我是潇潇爸爸,我最帅 我是潇潇爸爸,我最帅我是潇潇爸爸,我最帅

我是潇潇爸爸,我最帅

用这个平台去诉说关于“星星家庭”的故事,将是我以后人生中最重要的部分!据相关资料显示,近年来,随着我国政府对自闭症儿童重视程度的不断增加,关于自闭症儿童的相关研究也逐渐丰富和全面起来,但作为自闭症儿童主要照顾者的家长却很少有人去关注。根据国际组织相关数据显示,我国大概有160万的自闭症儿童,按一名自闭症儿童有两名家长照顾来算,我国至少有320万的家长在照顾自闭症儿童!由于自闭症的特殊性和长期性,在照顾他们的过程中,自闭症儿童家长普遍存在着消极、悲观、无助、自卑、绝望等负性情绪问题!这不仅会影响孩子的康复训练效果,而且对其自身的工作、生活也带来了许多消极影响,甚至危及他们的身心健康。所以,我希望讲述他们的故事,唤起社会对他们的关注和帮助,让自闭症儿童家长的负性情绪问题进行社会工作的实务介入,让他们摆脱负性情绪的困扰,使其在以后照顾孩子的过程中实现自我调节,积极面对各种困难和挑战。

根据不完全统计,沧州地区有300多个自闭症儿童,数据仍在以惊人的速度不断增加。因为这些孩子很多都有行为问题,控制不住自己的行为和情绪,所以很多家庭都是足不出户。每天过着高压生活,他们迫切需要社会的关注与帮助,急切需要喘息日!这也是《星月社》成立的初心之一。

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今天的主人公是一位自闭症孩子的父亲,在《星月社》里大家都喊他潇潇爸爸。每次聊天他的标志性语言就是:“我最帅!我最棒!”,逗得大家开怀大笑,他还会时不时地发张自拍……我慢慢开始注意这个人,我很好奇,因为一般自闭症家长多少会自卑,但他没有,满满的正能量,全身散发着自信,在我眼里他就是谜一样的男人,三个月前在特教机构门口幸运的遇到了他……

我这样的自拍狂当然不会错过与帅哥合影的的机会

(第一次见面)

现在能接受采访的太少了,很多家长还不能直接面对现实,甚至生活中都隐瞒自己有自闭症孩子这件事

(当然是掩耳盗铃)

,因此我总是会为寻找受访者而犯愁,可这位帅哥,自告奋勇接受采访,并告诉我,别有顾虑,想问啥问啥……(采访微信里进行,受访人回答文字未做修改)

采访内容如下

你好潇潇爸爸,很高兴你能接受采访!

不客气王姐,有什么你就问吧,你问什么都行,不要有顾虑

潇潇和爸爸

你说过你的成长很传奇,简单介绍一下吧……

我的成长简单说就是屌丝奇遇记。

我是山东农村的,有个妹妹。小时候在村上条件还不错,我爸脑子灵活,做生意。别人小孩吃钙奶饼干,我天天吃夹心饼干。哈哈,我就记得那个夹心饼干挺好吃。然后还记得有一辆小自行车,后面带辅助轮的那种,是我们村第一辆。小时候是个小矮胖子,我妈经常发愁我长不高。

小时候理想是炸油条,旁边邻居是炸油条的,他家孩子每天上学都拿一个边走边吃,吃完把油抹头发上,我感觉超级帅。

二年级时候我爸生意做的不好了,家里没钱啦,我们一家子去了东营,然后炸油条,梦想实现了。苦日子也开始了,在那边一个村继续上小学,老师同学全是一个村的,而且还都是一个姓,可能本地人都有优越感,我经常受气挨打。爸妈天天凌晨出摊,我和妹妹锁在家里,暖壶里有粥,到点起床吃饭上学。后来市场上盖了简易房,我们一家子缩在一个大床上,一年冬天炉子把被子点着了,吓一跳。就记得那几年老是受气,老是搬家,其他记不太清了。就这样待了六七年,没挣到什么钱,回来上初二。从小我就内向,在外受气回来人也不认识几个,家里也穷,就更加自卑啦,这种自卑敏感的性格一直持续到我大学毕业。

爸爸是个好人,供我读书,就是太嗜酒,可能他也觉得过的不好,经常酒后打骂我们,几乎每天都这样,那时候的理想就是快快长大。初中暑假时候门口修路,需要人工刨除旧路面,我就去啦,用镐人傻也不会干活,手掌上的皮都磨掉了,我还记得手上都是露出来的肉,红红的,我妈还抱着我手哭。家里还包了几亩地,每天早早的就要起来去拔草打药,九点多太阳大了,就回家睡觉。妹妹辍学去打工了,小丫头才十四五的年纪,我有一个好妹妹,我对不起她。高中暑假跟我爸去工地干活。反正我那时候觉得可没意思了,上学脑子累,放假了也不得休息。高三那年,裤子破了,不会缝,拿个胶带粘上。鞋底子裂开了,得多垫几个鞋垫,要不雪化了,会湿透。反正我感觉拍电视剧本应该也就这样了。

潇潇和爸爸

你对老婆很好,这一点大家有目共睹,孩子被诊断自闭后,你不仅亲子带孩子去特教训练,而且还害怕老婆紧张难过,让她出去旅游散心……你真的很棒!

我学习一般,特别讨厌寒门学子那种励志故事,物质达不到的时候,人是很少能专心学习的。

上的一般大学,遇见了我媳妇,我媳妇是个好人,没嫌弃我家穷,丈母娘老丈人也是好人,买房人家拿钱多。我经常说要做沧州第一倒插门女婿,哈哈。

毕业了,结婚了,先租房后买房,住进去以后攒了一年的钱才买了空调,那时候也是穷,不过总算比原来好

孩子从小就有社交障碍,语言也不行,现在在特教学校,我尽量陪他去上课,少让媳妇去,她跟我吃苦了,我下午和晚上工作,多挣钱给老婆孩子,不能让人家受罪。经历的多,很多事看透了,也就开朗自信了。

小时候,身在苦中不知苦,现在是身在甜中天天美。

孩子被诊断自闭症后,你和弟妹心理上波动大吗?

我们两个人情绪上波动还行,当然也会发愁,不过没有抱头痛苦要死要活那种。

你觉得作为父亲这个角色,在家庭里应该承担什么责任?

做好普通家庭父亲角色就好了。接触别的家长少些,都学学苏涛对孩子的关爱,政委同志的冷静,还有我疼媳妇,就完美了,哈哈

潇潇爸爸和潇潇奶奶

为家除了这些你还承担着什么?把你磨练的那么坚强乐观?

爸爸这几年在去外国打工,也挣了点钱,孩子几个月的时候,妈妈得了结肠癌,花了个七七八八。妈妈身体不好,就在老家,孩子三岁时候爸爸第二次出国,刚走,妹妹家出了很大的状况,男的闹离婚,她怀着老二,我妈没有主意,我回去处理了,走法院,流产,孩子没有了,我作孽。她带着孩子跟我妈住,刚两个月,妈妈又发现腹部占位,做的姨十二指肠切除术,这个是最大的外科手术,大夫说不做就半年,做了也可能下不来,但我立刻拍板做!

万幸,妈妈真棒,手术成功了。我经济上也好些了,思想也成熟了,哈哈,这几次事都是我担着,爸爸对我挺满意,也老了,家里什么事都听我的了。不到三十的年纪,我就把人家四五十经历的事都经历了。

然后,妹妹也结婚了,也两套房了,妈妈身体还不错,老家我就安心不少。

潇潇爸爸朋友圈截图

你说你身上携带自闭症基因,体现在哪些方面?

我小时候发育的慢,认生,不说话,也有一部分社交障碍吧,要不一年级还拉裤啊。到了青春期就自然好了。自言自语的毛病现在也有,不过就是大了,可以控制住了。我儿子跟我小时候有的地方很像,不过他问题比我严重。我不是那种自卑的天天低着头,青春期那会是一个进步,开朗好多,也爱逗别人,就是家庭条件不好,心里觉得自卑

潇潇爸爸朋友圈截图

恕我直言生活中的你看起来并不像网络里表现的那么自信,我想知道你是如何看自己?真的是是自信吗?

我的姐,你这样问我,我当然说自己是自信啦,自信多好听啊,哈哈。我不知道自卑到极点是什么。我感觉自负是一种心理问题,对不同意见和别人的否定,也是自卑的一种。我应该算是从容吧。我媳妇天天说我穿的不讲究,随随便便就出门,心里还挺美。我老逗我丈母娘说我都随你姓了,还不把你存折改成我的名字吗,哈哈,我两本来就都姓王。

潇潇和姥姥

你每天下午晚上工作,那作息时间怎么样的?

这个作息简直太痛苦了,经常晚上干活到十二点,早上还得领孩子上学。我媳妇作息好,晚上九点早早睡觉,我不想她累着,女同志还是需要休息好的。

当你压力大了,你如何发泄排解?

排解压力的方式不多,天天那么忙,压力也没那么大,怎么不是一辈子啊,在群里聊天算是一种排解

潇潇和爸爸

孩子现在情况怎么样?

孩子上了三个月机构了,注意力不集中、语言发育迟缓、社交障碍,这些问题也没什么大的改变。进步就是可以串门了,情绪问题没那么大了,有喜欢的小朋友了,一个是朋友的孩子还有亲戚家的表哥表姐,自己在家老念叨这个哥哥那个姐姐的,一说去人家家里玩,老高兴了。

我想知道你对于家庭有遗憾的地方吗?

有个妹妹,从小我就让着她,后来小小年纪去打工了,觉得特别亏欠她。这可能是我对家人比较重视的一个原因吧。小时候的记忆没那么多了,哈哈,光记得老是受气。

一直都很温暖,爸爸妈妈都很爱我,就是我爸来喝酒让我受刺激,所以我不喜欢喝酒

还有我很好奇,你为什么主动要求采访?

前几天我儿子学校有捐赠仪式,大孩子们上台,我当时想何必让他们上台拍照当展示物。我愿意上台,我想替他们。一方面有的家长不喜欢曝光,一方面又需要社会关爱。可是不曝光,怎么得到社会的理解,得到包容,得到捐助?人家企业又不是贼,偷偷把钱放门口转身就走吗?不想曝光我也理解,那总得有人站出来,让人家看,让人家知道自闭是什么,知道自闭家庭压力很大。我老说我要上电视,恨不得上央视,这样大家都认识我儿了,看见他都照顾他,哈哈。

你在生活里遇到过冷漠的人吗,对咱的星儿?

冷漠的人没遇见过,我觉得都是好人,小时候也嘲过一个傻同学,还看不起他呢。反正都是人性吧,我都理解。

潇潇爸爸和潇潇奶奶

众所周知你狠喜欢孩子,无论是活动还是学校里,你见到孩子都会抱抱,这和你的成长有关吗?

我可能是小时候老受气,现在就喜欢好好对孩子。

经历多了就善良了,感觉人生不过如此

潇潇爸爸朋友圈截图

有的人隐瞒加油星儿,你呢?

我第一时间把孩子的问题都跟我的好友说了,

这个没什么遮遮掩掩的必要。

潇潇爸爸朋友圈截图

你对星月社有什么期待吗?

有这个平台,可以让我们互相取暖就很好了。谢谢你,亲爱的王姐。毕竟不是社会福利机构,不敢奢求能有什么物质和政策上的帮助。

组织的几次活动让我感觉你很热心,

也很贴心,大好人啊。其实

星儿家庭面对的不止是经济上的压力,更多的是心理上压力需要排解

潇潇爸爸和潇潇奶奶

你想对星儿家长说点什么?

鸡汤就不说了,网上一大把,自己百度吧。然后我们自己坚强乐观了,孩子才能更好吧。一次在宾馆,他把水晒到了床上,我很生气,让他靠墙站,他哭了好长时间,去抱妈妈说对不起。这就是我们的孩子,像学校教的,小乌龟走路慢吞吞,那我们就陪着他慢慢走吧,谁让是亲生的,哈哈……

还有希望大家别不好意思的。我一年级上课拉裤了,简直是奇耻大辱,老觉得有人指指点点,长大了发现,根本没有人记得这个事。迈过去自己的坎就好了。

在星月社你有收获吗?

我要谢谢群里的所有人,都很温暖,谢谢田老师,给我鼓励,反正觉得一直都在遇见好人。

还有犇爸犇妈很厉害,很牛,我很佩服,能把孩子教的这么棒,而且自己也克服很多困难

▲自信阳光的

潇潇爸爸

你现在完全走出来了吗,接受现实了吗?

现在没有全部接受啊,就跟买彩票的一样,说不定就中五百万了,哈哈,算是自我安慰下吧

朋友眼里的他

我想知道在你眼里,潇潇爸爸是一个什么样的人?

田教授:负责任的父亲,细心,专心,多动但还不招人烦。他只有教孩子有话题,但它本身比较内向!外在的坚强都是装出来的……

翔妈:潇潇爸爸高大帅气,绝对得颜值担当,为人和善,非常健谈,主要和孩子们能很快玩成一片,对于教育孩子也有自己的一套方法。

王犇爸:对潇潇爸爸的最深刻地印象还是他的乐观。这是星儿家长们最难能可贵,最需要的。星儿们的一生以及情绪问题在很大程度上受制于家长,往往家长由于自身的压力以及性格造成自己情绪问题不佳,然后又传导到星儿身上,则更加强化或刺激星儿的情绪问题的暴发。作为家长,我们是成年人,对自己该负担的责任和义务应该有清晰的认知。不回避,不逃避,乐观面对,以积极的心态感染孩子。潇潇爸爸做到了,点赞!

山西轩妈:潇潇爸是个表面看话不多的人,比我大却总喜欢称呼我姐,和他的谈话中感觉他也是从小经历了许多磨难,都是苦命人,有缘认识你真的很高兴,大哥!

总喜欢说的一句话就是:我真的很帅

梓熠妈妈:潇潇爸爸对孩子的友爱是发自内心的,孩子们都喜欢他,很有幽默感,可以给家长们解压,有时候也很真诚的诉说自己的事情,对待潇潇特别有耐心,我们在一起吃过饭,时时刻刻都把目光放到孩子身上,对孩子比较负责,潇潇有这样的爸爸应该很幸福。

思羽妈妈:潇潇爸爸确实挺乐观的,也是居家好男人,是一位好父亲

沧州启轩爸爸:侠骨柔肠,剑胆琴心,我心中的潇潇爸爸

黄骅港翔妈:虽然素未谋面,但在关于潇潇爸的传说中,我认识到的是一个高端大气上档次,低调奢华有内涵,孩子的靠山,家里的顶梁柱,中国女性的理想依靠。潇潇爸,中国好男人,值得大家拥有

沧州翔妈:潇潇爸爸高大帅气,绝对得颜值担当,为人和善,非常健谈,主要和孩子们能很快玩成一片,对于教育孩子也有自己的一套方法

黄骅紫菱:潇潇爸爸是潇潇的福气

北京浩浩爸爸:中国好老公

翔妈:孩儿们的好干吗(有耐心有爱心)

梓熠爸爸:爸爸中的好妈妈

潇潇妈妈:

我老公又高又帅出的厅堂下的厨房。

我老公能打扫卫生能看孩子能做饭会针线总结起来一句话全能!能挣钱是所有老公的榜样!

采访后碎碎念

我反复看他的话,反复看他的朋友圈,反复看他们的合影……从小就自卑,母亲患癌症,儿子被确诊自闭症……这些别人眼里的不幸没有打垮他,反而越来越勇,不仅自己走出来,还那么热心帮助别人……让我们为这样的好人点赞!而且看照片里阿姨的笑脸,我就知道了,潇潇爸爸性格随妈妈,这是一位乐观坚强的母亲!为这位妈妈点赞!

▲我把

潇潇爸分享的日记存到了手机备忘录里

只有活动,他几乎都参加。而且一直保持着每天写儿子成长日记,开始他总发到群里,每次我都会认真看完,并存起来,空了反复看。他写字思维跳跃,有点点(流水账的记录)但字里行间散发着真诚和爱!

他有担当,有颜值,有孝心,有爱心……借用他的名言:潇潇爸爸最帅最棒!

《星月社》

急切需要资源教室

大点的孩子们有了资源教室就可以脱离机构,因为大龄的家长都是专家了!只要有场地和设备他们就可以自己教……这样会节省很多费用,他们现在很多都家徒四壁,债台高筑……让他们脱离机构成了我们当前迫在眉睫的事情)

我们需要资金,需要活动经费

……但这些却因为我们是民间公益社团,成为了一大难题!我很尴尬也很自责,你能帮助我们吗?

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