作者介绍

zuozhejieshao

郑小春，北京大学第一医院小儿科

生孩子不易，养育一个孩子更不易。为了让孩子能健康成长，作为家长所付出的努力自不必说。作为一个孩子的母亲，

我同所有家长一样，

承担着这份艰辛、享受这份甜蜜。但不同的是，我还是一位小儿科医生，因此比普通人更能理解作为父母亲的难。

作为一名儿科医生，我呼吁家长们从孩子身边的小事观察，这样如果出现问题，及早发现，及早治疗，小儿疾病

很多是可以完全治愈的

。今天，我们就来继续谈谈小儿蛋白尿家长应该了解的知识。

在上一篇里面（

宝宝身体预警粑粑麻麻收到了吗

，点击蓝字查看）我们已经大概了解了蛋白尿的类型及可能的病因。在儿童蛋白尿需要住院治疗的病人中很大一部分是肾病综合征。关于肾病综合征，

作为家长应该

需要知道什么呢？

家长如何发现肾病综合征？

肾病综合征是儿童常见的一类常见慢性疾病，多发生在2-6岁，男孩比女孩多见。它的四大特征是：

大量蛋白尿、低白蛋白血症、高脂血症和水肿

你可以观察到的现象就是孩子的尿里有泡沫，放置久了的尿晃一晃就会有很多的泡沫；有些孩子会观察到变“胖”了，早晨刚睡醒时会有眼睑和脸肿，活动久了会有腿部比较明显的肿胀。所以当孩子出现上面任何一种情况时，都应该去医院就诊。有时候眼睑或脸的肿胀会被认为是过敏、结膜炎等，必要的时候需要做尿常规检查。

要做一些什么检查呢？

如果在门诊上怀疑肾病综合征的孩子一般都需要住院治疗，住院后需要完成一系列的检查，主要是用于确诊疾病，除外一些继发原因以及完成治疗药物前准备。大部分肾病综合征患儿不需要行肾脏穿刺检查。

该如何治？

初次发病的肾病综合征需要激素治疗，一般是足量服6周，再减量服6周，推荐在饭后服用。有水肿的孩子可适当加用利尿剂，增加尿量的排出。若血里的白蛋白过低，还需要输注白蛋白。在用药期间，需要注意的是，一定要好好护理，避免感染！重要的事情说三遍，一定要避免感染，一定要避免感染，

一定要避免感染

。对于难治的或者反复的患儿可能需要加用静脉激素冲击或者免疫调节剂、免疫抑制剂。

那家长能做什么呢？

孩子生病了，家长都着急，尤其是觉得自己帮不上忙的时候，总会有深深地无力感。以下是您可以做的。

监测孩子的体重、尿量

：每日的记录可以帮助你了解孩子的水肿情况，可以给临床大夫一些治疗依据。

保证均衡的饮食

：对于肾病综合征的孩子，我们提倡低盐低脂优质蛋白的饮食。但对于大部分激素敏感的肾病综合征的孩子，我们不过重强调限制盐类的摄入，只在出现高血压或显著水肿的时候建议适度禁盐。

那怎样才算低脂呢？我们一般要求全天脂类总量不超过全天热量的30%。而孩子的热量不同年龄也有不同要求，现

在我们来看看优质蛋白怎么吃，我们通常所说的优质蛋白是指鱼虾蛋奶中摄取的蛋白，适当增加这些优质蛋白的摄入，就可以提高优质蛋白的比例。一般推荐每日摄取的蛋白总量为每天每公斤体重低于1.5-2g。一般如何配比呢，比较容易记忆的方法，1两瘦肉（生肉）、1个鸡蛋、1袋250ml的牛奶，它们蛋白含量都是7g，而其他的食物所含的蛋白含量就要低一些，所以每天把握这些优质蛋白的总摄入量在1-1.5g/kg一般就没有大问题。

加强生活的护理

：尽量少去人多的地方，在季节更替感染病高发的时候可以减少去幼儿园或者公共场合的次数，家中有人有感冒、流涕的症状尽量避免与患儿的接触。其他的细节，需要强调的是像一些比较隐匿的容易感染的部位，指甲周围、小屁股周围、口腔内的龋齿，都可能造成肾病的反复。所以加强这些部位局部的护理也至关重要，平常注意修剪指甲，便后清洗屁股及尿道口，若使用尿不湿勤更换，养成刷牙的习惯，有龋齿及时牙医就诊都会有所帮助。

一个好心情

大部分肾病综合征的患儿预后都

非常好

，所以希望大家发现孩子有这个病以后不要太着急和焦虑，我们的心情也会影响孩子的心情。

近一段时间关于疫苗的讨论很多，在这我们提一些关于肾病综合征接种疫苗的问题。

由于肾病的孩子比较容易感染，我们鼓励孩子按照计划完整的接种疫苗

。在接受大剂量激素治疗时会造成免疫抑制，所以用药的6周内我们

不推荐接种活疫苗

（麻疹疫苗、风疹疫苗、腮腺炎疫苗），

灭活疫苗和死疫苗是安全的

。如果患儿接触了水痘病人，需要应用水痘带状疱疹病毒免疫球蛋白；如果接触了麻疹病人，也需要预防性应用免疫丙种球蛋白。

乙肝疫苗推荐在缓解期接种

脊髓灰质炎疫苗推荐接种灭活的脊髓灰质炎疫苗而非糖丸

写在后面的话：在开篇我们就提到了肾病综合征是一个儿童慢性病，对家长而言这就是一个持久战，持久的生理和心理的战争，期间可能会经历各种病情的反复、加重。但作为家长，作为孩子的天，我们总要坚持下去，尽我们最大的努力给孩子撑好这片天空。

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