世界,现在则直接上谷歌查询;如果不懂电脑,我们的第一个念头也是求助一位少年达人。

寿命的延长改变了年轻人和老年人之间的关系。农耕时代,长寿的父母往往为奋斗中的年轻夫妻提供他们需要的家庭稳定、进取建议及经济庇护。像我爷爷那样的地主往往到死都紧紧抓住财产权,为了照顾父母而奉献一切的子孙则可望继承更多的家业,至少比离开父母的子孙分得更多。但是,一旦父母的寿命显著延长,父母和子女之间的摩擦就会加剧。对年轻人而言,传统的家庭制度不再是安全的来源,而是对控制权(对财产、财务,甚至其生活方式的最基本的决定)的争夺。

实际上,在我祖父斯塔拉姆的传统家庭里,代际关系一直都很紧张。你可以想象我叔叔们的感受:他们的父亲一百岁了,而他们自己也已经进入老年,却还在苦苦等待着继承土地,获得经济上的独立。我听说村里有些人家老年人和成年子女为土地和金钱发生激烈的斗争。在我祖父生命的最后一年,他和我借住其家的叔叔之间爆发了愤怒的争吵。争吵的起因不详,可能是我叔叔未经祖父的同意做了一个生意上的决策;也许是我祖父想出门而家里没人愿意陪同他;也许是他喜欢开着窗户睡觉,而他们喜欢关着窗户睡觉。不管是什么原因,吵架的结果(得看故事的主诉人是谁)或者是斯塔拉姆在夜深人静之时怒气冲冲地跑出家门,或者是他被锁在门外。他一个人去了几千米之外的一个亲戚家,两个月都不肯回来。

经济全球化戏剧性地改变了年轻人的生存境遇。国家的繁荣有赖于他们逃离家庭期望的束缚,走自己的路

——去任何能够找到工作的地方,做任何喜欢的工作,同任何自己喜欢的人结婚。

这就是我父亲告别印度的犹提去了美利坚俄亥俄州的道路。他先是离开祖辈居住的村子去那格浦尔上大学,然后又因为事业机会到了美国。随着事业的成功,他往家里寄的钱越来越多,为他父亲和兄弟盖了新房子,给村里提供干净的饮用水和电话,修建的灌溉系统使庄稼在雨水不丰沛的年份也能保证收成。他甚至在附近修建了一所以他母亲名字命名的乡村大学。但不可否认的是,他离开了村子,不会再回去。

虽然美国人对待老年人的方式让我父亲感到困扰,但是,我祖父之所以能够维持传统的老年生活方式,是因为父亲的兄弟姊妹没有像他那样离乡背井。在我们怀旧式的遐想里,祖父那样的老年生活是值得向往的。但是,我们终归无法拥有那样的老年生活,原因是我们并不需要那样的生活。历史的发展轨迹非常清楚:一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。

***

有趣的是,随着时间的推移,老年人似乎并不特别为孩子的离开而难过。历史学家发现,在工业化时代,老年人大多没有经济上的困难,他们并不为独自生活而难过。相反,随着经济的发展,财产权模式也发生了改变。子女离家去外地找寻机会,那些长寿的父母发现他们可以卖掉土地而无须把土地传给孩子。工资上涨和退休金制度使得越来越多的老人得以积攒存款和财富,

从而使他们能够在经济上安排好自己的老年生活,无须一直劳作到死。

“退休”(退而休养)的生命格局开始形成。

20世纪初,人均寿命不足50岁,到20世纪30年代,随着营养和环境卫生的改善、医疗护理的进步,人均寿命已经攀升到60多岁。从19世纪中期到20世纪初,家庭规模从平均7个子女下降到3个。母亲生育最后一个孩子的年龄也下降了——从绝经到30岁甚至30岁以下。结果,更多的人能活着看见儿女长大成人。20世纪初,最后一个孩子21岁时,母亲是50岁,而之前一个世纪,则是60多岁。父母或者子女操心老年问题的时间推迟了10年甚至更久。

所以,就像他们的子女一样,他们要做的事情就是向前看。有了机会以后,父母和子女都把彼此的分离视为一种自由。一旦老年人在经济上有办法独立,他们就会选择社会学家所谓的

“有距离的亲密”。20世纪初,65岁以上的美国人中,60%与一个孩子同住;而到了60年代,这个数字已经下降到25%;到1975年,则已只有15%。这个趋势席卷世界。年过80的欧洲人只有10%与子女同住,大约一半的人完全独居,没有伴侣。在亚洲人的传统观念里,年迈的父母独自居住被视为让子女丢脸的事(我父亲就是这么认为的),不过同样的改变也正在发生。在中国、日本、韩国,国家统计数据表明,老年人独居的比例迅速攀升。

这实际上代表着一种极大的进步,老年人的选择显著增加。

1960年,亚利桑那州的房地产开发商戴尔·韦伯(DelWebb)推广了“退休社区”(retirementcommunity)一词,并在菲利克斯推出了太阳城社区。这是最早将居民仅限于退休老人的社区。在当时,这个想法广受质疑,大多数开发商认为老年人希望和其他年龄段的人有更多的接触。韦伯不赞同。他认为在生命的最后阶段,老年人并不愿意像我祖父那样过着儿孙绕膝的生活。对于人们希望如何安排所谓的“余闲岁月”,韦伯有不同的理解,并据此修建了太阳城。太阳城有一个高尔夫球场、一个购物商场和一个活动中心,提供了积极的娱乐空间,以及与跟他们同样的人一起外出吃饭的机会。韦伯的想法广受欢迎,在欧洲、美国,甚至在亚洲,退休社区已成为常见的景象。

对于那些没兴趣搬到这种社区的人,例如,爱丽丝

·霍布森,则选择住在家里、按照自己的方式自主生活,这既是可以接受的,也是可行的。这个情形值得庆贺。可以说,从历史上来看,对于老年人来说,没有比现在更好的时代了。代际之间的权力角逐关系通过重新协商而化解,方式并不像人们想象的那样。与其说老年人丧失了传统的地位和控制权,不如说他们分享了新的地位和控制权。现代化并没有降低老年人的地位,而只是降低了家庭的地位。它赋予人们,包括年轻人和老年人,一种更多自由(包括更少受制于其他几代人的自由)、自主、自助的生活方式。老年人不再受到崇拜,但那并不是因为被对年轻人的崇拜所代替,而是代之以对独立的自我崇拜。

当独立自助的生活不再

这种生活方式也存在一个问题。人们对独立和自助的尊崇没有考虑到生活的现实,独立、自助的境遇早晚会变得不可能。严重的老年疾病或者衰老早晚会来袭,这就像日落一样无可避免。新的问题随之产生:当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?

1992年,爱丽丝84岁,她的健康状况好得令人诧异。她换了假牙,双眼做了白内障摘除手术。除此之外,她没什么大病,也没住过医院。她仍然和她的朋友波莉一起上健身房,仍然自己购物、做家务。吉姆和娜恩提出把他们家的地下室改为她的卧室,让她搬到那里去住,生活会方便一些。但她却不愿意,她无意改变自助的独居生活。

不久,情况开始发生变化。有一次和家人去山间度假时,爱丽丝没来吃午饭。家人在别人的屋子里找到了她,其时她正疑惑家人去了哪里,以前从来没见她这么糊涂过。接下来的几天,家人密切关注她,但是,没发生什么意外的事情。我们就把这件事淡忘了。

有一天下午,娜恩去爱丽丝家里看望她的时候,发现她的腿上到处都是青一块紫一块的瘀斑。她跌倒了吗?起初,爱丽丝否认。但是,后来她承认自己吃了一片安眠药后,曾走木制楼梯去地下室。她坚称只是滑倒,这种事情谁都可能发生,下次她会小心些。然而,很快她就接连摔倒了好几次,只是没有摔断骨头,但是,家人很担心。于是,吉姆采取了当今所有家庭都会采取的行动

——带她去看医生。

医生做了些检查,发现她有骨质疏松症,就推荐她补钙。他询问了她既往服用的药,又给她开了新的处方。但实际情况是,医生也不知道该怎么办,

爱丽丝的问题不是他解决得了的。她已经步履不稳、记忆衰退,失能、失智的情形越来越严重。她的独立生活状态维持不了多久了。但是医生提供不了解决方案,他甚至说不好将会发生什么。

2章崩溃

——接受变老这件事

临床医学和公共卫生的发展改变了我们的生命轨迹。在不久之前,死亡还是稀松平常的事,随时都可能发生。不管你是

5岁还是50岁,每一天都是在碰运气。如果你勾画一个当时典型的个人健康发展过程,那么其曲线图看起来如图2-1。

2-1

与健康相伴,生活会愉快地行进,没有任何问题。然而在某一天,疾病会突然袭击,健康状况会像推上滑雪口一样迅速下滑

——其情形就像我祖母苟比卡柏·葛文德那样。她一直非常健康,直到有一天她突然患上疟疾。当时,她还不到30岁。或者,就像里奇·霍布森那样——他在出差途中突发心脏病,就此撒手尘寰。

这些年来,随着医学技术水平的不断提高,推上滑雪口的时间随之推迟。卫生环境和其他公共卫生措施极大地降低了传染病的死亡风险(尤其是儿童时期的死亡风险),临床医学的进步则极大地减少了分娩和外伤的死亡率。

20世纪中期,工业化国家只有4%的人在30岁之前去世。此后的几十年间,医学科学降低了威胁成年人生命的心脏病、呼吸系统疾病、中风及其他各种疾病的致死率。当然,最终,我们都会死于某一种疾病。但是,即便到了那个时候,医学也有办法推迟许多疾病的致命时刻。例如,无法治愈的癌症在确诊以后,患者还能存活很长一段时间。通过治疗,他们的症状得到控制,他们得以恢复正常生活,不觉得自己是病人。

但是,尽管速度缓慢,癌细胞还是会继续推进,就像攻克了周围防御网的夜间巡逻队。最后,它会让人清楚地意识到它的存在,会出现在肺部、脑部,甚至脊椎

——约瑟夫·拉扎罗夫的情况就是如此。此后,身体衰弱的速度通常相对较快。虽然死亡发生的时间推迟了,但是,轨迹不变。仅仅几个月或者几个星期,身体就垮掉了。这就是为什么病症已经存在了多年而死亡却仍然让人感到吃惊的原因。看起来笔直、稳固的道路仍然可能消失,患者开始急速掉下山谷。

然而,很多慢性病(如肺气肿、肝病、充血性心力衰竭)的衰亡模式已经改变了。我们的治疗不仅仅是延迟下滑的时刻,而且延长下滑的过程,使生命衰竭的曲线看起来不是悬崖峭壁,而是下山的缓坡(见图

2-2)。

2-2

下山的路上会出现令人眩晕的陡坡深谷,但是也有延展的坦途:我们没法避开伤害,但是我们可以阻止死亡。我们通过药片、注射液、手术、监护室帮助人们渡过难关。入院的时候,他们状况危急,而且我们采取的一些措施可能使他们的情况更加恶化。但是,就在他们似乎快要断气的瞬间,他们又苏醒了。我们让他们得以回家

——虽然他们已变得更虚弱,身体遭到了更大的损害,再也回不到从前的基准线。随着疾病的发展和器官损伤的恶化,病人承受不起哪怕是十分微小的问题——一次单纯的感冒都可能使其毙命。最后的进程仍然是向下倾斜的,直到再也不能康复。

然而,医学的进步使许多人经历的轨迹并不遵循这两种模式。相反,越来越多的人会活足一个完整的生命周期,死于老年。老年并不是一种诊断结论。在死亡证明上总得写下某种最终的近似原因

——例如呼吸衰竭,或者心搏停止。但是,实际上,并不是某一种疾病导致了生命的消亡;罪魁祸首乃是在医学实施其维持措施和打补丁工作的时候,身体系统累积的摧毁力量。我们时而降低血压,时而抗击骨质疏松,控制这种病,发现那种病,置换坏掉的关节、瓣膜,眼看着“中央处理器”渐渐衰竭。生命衰亡的过程变成一条长长的、缓缓的曲线(见图2-3)。

2-3

临床医学和公共卫生的发展带给人类难以置信的恩惠

——相比任何时代的人,当代人的生命都变得更长久、身体更健康、工作更多产。然而,行进在这些改变了的道路上,我们看待生命的下行阶段时,心怀忐忑。我们需要帮助的阶段往往很长,我们认为这是一种缺陷,而不是新出现的、预料之中的事态。我们经常炫耀某个97岁的老人跑马拉松的故事,仿佛类似事例不是生物学上的奇迹,而是对所有人的合理期待。然后呢?当我们的身体不能满足这种幻觉时,我们就觉得好像某种意义上我们需要因为某种原因感到抱愧。而医学界的人士并不施以援手,因为我们通常觉得处于“山脚下”的病人没意思,除非他有着明确的、我们可以修复的问题。某种意义上,现代医学的进步带来两场革命:我们经历了生命过程的生物学转换,也经历了如何认识这一过程的文化转换。

人如何衰老以及为什么会老

生命老化的故事就是身体器官走向衰竭的故事。想想我们的牙齿吧,人体内最坚硬的物质就是这些白色的牙釉质了。随着年龄渐长,它们也会磨损,隐约显露出下面柔软的、黑色的层次。与此同时,供应给牙髓及牙床的血液减少,唾液流缩减;牙龈容易发炎,脱离牙齿,暴露牙根,使之不稳定并延长其显露部分,尤其是那些较短的牙齿。专家说,通过检测一颗牙齿

——如果那个人还有牙齿可供检测的话,就可以测定一个人的年龄,误差不超过5岁。

周到的口腔保健有助于防止牙齿掉落,但衰老又横亘在我们的眼前。例如,关节炎、震颤或轻微中风都会使得刷牙和用牙线洁牙变得困难,而且,由于神经的敏感性随着年龄增长而下降,人们可能很晚才意识到牙齿孔洞和牙龈问题。在正常的生命历程中,下颌肌肉会损失

40%的质量,而下颌骨会丢失20%的骨质,变得多孔而乏力。由于咀嚼能力弱化,人们转而吃柔软的食物,而这类食物一般富含碳水化合物,更容易引起牙齿孔洞。到60岁的时候,在美国这样的工业化国家,人们一般都已失去了1/3的牙齿。85岁以后,大约有40%的人已经一颗牙齿都没有了。

在我们的骨头和牙齿软化的同时,身体的其他部分却变硬了。血管、关节、心脏瓣膜甚至肺,由于吸取了大量的钙沉积物,从而变得坚硬。在显微镜下,血管和软组织中的钙与骨头的钙是一模一样的。手术的时候,进入老年人的体内,手指能感觉到其主动脉和其他主血管已变硬并缺乏弹性。研究发现,同胆固醇水平相比,骨密度的降低甚至比动脉粥样硬化病能够更好地预测死亡。随着生命的老化,钙好像从骨骼渗漏出来,进入了组织。

为了使同样数量的血液流经变窄、变硬的血管,心脏只得产生更大的压力。结果,一多半的人到了

65岁时形成了高血压。由于必须顶着压力输送血液,心脏壁增厚,对运行需要的反应能力减弱。因此,从30岁开始,心脏的泵血峰值稳步下降。人们跑步的长度和速度都赶不上过去,爬一段楼梯而不喘粗气的能力也逐渐下降。

心脏壁在增厚,而别的部位的肌肉却变薄了。

40岁左右,肌肉的质量和力量开始走下坡路。到80岁时,我们丢失了25%~50%的肌肉。

从手的变化就可以看到整个过程的演进:

40%的手部肌肉存在于手掌肌肉和拇指肌肉。仔细观察老年人的手掌以及拇指根部,会发现肌肉组织不是凸出的,而是平坦的。X光片显示动脉钙化的斑点,骨头呈半透明状态——从50岁开始,骨头以每年约1%的速度丢失骨密度。手有29个关节,每一个关节都容易因骨性关节炎而受到破坏,从而使关节表面显得粗糙、破损,关节间隙塌陷,能看得见骨头挨着骨头。病人会感觉关节周围肿胀,手腕的活动范围减少,抓握能力减弱,并容易疼痛。手还有48条有名称的神经分支。手指垫的皮肤处对机械刺激作出反应的感觉器官退化会导致触觉失灵;运动神经元的丧失会导致灵活性下降,手写能力退化;手的速度和振动感会衰退,由于手机的按钮和触屏面积小,使用标准手机越来越困难。

这一切都是正常现象。过程可以延缓(通过调整饮食和运动等方法),但是,无法终止

——功能性肺活量会降低,肠道运行速度会减缓,腺体会慢慢停止发挥作用,连脑也会萎缩。30岁的时候,脑是一个1400克的器官,颅骨刚好容纳得下;到我们70岁的时候,大脑灰质丢失使头颅空出了差不多2.5厘米的空间。所以像我祖父那样的老年人在头部受到撞击后,会很容易发生颅内出血——实际上,大脑在他们颅内晃动。最先萎缩的部分一般是额叶(掌管判断和计划)和海马体(组织记忆的场所)。于是,记忆力和收集、衡量各种想法(即多任务处理)的能力在中年时期达到顶峰,然后就逐渐下降。处理速度早在40岁之前就开始降低(所以数学家和物理学家通常在年轻时取得最大的成就)。到了85岁,工作记忆力和判断力受到严重损伤,40%的人都患有教科书所定义的老年失智(痴呆症)。

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生命衰老的原因是引起热烈争论的一个话题。经典的观点认为衰老是随机损耗的结果,最新的观点则认为衰老是有序的、基因设定的。持这种观点的专家认为,经受同样磨损的同种类动物具有与人类不同的生命周期。加拿大雁的寿命是

23.5岁,皇雁则只有6.3岁。也许像植物一样,动物的生命在很大程度上是受内在支配的。例如,某些种类的竹子会密集成片,生长和繁盛达百年,突然一起开花,然后同时凋零。

近年来,生物是顷刻死掉的而不是损耗而亡的观点受到重视。现在对已经非常出名的秀丽隐杆线虫(

10年之内,研究这种小线虫的科学家两次获得诺贝尔奖)进行研究的科学家们仅仅改变它的一个基因,繁殖出来的虫子就可以延长一倍的寿命,衰老速度放缓。之后,科学家们已经通过修改单个基因延长了果蝇、老鼠和酵母菌的生命周期。

尽管有这些发现,证据的优势却与寿命是内在植入的思想相违背。在

10万年的存在史中,人类的寿命大多数时候(除了过去几百年)不到30岁。(研究揭示,罗马帝国的臣民平均寿命是28岁。)人类的自然进程是在英年早逝,未老先亡。事实上,历史上大多数时候,每个年龄段都有死亡的危险,与衰老根本没有必然的明显联系。谈到16世纪晚期的生活时,蒙田写道:“死于老年是少见、异常、奇异的死法,远不如其他死法来得自然——这是最不可能的、最极端的一种死法。”现在,世界上多数地方人们的平均寿命已经超过了80岁,所以可以说,我们已经是怪物,我们的寿命远远超出了给定的时间。当我们研究衰老时,我们试图理解的并不是自然的过程,而是非自然的过程。

事实证明,遗传对于长寿的影响小得惊人。德国马克斯

·普朗克人口研究所(MaxPlanckInstituteforDemographicResearch)的詹姆斯·沃佩尔(JamesVaupel)发现,相比于平均值,寿命长短只有3%取决于父母的寿数,而高矮则90%取决于父母的身高。即便是基因相同的双胞胎,寿命差异也很大:典型的差距在15岁以上。

如果说基因的作用比我们想象的小,那么经典的损耗模式的作用则比我们了解的大。芝加哥大学研究员莱昂尼德

·加夫里洛夫(LeonidGavrilov)争辩说,人类衰退的方式同所有复杂系统的衰退方式一致,是随机的、逐渐的。工程师们早就认识到,简单的设备一般不老化。它们可靠地运行,直到某个关键的部件出了问题,然后整个设备瞬间报废。例如,发条玩具运作灵活,直到齿轮朽坏,或者弹簧断裂,然后就完全不能玩了。但是,复杂系统(比方说,发电厂)尽管有几千个危险的、潜在易坏的部件,却不能一下子就停摆,而是必须继续运行。因此,在设计这类机器时,工程师考虑了多重冗余层:备用系统和备用系统的备用系统。备用系统可能不如一线部件那么有效,但是,它们使得机器在损坏累积的情况下仍然继续运转。加夫里洛夫认为,在我们的基因所确定的参数以内,人类正是如此运行的。我们有一个多余的肾、一叶多余的肺、一副多余的性腺,以及多余的牙齿。细胞中的DNA在常规条件下经常受到损害,但是,我们的细胞有几个DNA修复系统。如果一个关键的基因永久性地损坏了,通常其附近就有额外的相同基因。而且,如果整个细胞都坏死了,那么,别的细胞就会填补进来。

尽管如此,随着复杂系统的缺损增加,终有一天,某一个缺损就足以破坏整个系统,导致所谓的虚弱状态。发电厂、汽车和大型组织都可能发生这种情况。这种情况也会发生在我们身上:终于有一天,备用的一个关节也受到损坏,备用的一条动脉也已经钙化。当我们不再能够继续损耗的时候,我们的身体就彻底耗竭了。

这会通过一系列令人困惑的事件体现出来。例如,头发变白只是因为给头发提供颜色的色素细胞枯竭了。头皮的色素细胞只有几年的自然寿命,我们是依靠头皮以下的干细胞代替色素细胞。然而,干细胞池也会逐渐枯竭。

于是,到

50岁的时候,一般人会有约一半的头发变白。

在肌肤细胞内部,清洁废物的机制慢慢失效,残渣聚集,成为胶黏的、黄棕色的色素凝块,即所谓脂褐质,这就是见之于皮肤的寿斑。随着脂褐质在汗腺中累积,汗腺逐渐失灵,因此,老年人容易发生中风和热衰竭(中暑)。

眼睛无法视物的原因有所不同。晶状体是由极其耐久的晶体蛋白构成的,但是,其化学成分会发生改变,随着时间的推移,弹性会降低

——因此,许多人都有的远视(老花眼)往往始于40岁。这个过程还使得晶体逐渐发黄。即便没有白内障(由于年龄、过度接触紫外线、高胆固醇、糖尿病或抽烟等导致晶体白浊混沌),一个60岁健康人的视网膜接收到的光线也只是一个20岁年轻人的1/3。

我曾经同菲利克斯

·西尔弗斯通(FelixSilverstone)沟通过衰老问题。他在纽约的帕克护理中心(ParkerJewishInstitute)担任高级老年病学专家长达24年,就衰老问题发表了100多篇论文。他告诉我:“衰老过程并不存在一种单独的、共通的机制。”我们的身体在逐年积累脂褐质、氧自由基损伤、随机的基因突变以及其他各种问题。这个过程是逐渐的、不停息的。

我询问西尔弗斯通老年病学家是否搞清楚了导致衰老的特定的、可复制的途径。他说:

“没有。我们就是一下子崩溃了。”

连医生都避之不及的老年病

这不是一个诱人的前景。人们自然而然地喜欢避开衰老的话题。有十多本讲衰老的畅销书,可是,它们的题目都是什么《明年更年轻》(

YoungerNextYear

)、《年龄的源泉》

TheFountainofAge

)、《永远年轻》(

Ageless

),或者我最喜欢的书名

——《性感岁月》(

TheSexyYears

)。然而,罔顾事实有害无益。作为一个社群,我们没有及时采取处理适应性问题的措施。我们遮蔽了本来存在的、可以改善个人衰老体验的机会。

医学进步延长了我们的寿命,结果产生了所谓的生存的

“矩形化”。人类历史的多数时候,社会人口构成呈金字塔形:小孩子占最大的部分——即塔基,其上的群体年龄越大,人数越少。1950年,美国人口中,5岁以下的儿童占11%,45~49岁的成人占6%,80岁以上的人占1%。今天,50岁的人和5岁的人数量相同。未来30年,80岁以上的人和5岁的人一样多。整个工业化世界都会出现同样的模型。

各个国家都还没有着手处理这种新的人口构成状况。我们坚持

65岁退休的观念——在65岁的人只占人口一小部分的时候,这是合理的,但是,在这部分人群接近20%的时候,则越来越站不住脚。人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。一多半的高龄老年人独居无伴,而且我们的子女数量比任何时候都少,然而,我们根本没考虑过如何独自度过最后的岁月。

同样令人担忧而少有人意识到的是,医学对于其负责的变化本身迟迟不予面对,或者说,迟迟不运用我们所储备的、使老年生活更好的知识。虽然老年人口迅速增加,但

1996年到2010年间,美国医学专业投入临床的合格老年病医生数量实际上下降了25%。申请参加成人初级保健医学培训项目的人数骤然减少,而申请整形外科和放射科的人数则突破了历史纪录。部分的原因是因为金钱——老年病医生和成人初级保健医生是医学领域中收入最低的;除此之外,无论我们承认与否,很多医生不愿意投身于照料老年人的行列。

“主流的医生会避开老年病,因为他们没有对付‘老废物’的设施,”老年病学专家菲利克斯·西尔弗斯通解释道,“‘老废物’要么是耳背,要么视力差,要么记忆力有所缺损。为‘老废物’看病,你得放慢速度,因为他会让你重说一遍或者再问一次。而且,‘老废物’不是只有一个主要问题——他有15个主要问题。那你怎么处理所有的问题?你不知所措。而且,其中有些病他已经得了50年了。他有高血压、糖尿病或者关节炎。治疗其中任何一个病对医生来说都没什么吸引力。”

然而,对付老年病有一套技术

——一套发达的专业技能。医生没有办法修复这些问题,但是可以进行干预与关怀。在拜访我所在医院的老年病科,看到那里的医生工作之前,我没有充分认识到老年病学所涉及的专业技术的性质,也没有认识到他们的工作对我们每个人有多重要。

脚才是老年人真正的危险

老年门诊,或者像我们医院那样,称为高龄疾控中心(即便在专为

80岁以上的老人开设的门诊,病人也会对“老年病”或者哪怕“老年人”这类词语侧目而视),就在我所在的外科门诊的楼下。多年来,我几乎每天路过这里,但我从来不曾稍加留心过。然而,有一天早晨,我转到楼下,征得病人的同意,坐在诊断室,陪着首席老年医学专家于尔根·布鲁道(JuergenBludau)一起看了几个病人。

“今天为什么过来?”医生询问当天的第一个病人简·嘉福里尔斯。她85岁,蓄着一头短短的、卷曲的白发,戴着椭圆形的眼镜,穿的是薰衣草色的针织衫,面露甜美、自信的微笑,个子矮小,但表情坚定。她步履稳健地走进诊断室,一只胳膊下夹着钱包和外套,后面跟着她的女儿。除了淡紫色的矫形鞋以外,她无需任何支持。她说她的内科医生推荐她来这儿一趟。

医生问她:

“身体有什么特别的情况吗?”

答案似乎是既有又没有。她首先提到,腰痛了几个月,并且疼痛辐射到腿部,有时候难以起床或者起立。她还患有严重的关节炎,她给我们看她的手指,指关节肿大,由于所谓的鹅颈弯变形,手指向外侧弯曲。十多年前,

的两个膝盖都换过了。她有高血压,她说是紧张所致。然后,她把药品单递给布鲁道。她患有青光眼,每

4个月做一次眼部的检查。她过去从来没有“如厕问题”,但是,她承认自己最近开始用卫生护垫。对了,她还做过直肠癌手术,现在她的肺部有一个结节,放射检查报告说可能是癌细胞转移了,并推荐她做活检。

布鲁道询问她的生活,这让我想起第一次在岳父母家见到爱丽丝的情形。除了她的约克郡犬以外,简

·嘉福里尔斯一个人住在波士顿罗克斯伯区西边的一座独栋房子里。23年前,她的丈夫死于肺癌。她不开车,有个儿子住在附近。儿子每周为她采购一次,每天会电话询问她的情况——“就是看看我是不是还活着。”她开玩笑说。另一个儿子和两个女儿住得较远,但是他们也有出力。在其他方面,她都能很好地照顾自己。她自己做饭、打扫卫生、监督自己吃药并处理各种账单。

她说:

“我有一套规矩。”

她上过高中,第二次世界大战期间她在查尔斯顿海军造船厂担任铆工。她还在波士顿市中心的约旦

·玛氏百货商店工作过一段时间。但那都是很久以前的事了。现在她待在家里,有一个院子和一条狗,家人不时来看望她。医生巨细靡遗地询问她一天的生活。她通常5点或者6点醒来——她说她好像已经不需要太多的睡眠。在背部疼痛允许的情况下,她会起床、洗浴、穿衣服、下楼吃药、喂狗、吃早餐。布鲁道问她当天早餐吃的什么。她说是麦片和一根香蕉。她讨厌香蕉,但她听说香蕉有益于补钾,所以不敢不吃。早饭后,她带狗到院子里遛一圈,然后开始做家务——洗衣服、打扫卫生,等等。上午晚些时候,她会休息一会儿,观看《价廉物美》(

ThePriceIsRight

)节目。午饭是一个三明治和一杯橙汁。如果天气好,午饭后她会去院子里坐坐。原来她很喜欢料理她的花园,但是眼下她已经做不动了。下午过得很慢。她可能再做些家务,可能会睡会儿午觉或者打打电话。最后,她会做晚饭

——沙拉、烤土豆或者炒鸡蛋。晚上,她看红袜队、爱国者队或者大学篮球队的比赛——她热爱体育。她一般到半夜才就寝。

布鲁道让她坐上检查台。她努力爬上去,踏上台阶的时候,差点儿摔倒,医生扶住了她的手臂。他量了她的血压,血压正常。他检查她的眼睛和耳朵,让她张开嘴。他麻利地用听诊器听她的心脏和肺。只是在检查她双手的时候,他放慢了动作

——她的指甲修剪得整整齐齐的。

他问:

“谁给你剪的指甲?”

嘉福里尔斯回答说:

“我自己。”

我努力思考她这次来访能有什么收获。以她的年龄而言,她的情况很不错,但是又面对从不断恶化的关节炎到小便失禁到可能是直肠癌转移的各种病症。我觉得,在

45分钟的看病过程中,布鲁道需要作出判断,在众多困扰中把注意力集中到对生命具有最大潜在威胁的问题(可能的癌细胞转移),或者是最烦扰她的问题(背部疼痛)上。但这显然不是他的想法。他几乎问都没问及这两个问题。相反,他花了大量时间检查她的脚。

他要求她脱下鞋和袜子,她问道:

“真有这个必要吗?”

“是的。”他说。她离开后,他告诉我:“必须总是查一下脚的情况。”他说曾有一位打着蝴蝶领结的老先生来看病,看上去衣冠楚楚,直到他的脚暴露了问题:由于他无法弯腰够到脚,他的脚已经几个月没洗过了,这代表着疏忽和真正的危险。

嘉福里尔斯没法儿脱鞋,从旁看着她努力了一会儿以后,布鲁道屈身帮她。他帮她脱掉鞋子,双手捧着她的脚,一次一只。他仔细检查她的脚

——脚底、脚趾、趾间,然后帮她穿上鞋袜,把他的评估告诉了她和她女儿。

他说她的情况非常好,思维敏捷,身体强壮。她的危险在于难以维持目前的状况。她所面临的最严峻的威胁不是肺结节或者背部疼痛,而是跌倒。每年有

35万美国人因为跌倒导致髋关节骨折。其中40%的人最终进了疗养院,20%的人再也不能行走。导致跌倒的三大主要危险因素是平衡能力差、服用超过4种处方药和肌肉乏力。没有这些风险因素的老年人一年有12%的机会跌倒,三个风险因素都占齐的老年人几乎100%会跌倒。

·嘉福里尔斯至少有两项风险因素。首先,她的平衡能力弱。虽然她不需要拐杖,但是,她进门的时候,他注意到她迈着八字步。她的双脚肿大,脚指甲没修剪,趾间有疮疡,脚球处有厚厚的、圆形的茧。

其次,她服用

5种处方药。每一种无疑都有作用,但是这些药一起吃的话,通常会导致眩晕。此外,其中一种降压药有利尿作用,而她饮水很少,有脱水和眩晕恶化的危险。布鲁道检查的时候发现,她的舌头极度干燥。

她没有明显的肌肉乏力,这很好。他说,当她从座椅上站起来的时候,他发现她没有用手臂支撑自己。她一下就站了起来

——这是肌肉力量仍然良好的征兆。然而,从她当天描述的细节看,她好像没有摄入足够的维持体力的热量。布鲁道问她最近体重是否有所变化。她承认过去6个月她瘦了6斤。

后来,布鲁道告诉我,医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思:尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力及能力去积极生活。大多数医生只治疗疾病,以为其他事情会自行解决。如果没有改善呢?如果病人身体衰弱、该去养老院呢?那么,这似乎并不是医学问题,对不对?

然而,对于一个老年病学专家,这是一个医学问题。虽然无法阻止身体和心智变老,但是,有办法使这些问题更容易处理并至少避免某些最坏的后果。于是,布鲁道推荐嘉福里尔斯找一位足病医生。为了更好地照顾她的脚,

他希望她每

4周去一次。他没有发现什么可以去掉的药,但是,他把利尿的降压药改为另一种不会导致脱水的降压药。他建议她白天吃一次零食,清除家里所有低卡路里、低胆固醇的食物,看看家人或朋友是否可以多跟她一起吃饭。他说:“一个人吃饭会有点无聊。”他让她三个月后再来找他,以便确认这个方案是否有效。

大约一年后,我联系了嘉福里尔斯和她的女儿。她已经满

86岁了。她胃口好了些,体重增加了一斤左右,并且一次都没跌倒过。

***

在我结识于尔根

·布鲁道和简·嘉福里尔斯并领会到老年生活存在各种潜在风险之前很久,爱丽丝就开始跌倒了。我和家里的其他人一样,根本没意识到她的跌倒是在给我们敲响警钟,也不明白只要做一些简单的改变,就可以保持她的独立性和她喜欢的生活(至少稍微长久一些)。她的医生也从来不懂得这一点。这一切都使得事态持续恶化。

接着发生的不是跌倒,而是汽车事故。在把她的雪佛兰羚羊倒出私家车道时,车子冲过街道,越过路沿石,穿过一个院子,直到撞上邻居家的灌木丛才停了下来。家人推测她是把油门当成刹车了,但爱丽丝坚称油门被卡住了。她自认为是一个优秀的司机,讨厌任何人认为问题在于她的年龄。

身体的衰退像藤蔓一样悄悄蔓延,一天一天,变化微小,不易察觉。人会适应变化,直到某天某件事情发生了,才终于明白情况已经不同了。对爱丽丝来说,跌跤没有达到这种效果,汽车事故也没有,产生这种效果的是一次骗局。

汽车事故之后不久,爱丽丝雇了两个人修剪院子里的树并整理院子。他们跟她定了一个合理的价格,但是显然这两个人当时已把她视作作案目标。

工作完成后,他们说她该给他们

1000美元。她犹豫不决,在钱的问题上她很小心,也很有条理。但是他们大声嚷嚷并威胁她,被逼无奈之下,她写了支票。她吓得浑身发抖,但同时也很尴尬。她没跟任何人提起这件事,指望着可以把它抛在脑后。但隔了一天,那两个人在傍晚时候又来了,要求她付更多的钱。她和他们争论,但最后还是写了支票,最终的总价是7000多美元。又一次,她一个字都没吐露。然而,邻居听见爱丽丝家门口有人高声喧哗,叫来了警察。

警察到的时候,那些人已经走了。有个警察记下了爱丽丝的口述,承诺做进一步的调查。她还是不愿意把事情告诉家人,但是她知道这是件麻烦事,过了一阵子,终于还是告诉了我的岳父吉姆。

吉姆同报警的邻居进行了交谈,他们表示为她担心,独自生活对她似乎已不再安全。想想这次事件,还有车冲进灌木丛的事。而且他们也注意到,像把垃圾放到路边这样平常的琐事对她都已经是很大的困难。

警察逮到了骗子,以涉嫌盗窃为由拘捕了他们。最终,他们被判有罪入狱。这本来应该令爱丽丝感到满意,但是,她倒真心希望忘记这件事。整个过程使得事件被反复提起,提醒人们她的脆弱。

骗子被抓获之后,吉姆很快提出陪爱丽丝一起去看看养老院。他说,只是看看养老院是什么样子。但是他俩心里都明白事态发展的方向。

“年纪大了”才能活得自然

衰老是我们的宿命,死亡总有一天会降临。但是在我们体内的最后一个备用系统失灵之前,医学护理可以决定这条道路是猛然下降,还是舒展平缓地下降,使我们可以更长久地保持至关重要的生活能力。我们医学领域中的技术专家大多不考虑这个问题。我们擅长处理特定的、个别的问题:直肠癌、高血压、膝关节炎。交给我们一种病,我们能够采取一些措施。但是,给我们一个有高血压、膝关节炎以及其他各种病痛的老妇人,一个面临失去所喜欢的生活的危险的老妇人,我们几乎不知道该怎么办,往往只会把事情搞得更加糟糕。

几年前,明尼苏达大学的研究者们找到了

568位70岁以上的男士和女士。这些人都独居,而且都有慢性健康问题、新生疾病,以及认知上的变化,因此是失能的高危人群。征得他们的同意后,研究者随机安排一半的人看老年病医生和护士——一群致力于老年管理艺术和科学的人。其他人则看他们平常的医生,这些医生知晓他们的高危状态。18个月内,两组各有10%的病人离世。但是,看老年病医疗组的病人失能概率降低了1/4,患抑郁症的概率降低了50%,需要家庭保健服务的概率下降了40%。

这些结果令人震惊。如果科学家能发明一种设备(就叫它自动抗衰机吧),它不会延长你的生命,但是可以大大降低你入住疗养院或者患抑郁症的可能性,我们肯定会为之欢呼。我们不关心医生是否必须打开你的胸腔,把那个东西植入你的心脏。我们会发起粉红丝带行动,为每个

75岁以上的老人安一个;国会会举行听证会,要求了解为什么不给40多岁的人也安装一个;医学生会冒充自己是抗衰老专家;华尔街会推高这一设备生产公司的股票价格。

然而,这只是幻想,我们目前只有老年病医学。老年病学医疗组并不做肺部活检,或者背部手术,或者植入自动抗衰机。他们只是会简化药物,保证关节炎得到控制,确保脚指甲得到修剪,三餐都能吃好。他们会注意令人烦恼的孤独迹象,让社工检查病人的家是否安全。

我们该如何激励这种工作?社会似乎南辕北辙。老年病学家、明尼苏达大学研究项目首席研究员查德

·博尔特(ChadBoult)告诉我,在他发表研究结果(证明专业的老年病学护理可以在多大程度上改善人们的生活)几个月后,医院关闭了老年病科。

博尔特后来去了巴尔的摩的约翰

·霍普金斯布隆伯格公共卫生学院(theJohnHopkinsBloombergSchoolofPublicHealth)。他在巴尔的摩告诉我:“大学的那些负责人认为它不划算,根本连收支平衡都很难达到。”博尔特的研究发现,医院为每个病人提供老年病治疗的花费比他们贡献的收入平均超出1350美元,而联邦医疗保险(Medicare,美国老年人的承保机构)不包含这部分支出。这是一种奇怪的双重标准。没有人要求25000美元的起搏器或者冠状动脉支架为承保机构省钱,这些东西只是有可能对人们有好处。与此同时,明尼苏达大学那20多位治疗成果已经得到证明的老年病学医护人员,却只得寻找新工作。全美有几十家医疗中心缩减或者关闭了老年病科室。博尔特的许多同事不再宣扬他们的老年病学训练背景,因为他们害怕太多的老年病人找上门。“从经济角度来讲,一切变得非常困难。”博尔特说。

但是,老年病学惨淡的财务状况只是一个更深刻的事实的表征:人们没有坚持要求改变优先顺序。我们都喜欢新的医学小发明,要求政策制定者承诺为此付钱。我们喜欢那些承诺能治病的医生。但是,老年病学医生是什么?谁为老年病学医生呼吁?他们所做的,包括加强老年人的身体韧性、强化经受疾病的能力,都既困难,又有限,没有吸引力。它要求关注身体及其变化,警惕营养、药物及生活状况,而且,它要求我们每个人思考我们生活中不可以治愈的情况

——我们将面对的不可避免的衰老,以便作出一些必要的小小改变来重塑衰老。在长生不老的幻觉大行其道的情况下,老年病学医生要求我们承认自己会衰老,这个举动很不讨巧。

老年病学家的晚年生活

对菲利克斯

·西尔维斯通而言,管理老年生活、改变令人不安的现实是他终身的工作。50年来,他是全美老年病学的领头人。但我认识他的时候,他自己也已经87岁了。他感觉得到自己的心智和身体在日渐耗损,他花了一辈子研究的问题,到最后自己也难以幸免。

菲利克斯是个幸运的人。即便

60多岁的时候发生了一次中风,使他几乎丧失了一半的心脏功能,他还是无须停止工作;79岁的时候他差点儿发生心脏停搏,但他还是能继续工作。

“有一天晚上,我坐在家里,突然感觉到心悸,”他告诉我,“当时我正在读书。几分钟以后,我觉得气紧。很快,我觉得胸闷。我摸了摸脉搏,超过了200次。”

他是那种在胸痛的时候,还会抓住机会检查自己脉搏的人。

“我妻子和我稍微讨论了一下要不要叫救护车,最后决定叫。”

菲利克斯到了医院,医生对他实施电击,恢复了心脏的搏动。他患的是室性心动过速,医生给他的胸部植入了一台自动除颤仪。几周后,他就康复了,医生放他出院,准许他全面恢复工作。那次发作以后,他又经历了疝气修补、胆囊手术、关节炎治疗,不过,这些病只是让他不再狂热地弹钢琴;他那衰老的脊柱发生了压缩性骨折,使他的身高从

1.73米减少了足足8厘米;他的听力也下降了。但是,他仍然继续行医。

“我改用电听诊器,”他说,“它们很讨人厌,但是很好用。”

82岁时,他不得不退休了。问题不在于他的健康,而是由于他妻子贝拉的健康。他们已经结婚60多年了。菲利克斯和贝拉是在布鲁克林的国王县中心医院相识的,当时他在医院做实习医生,她是营养师。他们在平林区(Flatbush)养育了两个儿子。孩子们离家以后,贝拉考取了教师资格证,教有学习障碍的儿童。然而,在她70岁的时候,视网膜病变削弱了她的视力,她只好停止工作。10年后,她几乎完全失明。菲利克斯觉得把她一个人留在家里不再安全,于是他于2001年放弃行医。他们搬到波士顿之外马萨诸塞州坎顿的退休社区果园湾(OrchardCove)。这里距他们的儿子更近一些。

菲利克斯说:

“没想到经历这种改变后我还能活下来。”他早已从他的病人身上观察到适应年龄带来的变化有多艰难。在检查最后一个病人及收拾家的时候,他觉得自己快要死了。“我既在拆解我的房子,也在拆解我的生活,”他回顾道,“那太可怕了。”

我们坐在果园湾主门厅旁边的图书室里,阳光透过大型落地窗照进屋子,墙上挂着趣味高雅的画作。我们坐的扶手椅带着软垫,是联邦风格的设计。

这里像一个舒适的酒店,只不过来来往往的人都在

75岁以上。菲利克斯和贝拉住着一套两居室的房子,门窗对着森林,空间很宽敞。客厅里摆着菲利克斯的大钢琴,茶几上堆着他依然订阅的医学杂志——他说:“那是为了安慰我的心灵。”他们所在的是独立居住区,服务包含做家务、换洗被子及提供晚餐。一旦需要,他们可以要求升为辅助生活(assistedliving),包含提供一日三餐及每天一个小时的个人护理。

这不是一般的退休社区,而且即使一般退休社区的一个房间每年的租金也达

3.2万美元。门槛费一般是6万美元,最高达12万美元。而与此同时,80岁以上老人的收入中位只有1.5万美元。一多半进驻长期护理机构的老年人花光了全部积蓄,只得依靠政府资助的福利才住得起。最终,美国老年人失能并入住疗养院(年花费比独立生活多5倍以上)的平均时间超过一年。这是菲利克斯拼命想要避免的结局。

作为一个老年病学专家,他努力客观地记录他所体会到的变化。他发现他的皮肤很干燥,嗅觉退化了,夜间视力变差了,很容易感觉疲劳,也开始掉牙齿。但是他采取了所有他能够采取的措施。他使用润肤霜避免皮肤裂口,他避开高温,每周骑三次健身脚踏车,每年看两次牙医。

他最关心的是头脑的变化。

“我的思路不像过去那么清晰了,”他说,“我以前半个小时就可以看完《纽约时报》,现在需要一个半小时。”而且即便如此,他也不确定他理解的仍像过去那么多。他的记忆力也给他带来麻烦。“如果我回过头去看我读过的东西,我知道我看过了,但是有时候我并没有真的记住,”他说,“这是短时记忆的问题,很难接收并存储信息。”

他运用自己曾经教给病人的方法。

“我努力刻意地留意正在做的事情,而不是机械地做事,”他告诉我,“我还没有丧失行动的自主性,但是我已经无法像过去那样依靠它了。例如,我已无法一边想事情,一边穿衣服,同时确定衣服已经完全穿好。”他认识到尽力更加刻意的策略并非总是奏效,有时候他会把同样的故事对我讲两遍。他心里的思绪会落入惯常的套路,有时无论他怎么努力,都没有办法把它们推上新的路径——思绪很顽固,甚至会反抗。菲利克斯作为老年病学专家的知识迫使他认识到自己的衰老,但并不能使之更容易接受。

“偶尔我的情绪有些低落,”他说,“我觉得我有反复发作的抑郁。它们还不至于令我丧失能力,但是它们……”他打住话头,试图找到合适的词,“它们令人不舒服。”

尽管他有种种局限,但是他的目标感给他以鼓励。他说,那是与促使他从医同样的目标感:在某些方面,可以帮助到周围的人。入住果园湾才几个月,他就协助指导健康委员会改善社区的保健服务,组建了一个退休医生杂志阅读俱乐部。他甚至引导一位年轻的老年病学医生完成了她的第一个独立研究

——调查居民对“心脏骤停时不做心脏复苏”这一决定的态度。

更重要的是,他对于子女和孙子孙女,尤其是妻子贝拉的责任感。失明和记忆力问题使贝拉变得极其依赖他人。如果没有他,那贝拉只好进疗养院。

他帮她穿衣服、监督她吃药。他给她做早餐和午餐,带她散步,带她看医生。他说:

“现在,她就是我的目标。”

贝拉并不总是喜欢他做事的方式。

“我们不断争吵——我们为很多事情吵架,”菲利克斯说,“但是我们也都很容易原谅对方。”

他并不觉得这份责任是一个负担。随着他个人生活的内容变窄,照顾贝拉的能力成了他的自我价值来源。

“我是她个人专职的照料者,”他说,“我乐此不疲。”这个角色强化了他的一种意识:他必须注意自己的能力变化;如果不能诚实地面对自己的局限性,那他对贝拉就没什么用处。

有一天晚上,菲利克斯请我吃晚饭。餐厅很正式,包含预定坐席、餐桌服务,要求着正装。我当时穿着白大褂,为了入座,我向餐厅经理借了一件海军蓝的运动夹克。菲利克斯穿着棕色西服和牛津衬衫,而贝拉穿的是他为她挑选的有蓝色花纹的齐膝裙装。他挽着她,把她领到餐桌边。她和蔼可亲,

喜欢聊天,眼睛很有神。但是,坐下后,她根本看不到面前的盘子,更不用说看菜单了。菲利克斯为她点了菰米汤、西式蛋饼、土豆泥和菜花泥。他告诉侍应生:

“不要盐。”因为她患有高血压。他自己要了三文鱼和土豆泥。我点了汤和伦敦烤肉。

菜上桌的时候,菲利克斯按时钟指针的位置,指点贝拉在盘子的哪个位置找到哪种菜。他把叉子递到她手上,然后自己开始吃饭。

两个人都强调细嚼慢咽。她先开始吃起来,吃了一点西式蛋饼。她的眼睛突然湿润了,咳嗽起来。菲利克斯把水杯递到她嘴边。她喝了一口水,努力把蛋饼吞下去。

“年龄大了,脊柱前凸使得头朝前倾,”他告诉我,“所以你直视前方的时候,别人以为你在望天花板。仰望的时候吞咽,偶尔会噎着,这个问题在老年人中很常见。你听。”的确,每分钟都能听见餐厅里有人被食物噎着。菲利克斯转过头对贝拉说:“你吃饭的时候得低着头,宝贝儿。”

吃了几口以后,他自己也噎着了,是三文鱼惹的祸。他不停咳嗽,把脸都咳红了,最后终于把那块鱼咳了出来。一分钟以后他才缓过气来。

他说:

“没有听从我自己的建议。”

无疑,菲利克斯

·西尔弗斯通一直在与年龄所导致的衰弱斗争。曾经,人们能够活到87岁就很了不起了。而他了不起的地方在于他所保持的对生活的掌控能力。在他开始当老年病医生的时候,几乎无法想象一个有着他那样的病史的87岁老人能够独立生活、照顾失能的妻子,并继续做研究。

这部分归功于他的运气。例如,他的记忆力没有严重退化。但是,他也把自己的老年生活管理得很好。他的目标很收敛:在医学知识和身体局限允许的范围内,过尽可能体面的生活。所以,他存钱,没有早早退休,因此没有财务困难。他保持社会联系,避免了孤独。他监测自己的骨骼、牙齿和体重的变化。他确保自己有一位具有老年病医疗技术的医生,能够帮助他维持独立生活。

我询问老年病学教授查德

·博尔特怎样才能确保激增的老年人口拥有足够的老年病学医生。“没办法,”他说,“太晚了。”培养老年病学医生需要时间,而我们现在的医生太少了。美国每年有不到300名医生完成老年病学的培训,远远不足以代替退休的老年病学医生,更不用说满足未来10年的需要了。老年精神医生、护士和社工也同样稀缺,而供应情况也不乐观。除美国之外,其他国家的情况也没什么两样,很多国家的情况甚至更差。

然而,博尔特认为我们来得及采取另一个策略:他指导老年病学医生培训所有的初级护理医生和护士照顾老人,而不是自己提供照顾。但是,连这也是一个艰巨的任务

——97%的医学生不选修老年病学课程,而且这一策略要求国家掏钱让老年病学专家去教导如何照顾病人,而不是自己提供照料。如果政府有这个意愿,博尔特估计10年内在每个医学院、护士学校、社工学校和内科培训项目中都有可能设置课程。

“我们得采取措施,”他说,“老年人的生活可以比今天更好。”

***

“知道吗,我还可以开车,”菲利克斯·西尔弗斯通在晚餐后告诉我,“我是个很好的司机。”

他得去一趟几千米外的斯托顿(

Stoughton)给贝拉配药。我问他是否可以同行,他同意了。他有一辆开了10年的自动挡的金色丰田凯美瑞,里程表显示累计里程近63000千米。整辆车从里到外都很质朴。他把车倒出狭窄的停车位,尖啸着出了停车场。他的手不抖。就这样,在一个新月照耀的夜晚,在坎顿的街头,一位老人开着车。红灯亮起的时候,他把车稳稳地停下来,在应该打灯的时候打灯,转弯的时候不会急刹车。

我承认,我做好了迎接灾难的准备。

85岁以上的老年司机发生致命车祸的风险比十几岁的司机高三倍以上。高龄老人是路上风险系数最高的一类司机。我想到爱丽丝的那次事故,她邻居的院子里还好没有小孩,真是她的幸运。几个月以前,退休销售员乔治·维勒(GeorgeWeller)在洛杉矶被控过失杀人罪。他误把油门当刹车,将他的别克车开向了圣塔莫尼卡农贸市场的一群购物者,导致10人死亡,60多人受伤。他86岁。

但是菲利克斯在驾驶过程中没有表现出任何困难。在某一刻,由于十字路口处道路修建的标志不清楚,几乎直接把我们引向迎面而来的汽车。但菲利克斯迅速纠正了方向,驶入了合适的车道。说不好他还能依靠自己的驾驶能力多长时间。早晚有一天,他将不得不放下他的车钥匙。

但在当时,他并不担心;只要能上路他就高兴。在拐上

138道后,夜间的车辆很稀疏。凯美瑞的车速刚好超过每小时45英里(约72千米)的限速一点点。他把车窗摇下来,手肘搁在窗框上。空气清新、凉爽,我们听着轮胎碾轧道路的声音。

他说:

“多美好的夜晚,不是吗?”

3章依赖

——我们为老做好准备了吗

高龄老人告诉我,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况

——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。正如菲利克斯对我说的:“老年是一系列连续不断的丧失。”在小说《每个人》(

Everyman

)中,作家菲利普

·罗思(PhilipRoth)说得更加苦涩:“老年不是一场战斗,而是一场屠杀。”

凭着运气和严格的自我控制(注意饮食、坚持锻炼、控制血压、在需要的时候积极治疗),人们可以在很长一段时间内掌控自己的生活。但是,最终所有的丧失会累积到一个点,到这个点时,我们在身体上或者精神上没有能力独自应付生活的日常要求。由于突然死亡的人减少了,大多数人会有相当长的一段时间由于身体太衰老、太虚弱而无法独立生活。

我们不愿意思考这种可能性,结果,大多数人都没有为之做好准备。很少有人在已经太晚、来不及采取任何措施之前,哪怕稍微想一想,在需要帮助的时候该如何继续生活。

衰老是一系列的丧失

当菲利克斯来到这个十字路口的时候,该穿上矫形鞋的不是他,而是贝拉。我看着她的困难一年一年不断加重,而菲利克斯直到

90多岁都极其健康,让人惊奇。他在身体方面没有出现过大危机。他坚持每周的锻炼计划,继续给一些学员讲授老年病学,并在果园湾健康委员会任职。但是贝拉却日益衰弱,她彻底丧失了视力,听力更差了,记忆力也明显受损。一起吃晚饭的时候,我们几次提醒她我坐在她对面。

她和菲利克斯感受到了丧失的悲苦,但是也为他们仍然所拥有的一切感到喜悦。虽然她可能记不住我或其他她不太熟悉的人,但是她喜欢有人做伴,喜欢跟人交谈,并积极寻找这样的机会。而且,她和菲利克斯之间还有他们私密的、几十年从来没有停止过的对话。他从照顾她之中找到了极大的目标感,而她,同样地,从为他而存在中感受到极大的意义。彼此的实际存在给他们以慰藉。他为她穿衣服,协助她吃饭。散步的时候,他们手牵着手。菲利克斯说,那是他们最珍惜的时刻。他感觉他们比过去

70多年共同生活的任何时候都更加相知相爱。

然而,某一天发生的一件事揭示了他们的生活已经变得多么脆弱。感冒导致贝拉的耳朵积液,接着,耳鼓膜破裂致使她完全失聪。这下他们之间的联系中断了。本来她就有失明和记忆问题,耳朵失聪后,菲利克斯无法同她进行任何交流。他试着在她的手心写字,但是她理解不了。即便是最简单的事情,例如,给她穿衣服,对她来说都是噩梦般的混乱。没有了感官基础,她分不清白天黑夜,变得非常糊涂,有时候会产生妄想,情绪激动。他无法照顾她了。由于紧张和缺少睡眠,他感到精疲力竭。

他不知道该怎么办,但是,有一套针对这种情形的办法。社区的人们建议把她转到护理技能熟练的疗养区。他讨厌这个想法,并拒绝了。她需要跟他一起待在家里。

在强制执行之前,他们有一段缓冲期。经过两个半星期的折磨,贝拉的右耳膜修复了。虽然她的左耳彻底失聪,但是右耳的听力恢复了。

“我们的交流更加困难了,”菲利克斯说,“但是至少还可以交流。”

我问他,如果右耳听力再次丧失,或者发生类似的灾难,他怎么办。他说不知道。

“我害怕一旦我无法照顾她的话情况会怎么样,”他说,“我尽量不想太远。我不会考虑明年,这想起来太压抑了。我只想下周。”

这是全世界的人都要走的路,可以理解。但是它往往会事与愿违。最终,他们担心的危机还是不期而至了。他们一起散步的时候,贝拉突然摔倒了。他不明白怎么回事。他们走得很慢,地面也很平坦,他还挽着她的手臂。但是她跌成了一团,双腿腓骨(从膝盖到踝关节的外侧的细长骨头)立时折断。急诊科医生只好给她的双腿打石膏,石膏一直覆盖到膝盖上方。菲利克斯最害怕的事情发生了

——她需要的远远超出了他能给予的。贝拉被迫搬到了疗养区,在那里,她享有24小时的护理,有护士照看她。

也许你会认为这对菲利克斯和贝拉来说都是解脱,摆脱了身体护理的种种负担,但是情况比这复杂得多。一方面,护理人员非常专业。他们接过长久以来菲利克斯非常辛苦地处理的事情

——洗浴、如厕、穿衣服以及一个严重残疾的人的其他各种需要。他们解放了菲利克斯,使他可以自由支配自己的时间,既可以陪着贝拉,也可以一个人待着。但是,尽管护理人员付出了各种努力,菲利克斯和贝拉还是觉得他们的存在令人气恼。有的护士把贝拉当成病人,而不是人。比如,贝拉有她喜欢的梳理头发的方式,但是没人问起,也没人明白。菲利克斯想出了使她容易吞咽的分切食物的最佳办法、她觉得舒服的安置办法、她喜欢的穿衣办法。但是,无论他怎么费力地跟护理人员解释,他们就是不明白要点。有时候,他怒不可遏,干脆放弃,自己动手把他们做过的事情重做一遍,而这会导致冲突和怨恨。

“我们互相妨碍。”菲利克斯说。

他也担心陌生环境会使贝拉更不知所措。几天后,他决定把她带回家。于是,他得想办法安顿她。

他们的公寓和疗养区只隔着一层楼。但是,一切都不一样了,原因很难说清楚。菲利克斯最后还是雇了全天候的护士和助手。石膏可以取掉之前的

6个星期,他的身体疲惫不堪。但是精神上,他释然了。他和贝拉都觉得对她的生活有了更多的掌控。她住在自己的家里,睡在自己的床上,有他在身边。这一切对他至关重要。因为石膏脱落以后的第四天,也是开始走路之后的第四天,她就辞世了。

三个月后,我见到他时,他仍然处于沮丧的状态。他告诉我:

“我觉得好像缺失了身体的一部分,自己好像被肢解了。”他的声音沙哑,说话间眼圈红了。然而,令他感到特别安慰的是:她没有受苦。在生命的最后几个星期,她安宁地住在家里,享受着他们的漫长爱情的温暖,而不是作为一个心智迷失、思维混乱的病人住在疗养区。

离开生活几十年的家

爱丽丝

·霍布森也有非常类似的、离开自己家的担忧。家是唯一让她觉得有归属感、可以掌控自己生活的地方。但是,发生受骗事件后,她一个人住显然已经不再安全了。我岳父安排她看了几处老年居住区。吉姆说:“她不在意这个过程。”但是,她选择了适应。他决心找一处她喜欢的、能感觉如鱼得水的地方,但是办不到。随着我跟踪观察后期的发展,我逐渐明白了原因何在,这也同样是我们的整个照顾依赖者、虚弱者的制度成问题的原因。

吉姆想找的地方在距家开车的合理范围内,价格在她卖出房子后也可以承受。他希望那个社区能够提供

“持续的护理”(continuumofcare)——很像菲利克斯和贝拉入住的果园湾,有独立生活区,在某一天她需要时,有能够提供全天候护理的区域。他参观了好几处地方——有近有远,有营利性的也有非营利性的。

爱丽丝最终选择了朗沃德老年公寓(

LongwoodHouse)。这是一处供老年人居住的高层建筑群,附属于圣公会教堂的非营利养老机构,她有一些教会的朋友住在那里,并且从吉姆家开车往返那儿只需10分钟。这个社区很活跃、欣欣向荣,爱丽丝和家人觉得这家机构最吸引他们。

吉姆说:

“其他大多数机构都太商业化了。”

爱丽丝于

1992年秋天搬去朗沃德。她在独立生活区的那套单间公寓比我预想的宽敞。公寓有一间完整的厨房,足以放下她的餐具,光线充足。在我的岳母娜恩的监督下,房子重新刷了一层漆,她还安排爱丽丝以前用过的室内装饰师布置里面的家具和壁画。

娜恩说:

“搬家后,看见你的所有东西都在它们原来的位置,厨房抽屉里是自己的餐具,这对你有一定的意义。”

在爱丽丝搬家几周后,我见到了她。她一点都不开心,也完全没有适应。她从来不是一个会抱怨的人,所以,她没有表达任何愤怒、不快或者痛苦,但是她显得前所未有的沉默寡言。大体上,她还是原来的样子,但是,她眼睛里的光芒不见了。

我起初以为那是因为她失去了汽车以及相应的自由。入住朗沃德的时候,她把她的雪佛兰羚羊也开过来了

——她是打算继续开车的。但是搬进去的第一天,她准备开车去办事的时候,发现车子不见了。她报警说汽车被偷了。一位警官来到现场,记录了情况,承诺会进行调查。不一会儿,吉姆来了,出于某种预感,他决定去隔壁的巨木商店停车场看看。车子果然在那儿。她糊涂了,在无意识的情况下,把车停那儿了。她感到很羞愧,从此不再开车。一天之内,她同时失去了汽车和家。

但是,她的失落和闷闷不乐似乎还有更深层的原因。她有厨房,但是她不再做饭。她和大家一起在朗沃德的餐厅吃饭,但是吃得很少,人也消瘦了。

她好像不喜欢周围的人。她避开有组织的集体活动,即便是那些她可能会喜欢的活动

——缝纫小组(跟她以前在教会中参加的一样)、读书小组、健身班或者参观肯尼迪中心。如果不喜欢社区组织的活动,社区也提供机会让他们自己组织活动。但是她坚持一个人待着。我们认为她精神抑郁,吉姆和娜恩带她去看医生。医生给她开了些药,但没有效果。从她曾经在格林城堡街的家到朗沃德老年公寓有11千米的车程,在这段路程的某个地方,她的生活发生了她不喜欢,却又无能为力的根本变化。

“关”在救济院的“犯人们”

曾经,如果一个人住在朗沃德这么舒服的地方还觉得不开心,人们会觉得可笑。

1913年,哥伦比亚大学研究生梅布尔·纳索(MabelNassau)对格林威治村100位老人(65位女性,35位男性)的生活状况进行了研究。当时还没有退休金和社会保险,大家都很穷。其中只有27个人能够养活自己——靠存款过日子,或者接收房客,做些卖报纸、打扫清洁、修补雨伞之类的杂活。大多数人因患重病或太衰弱,无力干活。

例如,纳索称为

C夫人的女士是一位62岁的寡妇,她做家佣挣的钱刚够她在合租屋租住一间小小的、带煤油炉的里间。然而,最近她因病不能工作——静脉曲张引起严重的腿部肿胀,她卧床不起。S小姐“病得很重”,而她72岁、患糖尿病的哥哥在那个还没有发明胰岛素疗法的时代,很快瘸了。糖尿病最终令他命丧黄泉,从而解脱了他。67岁的M先生,曾经是爱尔兰的码头工人,因中风瘫痪而失能。大量的人仅仅是“虚弱”——纳索的意思似乎是说他们都太老了,没有办法照料自己。

除非家人能够收容这样的人,否则,他们只得去通常所谓的救济院(

poorhouse)或者济贫院(almshouse)。这类机构几百年前在欧洲和美国就有了。如果年事已高、需要帮助,但是又没有子女或者独立的财富可资依靠,那么,救济院就是唯一的庇护所。救济院是冷酷、可憎、地狱般的地方——这是当时的人的用词。这里住着各种类型的穷人——老乞丐、背运的移民、年轻的酒鬼、精神病人,其功能是令这些“犯人”改正他们被假定的酗酒放纵行为以及道德败坏。监管人员在布置工作的时候对老年乞丐一般比较宽大,但是,他们仍然像其他人一样被视为犯人。这些地方通常又脏又破。在这里,丈夫和妻子被分开,缺乏基本的身体保健。

伊利诺伊州慈善机构委员会

1912年的一份报告这样描述一个县的救济院:“给老鼠住都嫌不够体面。”男男女女住在这些仅仅12平方米、爬满臭虫的屋子里,根本没有考虑过根据年龄或者需要把他们进行分类。“这里老鼠泛滥成灾……食物上密布着苍蝇……没有浴缸。”1909年,弗吉尼亚的一个报告说老年人死于无人照顾、营养不良,或因不受控制的感染而染上肺结核。提供给残疾人护理的资金总是不够。报告提到一个例子:看守眼见他看管的一位妇女可能会走失,又没人照顾她,于是,在她身上拴了一条重25斤的锁链。

再没有什么比这样的机构更让老年人恐惧的了。尽管如此,在

20世纪二三十年代(当时爱丽丝和里奇·霍布森都还年轻),2/3的救济院居民是老年人。镀金时代的繁荣让社会对这类情况感到尴尬,其后的大萧条引发了全美范围的抗议行动。中产阶级老人工作、攒钱一辈子,到头来发现他们的存款被洗劫殆尽。1935年,社会保险法案获得通过,自此美国和欧洲一样,创立了全国性的养老金制度。突然之间,一个寡妇的未来有了保障,过去仅仅属于富人的退休成了大众现象。

终于,救济院在工业化国家成为回忆,但是,在其他地方仍然存在。在发展中国家,救济院普遍存在,因为经济发展摧毁了大家庭,却并没有产出足够的财富使老年人免于贫困和被忽视。我在印度注意到,官方往往不承认存在这样的救济院,但是,最近一次去新德里,我不经意间就发现了几所,它们同狄更斯小说里(或者那几个州报告里)描述的一模一样。

韦氏拉姆

·乌立德赫修行院是一所老年之家,位于新德里南部边缘的贫民窟,由慈善机构运营。这里,污水在街上肆意流淌,瘦弱的狗在垃圾堆里觅食。老年之家由仓库改造而成——一间巨大的屋子里,几十个残障老人躺在简易小床的床垫上,床和床垫互相抵得紧紧的,像是巨大的邮票一样。经理巴加特四十来岁,脸部轮廓分明,显出很专业的样子。他的手机每两分钟就有电话进来。他说8年前他蒙神的召唤,开办了这所依靠捐款运行的老人院。只要有一张空床,他就从来不曾拒绝接纳任何人。大约一半的居民由于不能支付账单而被养老院和医院扔到这里。另一半是志愿者和警察在街上发现的,都是些有病的穷人。

我到访的时候,这里住着

100多人,最年轻的60岁,最老的已经100多岁了。一楼的人只有“中等的”需要。在这里,我遇见一位锡克族的男士,他笨拙地在地上爬行,像一只步履缓慢的青蛙,双手双脚交替前进。他说他曾经在新德里一个繁华的地段拥有自己的家电商店。他的女儿是会计,儿子是软件工程师。两年前他的身体出了状况——胸痛,从他的描述看,他曾连续中风。他因瘫痪在医院住了两个半月。随着账单往上涨,家人不再看望他。最终,医院把他扔到了这里。巴加特通过警察给他的家人带话,说他想回家,而电话那头说不认识他。

爬上狭窄的楼梯就来到二楼,这里住着老年痴呆症患者及其他类型的严重失能病人。一位老者靠墙站着,声嘶力竭、左声左调地在唱歌。他旁边,一位有着白色的白内障眼珠的妇人轻声地自言自语。几位工作人员穿梭在病床间照顾病人,给他们喂吃的,尽最大努力保持病人的清洁。环境很嘈杂,

有一股浓浓的尿骚味。我试图通过翻译和几位病人交谈,但是他们都太糊涂了,没办法回答问题。附近一位躺在床垫上的聋盲妇女一遍又一遍地反复吼叫着几个词。我问翻译她在说什么。翻译摇摇头

——那些词没有意义,然后就冲下了楼梯——她实在是受不了了。这是我见过的最接近地狱的景象。

“这些人处于生命旅程的最后阶段,”巴加特望着那堆身体,“但是,我无法提供他们真正需要的那些设施。”

在爱丽丝的生命历程中,工业化世界的老年人得以脱离这种命运的威胁。经济繁荣使得即便穷人也能够指望入住提供一日三餐、专业健康服务、理疗和宾戈游戏的疗养院,它们使几百万人缓解了衰弱和老年之苦。适当的照顾和安全成为范式,其程度是救济院的

“犯人”无法想象的。然而,大多数人仍然觉得,作为度过生命最后一程的地方,老人院是恐怖的、孤寂的、可憎的。我们需要、我们想要的更多。

应运而生的疗养院

朗沃德似乎具备所有的要素。设施是最新的,拥有最高的安全和护理评级。爱丽丝所在的区域能保证她在更安全、更可控的条件下,享有过去家里的舒适。这里的安排让她的子女和大家庭感觉极其安心。但是爱丽丝的感觉并不是这样,她从来没有适应也没有接受那里的生活。无论那里的员工或者家里人为她做什么,她只是觉得越来越痛苦。

我就这种情形同她交谈,她也说不清楚是什么使得她不快乐。她的抱怨跟我经常听到的疗养院病人的抱怨一样:

“那不是家。”对爱丽丝来说,朗沃德只是家的一个摹本。对一个人而言,有一个觉得是自己家的地方,其重要性就像水之于鱼一样。

几年前,我读到哈里

·杜鲁门(HarryTruman)的故事。1980年3月,当附近火山已经开始冒水汽、隆隆作响时,这位83岁的老人却仍然拒绝撤离他在华盛顿奥林匹亚市附近圣海伦山脚的家。他是第一次世界大战时期的飞行员、禁酒时期的私酒制造者,已经在灵湖的这所房子里住了半个多世纪了。5年前,他成了鳏夫。所以,当时,在山脚这处300多亩的地盘上,只住着他和他的16只猫。三年前,他在屋顶铲雪的时候掉下来,摔断了腿。医生说他是个“该死的傻瓜”,在这样的年龄还爬到房顶去做事。

“该死!”他给医生骂回去,“我都80岁了!我有权做决定,有权做我想做的事。”

由于受到火山喷发的威胁,官方要求附近居民全部撤离,但是杜鲁门哪儿都不去。火山闷烧了两个多月,官方把撤离区域扩大到火山周围

16千米。杜鲁门固执地不肯离开。他不相信科学家,因为他们的报告不明确,有时候还互相冲突。他担心自己的房子像他在灵湖的另一座房子那样被洗劫、毁坏。无论如何,这所房子是他的命根。

“如果这个地方要毁灭,那我想跟它同归于尽,”他说,“反正如果失去它,我也会在一周之内结果我自己。”他直率、不和悦的讲话方式吸引了记者。他说起话来滔滔不绝,头戴一顶绿色的约翰·迪尔棒球帽,手拿一大高脚杯波旁威士忌和可乐。当地警察考虑为了他好而逮捕他,但是,由于他的年龄以及他们必须得承受的负面新闻,只好作罢。他们提出但凡有机会就带他离开,但他坚决予以拒绝。他告诉一位朋友:“如果我明天死去,我也已经度过了愉快的一生。我能做的事都做了,想做的事都做了。”

1980年5月18日早上8点40分,火山终于爆发了,其威力相当于一颗原子弹。巨量的岩浆流吞没了整个湖,埋葬了杜鲁门、他的猫和他的家。事后,他成了偶像——一个老头留在自己家里碰运气,在这种可能性似乎已经消失的年代,他按照自己的方式生活。附近的人们在屹立未倒的城市入口处为他立了纪念碑,还拍了一部由阿特·卡尼(ArtCarney)主演的电视剧。

爱丽丝没有面临火山爆发,但是感觉上也差不多。放弃她在格林城堡街的家意味着放弃她过去几十年为自己营造的生活。使得朗沃德比她的家安全、可把握的那些东西,恰恰是她难以忍受的。她的公寓可能被称为

“独立生活区”,但是,强制性的结构和监管比她过去需要应付的多出了很多。助理们观察她的饮食,护士们监控她的健康。他们发现她步履越来越不稳当,让她使用助步车。这对爱丽丝的子女是安慰,但是她不想被人管着或者控制着。她的生活规则在随着时间的推移而不断增加。当工作人员担心她有几种药没有吃的时候,通知她把药交给护士保管,每天两次到护士站,在他们的直接监管下吃药,否则就必须从独立生活区搬到疗养区。吉姆和娜恩雇了一位名叫玛丽的兼职助理来帮助爱丽丝遵从要求,陪伴她,延缓她不得不搬迁的时日。她喜欢玛丽,但是让玛丽一次待几个小时,经常没事可做,只不过使情形更加压抑。

爱丽丝肯定觉得自己好像进入了异国他乡,并且还永远不许离开。虽然

“边境警卫”足够友善,并允诺她有一个好地方生活,给予她良好的照顾,但她并不想要任何人照顾她,她只想过自己的生活。而那些“边境警卫”拿走了她的钥匙和护照。随着家的失去,她失去了控制权。

***

高龄老人要么被火山埋葬,要么完全放弃对生活的控制,我们该怎么在这样的世界生活?想要了解过去发生了什么,必须追溯救济院是怎样被今天这些养老的地方代替的

——结果发现,这是一个医学故事。老人院的发展不是为了让衰老的老人比在那些惨淡的地方过得更好。我们不是看了看情况后对自己说:“有一个生命阶段,人们无法全凭自己对付,我们应该想办法使之可以应对。”不,相反,我们说:“看来这是一个医学问题,我们应该把这些人放进医院,也许医生有办法。”现代疗养院多多少少就是这样偶然发展起来的。

20世纪中期,医学领域发生着迅速的历史性转变。在此之前,有人患上重病的时候,往往是医生去到病人的床前为之诊病。医院的主要功能是看护病人。1937年,伟大的医生兼作家刘易斯·托马斯(LewisThomas)在波士顿城市医院(BostonCityHospital)实习。他这样描写他的观感:“如果说住院有所不同,那主要是热情、庇护、食物、专心而友善的护理,以及护士在提供这些东西的时候所表现出来的无与伦比的技术。病人是否捡回一条命全靠疾病本身的自然进程。医疗的作用很小,或者根本没有作用。”

第二次世界大战以后,情况发生了巨大的变化。磺胺、青霉素以及各种抗生素被用来对付感染,控制血压和治疗荷尔蒙失调的药物得以发现,心脏手术、人工呼吸机、肾移植等各种突破变得司空见惯。医生成了英雄,医院从疾病和意气消沉的象征一跃成为希望和痊愈的福地。

社区建立医院的速度不够快。

1946年,美国国会通过了《希尔-伯顿法案》(

Hill-BurtonAct

),为医院建设提供巨额政府基金。

20年后,这个法案已经在全美资助修建了9000多所新医院。有史以来第一次,大多数人的住家附近就有医院。工业化国家的情况大抵如此。

这个转变的重要性怎么说都不过分。人类生存史上的大部分时候,从根本上来说,人只能凭自己的力量承受身体的痛苦。人们依靠自然、机遇及家庭和宗教。医药是可以尝试的另一个工具,跟治疗仪式、家庭疗法并无差别,也并非更有效。但是,随着医学变得更有力量,医院的产生带来不同的观念。你可以去一个地方,说:

“把我治好。”你办好入院手续,把生命的每一个部分都交给医生和护士:你穿什么、吃什么、什么东西什么时候进入身体的不同部位。这个过程并不总是令人愉快,但是,对于迅速扩大的问题范围,它产生了前所未有的效果。医院学会了如何消除感染、如何切除肿瘤、如何修复断骨。他们可以治好疝气、心脏瓣膜闭合不全、胃溃疡大出血。在身体出问题或人老了的时候,医院成了人们的正常去处。

同时,政策制定者假想退休金制度的确立会终结救济院的存在,但是问题并未消失。在美国,

1935年《社会安全法案》(

SocialSecurityAct

)通过以后数年内,救济院的老人数量仍然居高不下。各州采取行动关闭救济院,

但是发现关闭不了。原来,老年人寄身救济院并不只是因为他们住不起房子,而是因为他们由于衰老、患病、体弱、高龄或者卧病在床,再也没有能力照顾自己,却又求助无门。退休金使得老年人在退休以后能尽可能长期地独立生活。但是,退休金并没有为有限生命最后的衰弱阶段作出安排。

随着医院大量涌现,成为比较吸引衰弱人士入住的地方,救济院才最终腾空。

20世纪50年代,救济院一个接一个地关闭,收容那些老年“乞丐”的责任由福利部门接管,病人和残疾人被送进医院。但是医院并不能解决慢性病和老龄所致的衰弱问题,于是里面很快住满了无处可去的人们。医院游说政府帮忙。1954年,法律制定者拨款给医院,为需要漫长“康复期”的病人修建单独的看护病房,这就是现代疗养院的雏形。疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题,而是为了给医院腾床位。

长期以来,这已经成为现代社会处理老年问题的模式。我们设计制度的目的几乎总是为了解决其他问题。正如一位学者所说,从老年人的角度描述疗养院的历史,

“就跟从驴子的角度描述美国的西部开发一样;它们当然参与了这个过程,那些划时代的事件对驴子当然至关重要,但是,当时几乎没有人给予它们任何关心”。

美国疗养院发展的另一个重要刺激因素也同样属于无心插柳之举。

1965年,美国针对老年人和残疾人的健康保险制度——联邦医疗保险通过的时候,法律明确规定,只有入住满足基本健康和安全标准的机构,联邦医疗保险才给报销。大量的医院,尤其是南方的医院,达不到标准。政策制定者担心联邦医疗保险卡被当地医院拒收,从而引发病人的强烈反对,于是,健康保险局发明了“实质符合”这个概念——如果医院“接近于”满足标准,并打算改进,那么就可以获得批准。这个类别完全是一种类似伪造的新发明,根本没有法律基础,虽然它解决了一个问题,而且没有什么大的危害——几乎所有医院确实都改进了,但是,健康保险局的规定给疗养院开了一个口子,使得绝大多数甚至都没有满足联邦最低标准(例如现场必须配备一位护士、消防到位)。成千上万的疗养院声称“实质符合”,获得许可。疗养院的数量暴增,到1970年的时候,已经开办了13000家,与此同时,疏忽和虐待的报告也在激增。那一年,与我老家毗邻的俄亥俄州的玛丽埃塔县,疗养院失火,人们逃生无望,32位居民葬身火海。巴尔的摩的一家疗养院发生沙门氏菌疫情,夺去了36条生命。

随着时间的推移,规定收紧了,健康和安全问题终于摆上桌面,疗养院再也不是易失火的建筑物。但是核心问题仍然存在

——我们一半的人都会在此度过一年以上生命的地方从来就不是真正为我们修建的。

老了但对生活的要求不能仅仅是安全

1993年年末的一个上午,爱丽丝跌倒了。当时,她一个人在屋子里,好多个小时都没人发现。娜恩打电话给她,没人接听,娜恩觉得疑惑,就让吉姆去打探情况,这才发现她倒在客厅沙发边上,几乎已经不省人事。送到医院后,医生给她静脉输液,又做了一系列的检查并照了X光。没有发现骨折,头部也没有受伤,情况看起来还好。但是除了一般的衰弱以外,他们也没法解释她为什么会摔倒。

回到朗沃德以后,院方敦请她搬到配备了技术娴熟的护理人员的疗养区。她强烈反对这个提议,不愿意搬过去。工作人员动了恻隐之心,他们妥协了,只是更加频繁地探视她,玛丽也增加了照顾她的时间。但是没过多久,吉姆接到电话,爱丽丝又摔倒了。他们说这次摔得很严重,是救护车把她送到了医院。等他赶到的时候,她已经被推进了手术室。

X光显示她髋骨骨折——她的大腿骨顶端像玻璃杆一样,“啪”的一下折断了。骨科医生用了几颗长钉修复了骨折。

这一次,她坐着轮椅回到了朗沃德,几乎所有的日常行动,如厕、洗浴、穿衣服,都需要人帮忙。爱丽丝别无选择,只好搬到拥有熟练护理人员的疗养区。他们告诉她,希望通过理疗,她能够重新学会走路并回到她的屋子。但是她再也没有恢复行走能力。从那以后,她只能坐轮椅,受制于刻板的疗养生活。

她丧失了所有的隐私和控制力。大多数时候她穿着病号服。他们叫醒她她就起床,安排她洗澡她就洗澡,让她穿衣服她就穿衣服,叫她吃饭她就吃饭。她和院方安排的人住在一起。她有过好几个同屋,但是她们入住的时候院方都没有征求过她的意见。这些人都有认知障碍,有的很安静,也有的很闹腾,有一个人甚至吵得她整晚睡不着觉。她觉得像个犯人,仅仅因为老了就被投进了监狱。

50多年前,社会学家欧文·戈夫曼(ErvingGoffman)在他的著作《收容所》(

Asylums

)里写到了监狱和疗养院之间的相同之处。疗养院和军事训练营、孤儿院及精神病院一样,是

“纯粹的机构”——在很大程度上是跟社会隔绝的地方。他写道:“现代社会的基本运转原则是这样的:个人在不同的地方睡觉、玩乐、工作,有不同的同伴,接受不同权威的领导,没有一个总体的理性计划。”而纯粹的机构则打破了区隔生活领域的屏障,他逐一列举了具体的方式:

首先,生活的各个方面都是在同一个地方、在同一个中心权威领导之下进行的;其次,成员日常活动的各个方面都是和一大群人一起完成的;再次,日常活动的各个方面都是紧密安排的,一个活动紧接着另一个预先已经安排好的活动,活动的整个流程是由一套明确的正式规定和一群长官自上而下强行实施的;最后,各种强加的活动被整合为一套计划,据称是为了实现机构的官方目标。

在疗养院里,机构的官方目标是护理,但是形成的护理观念同爱丽丝理解的生活之间没有任何有意义的相似性。她并不是唯一一个有这种感觉的人。我曾经碰见一位

89岁的老妇人,她根据自己的意志,入住了波士顿的一所疗养院。通常是子女推动改变,但是在这个例子中,她是推动改变的人。她患有充血性心力衰竭和致残性关节炎,在跌倒了几次之后,她觉得自己没有选择,只好离开她在佛罗里达德尔雷海滩的分契式公寓。她说:“我一周内跌了两跤,于是我告诉女儿,我不再属于我的家了。”

她为自己挑选了疗养院。这所疗养院评定等级很高,员工很优秀,与她女儿家也不远。她在我认识她之前一个月刚刚搬进去。她说她很高兴来到一个安全的地方

——如果说疗养院的开办有什么体面的目的,那就要数安全了。但是她痛苦不堪。

麻烦在于她对生活的要求不仅仅是安全。

“我知道我没法做以前那些事了,”她说,“但是,这里感觉像个医院,而不像家。”

这是近乎普遍的现实。疗养院的优先考虑是避免褥疮和保持体重

——这的确是重要的医学目标,但是它们是手段,不是目的。老妇人离开自己的舒适的公寓,入住一间小小的浅褐色的病房似的房间,跟一个陌生人同屋。她的物品精简到可以装进分配给她的柜子和架子。日常的基本事项,比方说什么时候就寝、起床、穿衣服、吃饭,都由机构严格规定。她不能拥有自己的家具,也不能在晚饭前喝鸡尾酒——因为这不安全。

她觉得生活中还有很多她可以做的事情。她说:

“我想帮忙,我希望发挥点儿作用。”她曾经自己动手做首饰,在图书馆当过志愿者。现在,她的主要活动是玩宾戈游戏、看DVD以及其他各种被动的集体活动。她同我聊起她最想念的朋友、一些隐私以及活着的目标。以曾经被疏忽的易失火的仓库为始,疗养院走过了漫长的历程。但是,我们似乎屈从于这样一个信念:一旦失去身体的独立性,有价值的生活和自由就根本不可能了。

然而,老年人却并未屈从,许多老年人奋起反抗。在每个疗养院和辅助生活机构,围绕人应该据以生活的优先考量和价值观,都在发生着战斗。有些人,像爱丽丝一样,主要通过不合作表示反抗

——拒绝规定的活动或拒绝吃药。他们是所谓的“顽固分子”,人们喜欢用这个词来形容老年人。在疗养院之外,我们经常用这个词表达一定程度的赞赏。我们喜欢生活中的哈里·杜鲁门以顽固、坏脾气的方式表达自己。但是,当我们说一个人是“顽固分子”的时候,我们在内心里却不是那么赞赏。疗养院员工喜欢也赞赏那些“战士”、那些表现出“尊严和自尊”的居民——直到这些特性干扰了员工为他们设定的优先考量。此时,他们就成了“顽固分子”。

只要同员工稍事交谈,你就会听他们说起日常的遭遇战。有位女士

“每5分钟”就要求帮她上厕所。于是他们给她安排了一个固定的计划,根据轮班情况,隔几个小时就带她上厕所。但是她并不遵守计划,而是去完厕所10分钟后就尿在床上。所以,他们现在给她垫尿布。另外一个居民拒绝使用助步车,未经允许独自外出散步。还有一个老人偷偷抽烟、喝酒。

食物根本就是一场百年战争。一位患帕金森综合征的妇女违背了浓汤样的饮食要求,偷食了另一位居民的食物

——这可能导致她哽噎。一位患阿尔茨海默病的老爷爷违反院里的规定,在房间里偷藏零食。一位糖尿病患者在偷偷地吃含糖饼干时被发现,他的血糖水平又超标了。谁能想到在某种情境下,吃个饼干就能构成反抗呢?

在一些恐怖的地方,争夺控制权的战斗会升级,直到老人被捆起来,或者锁在医用躺椅上,或者通过精神药物对其实施化学抑制。在比较好的地方,工作人员会开个玩笑,爱怜地摇摆手指,把你藏的巧克力饼干拿走。但是,几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。

那些面临人类生命周期的最后阶段,但是对之不予思考的社会,最后将要面对的就是这种后果。最终我们入住回应各种社会目标(从腾出医院的床位,

到解除家人的负担,到应对老年人的贫困问题)的机构。这些目标从来不是对居住其中的人们要紧的目标:在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。

***

有一天,在吉姆探望爱丽丝的时候,她同他悄声耳语。那是

1994年冬天,当时距她髋骨骨折、入住疗养区几个星期,距她入住朗沃德刚好两年。他把她从房间推到院子里散步。他们发现大厅有一个舒服的地方,就停下来坐会儿。他们母子两个都沉默寡言,满足于静静地坐着,看人来人往。突然,她靠近他,只轻声说了一句话。

“我准备好了。”她说。

他望着她,她望着他。他明白她的意思,她已经准备走了。

吉姆说:

“好的,妈。”

他感觉到一阵难过,不知道该怎么办。但是不久之后,他们一起填写了疗养院记录上的复苏要求。如果她心跳或者呼吸终止,他们不会尝试把她从死亡线上抢救回来。他们不会做胸外按压,或者电击,或者从喉咙插入呼吸管。他们会让她走。

几个月过去了。她等待着、忍耐着。

4月的一个晚上,她腹部疼痛。她简单地告诉了护士,然后决定什么都不再说。后来,她咯血。她没有惊动任何人,没有按呼叫铃,也没跟她的同屋打招呼;她只是静静地躺在床上。第二天早晨,助手来到她的楼层叫醒居民时,发现她已经过世了。

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