在门诊经常有患者忧心忡忡的拿着很多各种阳性验血报告来问我，“医生你看我是不是病还没控制好，要不要加药？

”这触动了我写这个系列的心：

我们在治风湿免疫病的时候，究竟是在治疗些什么东西？

什么才算治好了？

什么算是治疗过度了？

什么只是作为参考而不是病情活动的标志？

皮肌炎和多肌炎是一个比较凶险的疾病，病情变化快，容易发生严重的肺部并发症，导致呼吸窘迫，最后呼吸衰竭死亡。

在治疗当中又特别容易治疗不到位或者治疗过度，死于严重感染的病人也不在少数。

我将给大家介绍一些简单实用的监测手段

1、监测肌力

肢体肌肉力量的检测是最直观的评估方法，如果肌力正常，又没有其它非常严重的并发症的话，即使肌酶高达几千都可以不用加大药物剂量。

在这方面不仅是患者容易走入过度治疗的误区，医生也不乏其人。

我还记得有一位男性年轻患者，除了肌酶非常高以外并没有肺部或者其它内脏的累及，为了降低他这个高的吓人肌酶，当地医生给他大剂量激素和免疫抑制剂用了快2年，我看到他的时候不仅满月脸水牛背，高血脂，还出现了糖皮质激素导致的肌肉萎缩，行走不能。

我觉得特别惋惜的是其实这个病人的四肢肌力基本上属于正常，如果不过度治疗可能生活质量会更好一点。

肌力测定可以使用以下这个量表：

0级：

完全不能动

1级：

肌肉能轻微收缩，但不能活动。

2级：

肢体能在床面平移，但不能抬起。

3级：

肢体能抬离床面，但不能对抗阻力。

4级：

能对抗阻力，但肌力减弱。

5级：

肌力正常。

患者可以在家中通过记录自己的肌力变化来判断病情变化，肌力级别越低越说明病情越重。

2、监测血液指标

用来监测肌病活动性的肌酶有：

肌酸激酶，血清醛缩酶，谷丙，谷草。

有些病人可以先出现谷丙、谷草的升高，稍后再出现肌酸激酶的升高。

另外在服药过程中，我们还需要测量血常规、血沉、C反应蛋白、肝肾功能、血糖、电解质，监测药物副作用。

3、为什么要查血液肿瘤指标？

一般发现皮肌炎或多肌炎的病人，医生会常规开出血液肿瘤指标的排查，很多患者不明白为什么要查。

是因为早在1916年医生就发现肌炎与恶性肿瘤之间可能存在联系。

恶性肿瘤可在肌炎确诊之前、同时或者之后出现。

特别是对于患有肌炎的老年人、有肿瘤家族史的病人、存在缺铁性贫血等情况的患者更应该重视。

图源于网络

4、肌电图和肌肉核磁什么时候做？

一般在起病初期，处于诊断目的可以做肌电图、肌肉核磁和肌活检。

在确诊以后没有特别情况可以不用重复检查。

5、自身抗体阳性要监测吗？

肌炎的患者可以出现一些和肌炎相关和不相关的抗体，比如抗JO-1、抗SRP、抗M-2抗体是与肌炎相关，而nRNP、Sm、Scl-70、SSA、SSB抗体是与肌炎无关。

这些抗体并不作为病情活动的评估指标，我们治疗肌炎的目的也不是要把抗体转阴，而是阻止进一步的内脏损伤，延长生存率。

6、有哪些内脏损伤需要注意监测？

如上小节所讲，治疗的目的是阻止进一步的内脏损伤，皮肌炎和多肌炎最多见也是最致命的内脏损伤我认为是累及肺部，特别是急进性肺泡炎，严重者可导致成人呼吸窘迫征。

更常见的肺部损伤是慢性间质性肺炎，晚期导致肺通气障碍，最后也会呼吸衰竭。

所以在疾病发展过程中，注意是否有咳嗽，发热，气促等症状，及时检测肺部CT是很重要的。

图源于网络

肌炎虽然凶险，但随着免疫抑制剂治疗的发展，它的预后也是不断的在改善。早诊断早治疗，以及有学会监测疾病效的控制并发症是改善预后的至关重要的手段。

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医生介绍

李姝玉

上海国际医学中心风湿免疫科主诊医师

简介：

硕士，毕业于上海交通大学医学院仁济医院，双一流学科--风湿免疫科，曾参与多项国家、市级风湿病研究课题，以第一作者在国家级学术核心期刊发表论文数篇，《凯利风湿病学》编译之一。

擅长：

系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风性关节炎、骨关节炎、多肌炎、皮肌炎及血管炎等风湿性疾病的诊断和治疗，在风湿科常见疾病和疑难杂症的诊治方面积累了较为丰富的临床经验，主要从事风湿病临床预后评估及药物疗效、安全性探索。

End~

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文：李姝玉

编辑、统稿：

刘丽莉

审稿：Cheer

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