华中阜外医院

国家心血管病中心华中分中心

河南省人民医院心脏中心

出生刚1个月，他嘴唇紫绀、呼吸急促，医生说他没有右心室，活不到3岁。

3岁时，医生给他做了第一次开胸手术“续命”。从此以后，几乎每年他都会趁着假期，做一次开胸心脏手术。

如今，已经做过5次大型心脏手术的他，正在读小学三年级，不但没留过级，而且还是班里的三好学生……

他叫星星（化名），今年10岁。

7月27日，华中阜外医院儿童心脏中心病房里，帅气英俊正星星捧着习题集，目不转睛地盯着上面的知识点陷入沉思，他面色红润、精力旺盛，清澈的眼神里流露着坚韧和刚毅。

这是他做完手术的第5天。华中阜外医院科研与学科建设部主任、河南省儿童心脏中心主任范太兵教授看完检查报告，又进行了听诊后，高兴地说道：“孩子恢复得很好，很快就可以出院了。”

听到这样的描述，孩子妈妈高兴得差点流出眼泪。孩子今年10岁，他们在求医的艰辛道路上走了10年。这些年，他们遭遇了怎样的困难，只有他们自己才能体会。

2010

年2月18日，在驻马店市西平县的一个普通小村庄，一个男婴呱呱坠地，他就是被全家人给予厚望的星星。

星星出生后，状态就不太好，哭声比较小，面色也不够红润。

孩子长到一个月时，状态愈发不好，甚至出现嘴唇紫绀、呼吸急促等症状。当时星星的爷爷在安阳市工作，父母就把他抱过去看病。

心电图出来后，医生看着异常的波形陷入沉思，良久之后说道：“再查个心脏彩超看看。”很快，超声报告出来了，医生看完后神情更加凝重了，委婉地告诉孩子父母：“星星的情况很不好，我从来都没见过这种情况，赶紧去‘大地方’吧。”

医生还说，正常人的心脏有四个腔，而星星的心脏只有三个腔，少一个右心室！听到这样的诊断结果，对他们全家人来说犹如晴天霹雳。他和爱人抱着孩子多方求医，希望能给孩子一个生存机会。

不少专家都指出，像星星这种情况，如果不做手术，随时都可能失去生命，如果做手术，很可能下不了手术台。到底做不做手术？星星父母甚至都没有“纠结”的权利，因为根本就找不到愿意给孩子做手术的专家。

四处求医未果，两年多时间一晃就过去了，孩子的病越来越严重。2013年，父母带着星星来到郑州，终于在某医院找到了愿意给孩子做手术的专家。

因为孩子没有右心室，所以需要通过手术，把上腔静脉和下腔静脉都连接到肺动脉上，这样血液就能正常循环。可问题是，孩子的肺动脉发育太差，如果现在就接上去，反而会发生危险。只能做个姑息的“中央分流”手术，先把肺动脉“养”起来，为以后的手术奠定基础。

两年后，孩子的病再次严重起来。为寻求更好的治疗，他们找到范太兵教授。当时孩子情况已经很糟糕了，开胸手术已经迫在眉睫，但由于原来做过开胸手术，胸腔黏连非常严重，给手术操作带来很大困难和风险。

打开胸腔后，分离出血管后，范太兵教授发现，上次做“中央分流”手术的放置的人工血管发生了堵塞。找到“肇事者”后，手术目的变得很明确，更换人工血管，使肺动脉进一步发育。手术完成后，范太兵教授再三叮嘱，一定要按要求服用抗凝药物，防止血管再次堵塞。

之后，范太兵教授又给孩子做了一次姑息手术。2019年，时机成熟，范太兵教授为孩子做了“格林手术”，先把上腔静脉连接到肺动脉上，增加肺动脉流量的同时，促进肺动脉进一步发育。

时间终于到了2020年7月22日，范太兵教授带领团队，为孩子实施“双向格林手术”，终于完成了8年的“手术长跑”，把上腔静脉和下腔静脉都连接到肺动脉上。这样，即使孩子没有右心室，也一样能够顺利完成血液循环。

手术过程异常艰辛，这已经是孩子经受的第五次开胸手术，心脏和周围组织粘连到一起，几乎成了一个肉球，血管的游离变得非常困难。范太兵教授，梁维杰主治医师等专家历经8个小时，终于顺利完成手术。

转入儿童心外监护室后，在李斌副主任医师、吴开元主治医师等专家的精心呵护下，仅用3个多小时的监护，孩子的蓝嘴唇恢复红润，并且脱离了呼吸机。刚拔完管，孩子学霸的气质就表露出来，说要看书温习功课。医护人员担心他的身体，就拒绝了他的要求，并且对他进行开导。

7月24日，惦记着孩子的范太兵教授专门赶到监护室查房，发现孩子心率、血压平稳，呼吸顺畅，血氧饱和度达100%，完全可以转到普通病房。

转到儿童心脏中心病房后，在范太兵主任、薛海娜护士长等医护人员的精心照料下，孩子的身体变得更强壮，心理变得更强大。

医护人员经常见孩子看书，就问他：“你这么热爱学习，长大想从事什么工作呢？”孩子毫不犹豫地答道：“长大后，我想当科学家，想当医生！”

目前，这个名叫星星的大男孩，即将康复出院。相信在历经磨难后，他会更加有韧性、更加有拼劲，不遗余力地去实现他的人生目标。

文稿：邢永田

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