Acourageousyoungmotherbattlestheoddsfortherecoveryofherautisticdaughter
一个勇敢的年轻妈妈,战胜重重困难,终于迎来了患自闭症女儿的康复
ThelittleGirlWithoutaSmile
脸上没有笑容的小女孩
ByCatherineLegrand
作者:凯瑟琳·罗格朗
translator:CassieWang
翻译:王翠新
Herbirthwasuncomplicated.Acry,andasix-pound,seven-ouncebabygirlwasplacedinmyarms.Shecrieduntilhercheektouchedmine,butthenstoppedimmediately.
Sheknowshermommy
,Ithought.Welcome,AnneMarie.
她出生的过程并不复杂。一声啼哭,一个
重的女婴放在了我的怀中。我的脸一触到她的脸颊,她立刻就不哭了。我原以为,
她会一直知悉她的妈妈
。欢迎你,安妮·玛丽。
Homefromthehospital,shewouldcryforlongperiods.Nomatterhowmuchmyhusband,Marc,andIwalkedher,rockedher,strokedher,shewouldn'tbeconsoled.Colic,weassumed.
从医院回家后,她经常长时间地啼哭。
无论我和丈夫马克怎样抱着她来回走,轻
轻摇晃她,轻轻抚摩她,都哄不好她。
我们猜测,她可能是患了急性腹痛。
Duringherfirstyearsheseemednormal,albeitquitedifferentfromheractiveandtalkativebrother,Daniel.Shesatupatsixmonths,babbled,reachedforthings,respondedtousinaquiet,happyway.
一周岁以前,她看起来很正常,尽管她不像她哥哥丹尼尔那样活泼好动。她
个月时会坐着了,嘴里吐着泡泡,会去够东西,我们逗她时她很高兴,只是很安静,一点也不淘气。
OnlynowdoIseethedifferencesinamorepainfullight.WhenDanielwasababy,wehadtobuyawarehousefulofequipmentjusttokeephimoutoftrouble.Thereweregatestokeephimfromfallingdownthestairs,locksoncabinetsanddrawers,plasticguardsineveryelectricaloutlet.
如今,我才痛苦地发现这诸多的不正常。丹尼尔还是小婴儿的时候,我们就不得不购买一些防护设施,来避免他惹麻烦:给楼梯口加上门,防止他从楼梯上滚下去;我们还给所有的橱柜和抽屉上了锁,给电源插座加上塑料防护罩。
AnneMarieneverneededanyofthat.Sheneverattemptedtoclimbastairoropenadrawer.Ialwaysthoughtshewassimplycalmer,lessadventruesome.By15monthsshewasusingabouttenwords,including"no","mama""hi,""bye-bye,""daddy,""baba"(bottle).
我们从来没为安妮·玛丽做过这样的防护。她从来没有尝试去爬楼梯或是拉开抽屉。我总是以为她只是安静、很少冒险而矣。
个月时,她只会说出
来个单词,如:“不”、“妈妈”、“你好”、“再见”、“爸爸”、“宝宝”(她想说的是“瓶子”)。
Duringhersecondyear,Ibegantoworry,althoughforawhileIcouldn'tsaywhy.Shewasalovelylittlegirlwithblueeyes,wispybrownhairanddelicatefeatures.Whensheputherarmsaroundmylegs,I'dlavishherwithkisses,thensetherdownandwatchherwanderoffagain.ButIkeptwaitingforsomethingelse,perhapsthesamethingIwasgettingformDaniel---acertaintyofhisneedforme,asheimperiouslymadeknownhismindandwill,demandingmyconstantattention.
她两岁时,我开始有点担忧了,尽管我一度说不出原因。玛丽是一个可爱的女孩儿,一双蓝色的眼睛,一头淡棕色的秀发,长得很漂亮。有时,她会用双臂抱住我的小腿,我会热情地把她抱起来、不停地亲吻她,然后把她放在地上,看着她蹒跚离去。但是,我一直期待着另外的某种反馈,或许是类似于之前从丹尼尔身上得到的东西
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一种他需要我的确信,因为丹尼尔很霸道地让我们得知他的想法和意愿,他需要得到我们不间断的关注。
QuieterandQuieter.
Asthesummerworeon,itseemedtomethatAnneMariewould"lockinto"something----atoy,apicture,acartoon----anditwasincreasingdifficulttodistracther,Ikeptthinkingitwasmyfault,thatshedidn'thaveenoughtostimulateher.Iboughtextratoysandtriedtogethertoplayortolookatbookswithme.ButnothingIdidseemedtoholdherattentionforlong.
越来越安静
那个夏天来临的时候,我感觉,安妮像是被“锁进”一件玩具、一张图片,一个卡通等这些东西里,分散她的注意力变得越来越难了。我总以为她糟糕的状况是我的失误造成的,因为我没做到足够多地刺激她。于是,我买来更多的玩具,试图和她一起玩或和她一起读书。但是,我做的所有努力,看似都不能较长时间地吸引她的注意力。
Oneday,asIpushedheronswinginthepark,awomanwefrequentlysawthereremarked"That'sthefirsttimeI'veeverseenthatchildsmile."Ifeltachill.ShehadcasuallymetionedsomethingIhadbeentryingtosuppress:mydaughterhardlyeversmiled.
一天,我在公园里推安妮荡秋千。
一位我们经常在那遇到的女士说,“这是我第一次看见那个孩子微笑。
”我心理一惊。
她不经意间提到了我一直以来试图压制的事实:
我的女儿几乎从来没笑过。
BySeptember1987,whenshewas18monthsold,Ihadsomethingconcretetoworryabout:shewaslosing,ratherthangaininglanguage.Shewasbecomingquieterandquieter;thefewwordsshedidknowhadtobecoaxedoutofher.Itookhertothepediatrician,whoorderedahearingtest.
1987
月,她
个月大时,我的担心就具体化了:她正在失去,而不是获得语言。她变得越来越安静;之前学会的仅有的几个单词也得在一再诱导下,才能说出来。我带她去看儿科医生,预约了一次听力测试。
Theresultwerenormal,butIcouldn'tlaymyfearstorest.Well-meaningfriendstoldmeaboutthischildorthatchildwhocriedalot,whodidn'tseemtounderstandwhenspokento.ButAnneMariewascryingalmostconstantly----whenIdressedorundressedher,down,wheneverIintrudedonherintheslightestway.Thepediatricianwiselyorderedaneurologicalexamination.Ourthirdchild,Michel,wasbornonDecember14.WekepttheDecebmber18appointmentanyway,impatienttohavesomeonereassureusonceandforall.
测试结果,她听力正常,但是我的恐惧并没有消除。好心的朋友们为了消除我的担心,也会告诉我这家的孩子经常哭闹,那家的孩子听不懂别人的话。但是,安妮的哭闹和别人家孩子的情况不同。我给安妮穿脱衣服时,把她放下时,甚至对她有任何微小的打扰时,她总是哭个不停。那位儿科医生很明智地为她预定了一次神经系统检查。我们的第三个孩子,迈克是在
1987
出生的,尽管如此,在他出生后的第
天,即
,我们仍然为安妮做了事先约定的检查,因为我们非常渴望有人能够一劳永逸地为我们消除顾虑。
Dr.ReginaDeCarlo,thepediatricneurologist,questionedusfor2.5hours,andthen,lookingdirectlyintomyeyes,saidthatAnneMrie'shistoryandsymptomsweresuggestiveofinfantileautism.
里贾纳
迪卡罗
医生,是一个儿科神经学专家,问了我们两个半小时问题,然后,直视我的眼睛说,“从安妮的过往表现和现在的症状看,她患有婴儿自闭症。
Ifelttheblooddrainfrommyface.Iknewthatautismisconsideredalifelong,incurablehadicapandthatmanyautisticchildrenneverlearntospeaknormally.Forthenextfewhours,Imovedaboutinstunneddisbelief,myentireworldrevolvingaroundthatuglyword:autism.
我顿时感到头部血管迸裂,血从脸上流下来。因为我知道,自闭症被认为是一种终生不能治愈的疾病,患自闭症的儿童永远学不会说话。在接下来的几个小时里,我来回走动,惊愕不已,不愿相信这个事实,满脑子都是那个讨厌的词汇
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自闭症。
Snatchesofthedoctor'sexplannationhauntedme:Adevelopmentaldisorder.Impairedcommunicationandsocialization.Lackofrelatednesstopeople.Disregardofexternalreality.
医生给出的对自闭症解释的一个个片段像鬼魂一样缠绕着我:一种发育障碍;交流和社交存在缺陷;缺乏与人交往能力;无视外部现实。
Butevenwhileweweptandstruggledtorejecttheword,itwasasifapowerfullighthadbeenturnedonAnneMarie'sbehavior.
Asthediagnosiswasconfirmedandreconfirmed,werecognizedhersymptomsasautistic.Herplaywassomeaningless,sobizarre.Againandagainshewoulduseoneobject(herGigBird'sbeak,forinstance)topointatandtouchanotherobject.Shewasfascinatedwithbitsofstring,piecesofdust,herownfingers.Thoughshewasalmosttwo,sheneverimitatedathingIdid.Bodilycontactwasmoreandmoreonhertermsonly;shewouldn'ttolerateourhugsandkisses.
尽管我们哭泣并努力拒绝“自闭症”这个词,然而,它就像一盏被点亮的明灯,照亮了安妮的所有异常行为的缘由。随着对诊断结果的一再确认,我们接受了事实:安妮患的就是自闭症。她玩耍时的状态是如此无意识和怪诞。她会用一个物体(比如她的大鸟的喙)一遍又一遍戳另一个物体。她会痴迷于几段绳子,几块泥土,甚至是她的几个手指头。虽然她已近
周岁了,却从来没有模仿过我做过的任何一件事情。她的身体接触越来越只限于她自己,不能容忍其他任何人抱她或亲吻她。
StormingHeaven
.JanuaryandFebruaryof1988werenightmaremonths.Exhaustedwiththenewbaby,andsobbinglateintothenight,Iwatchedmychilddeterioratefromdaytoday.Oftennow,ratefromdaytoday.Oftennow,shewouldsitinacornerwithherbacktotheroom,flickingherfingersacrossthegrateintheradiator.
至暗时刻
1988
月份是我们噩梦般的时段。照顾新生婴儿使我疲惫至极,看着玛丽的病一天天地恶化,我常常哭泣到深夜。现在,她经常背对着房门,坐在角落里,用手指在暖气片的格删上轻轻拂过。
Wefeltenormousguiltforhavinggoneonwithourliveswhilesomethingmonstrouswashappeningtoher.Ihadadreamonnightthatshehaddrownedandmyhandswerescrabblingalongtheoceanfloor,tryingtofindher."Baby,love,whereareyou!"Iscreamed.
在她的自闭症确诊之前,当某些怪诞的事情正逼进她时,我们却过着惯常日子。为此,我们感到无比内疚。一天晚上,我做了一个梦:她淹没在汪洋大海之中,我的双手在海床上乱刨,想尽全力找到她。“孩子,
我的宝贝,你在哪呢?”我在梦中惊叫着。
Shestoppedlookingatuswhenwecameintotheroom.Sheoccasionallyglancedatus,butneverwiththeclear,steadygazeIbegantoseeeverywhereinotherchildren.Shewastotallyindifferenttous.
我们进入她房间时,她根本不看我们。她只会偶尔瞟我们一眼,从来没有凝神专注的眼神,而其它孩子凝视父母的眼神却随处可见。她完全漠视我们的存在。
Inamomentofcrushingrevelation,Iunderstoodfinallywhyherillnesswascalledautism:thischildseemedlockedintoherself,withnodesiretobelinkedtous.ButeverytimeItriedtobecomeindifferenttoher,asIfeltshewastome,Iwouldbeoverwhelmedbyananguishedloveforher.Wherevershewas,shewasnothappythere,andshecouldnolongerreachouttothepeoplewhoachedtohelpher.
在某个瞬间,我获了毁灭性的启示,终于明白为什么女儿的病叫“自闭症”:这个孩子像是把自已封锁起来,丝豪没有和我们沟通交流的欲望。但是,每一次,当我尝试着对她不闻不问,如同她对待我那样的时候,都会感到不知所措,我无法漠视自已对她强烈的爱。无论她在哪儿,她都不快乐,更遭的是,对那些渴望要帮助她的人,她不再有丝毫回应。
"Marc,"Iwhisperedonenightasheheldmeclose,"whatifsheneverlovesusagain?"Herespondedfirmly,"Thenwewilllearntolovewithoutbeinglovedinreturn."Marcwasmystrengthas,nightafternight,Igavehimmybreakingheart.
“迈克,”一天夜晚,迈克紧拥着我时,我轻声地问,”要是她永远不再爱我们
......?"
迈克坚定的回答,“那么我们就要学会,在得不到爱的回馈的情况下,无条件地爱她。”
一个又一个这样的夜晚,每当我伤心欲绝的时候,迈克总会给我力量。
Wefeltabandonedandhelpless.Thelossofourchildhadbecomeapowerfulandrelentlessmystery.Ourintelligenceprovidednostrategy,ourmoneycouldnotbuyacure,ourlovecouldnotbringherback.
我们感到前所未有的绝望和无助。这个孩子的逐渐迷失已经成为强大而无情的迷,以我们的智力,永远无法破解,我们的金钱买不来治愈,我们的爱不能把她留住。
Butmaybeprayercould.Wewantedamiracle,andweprayedfornothingless.Fullrecovery.AnneMarielovingandlaughingandwholeandnormal.Grandparents,godparents,friends,priestsandnunsallstromedheavenfortherescueofthislostlittleone.Iprayedceaselessly,weavingmyprayersintothefabricofmydailylife."Lord,takemyhand,leadme,showmehowtobringherhome."
或许祷告能够成就。我们希望有神迹出现,于是我们开始祈祷。我们祈求神给玛丽一个正常孩子本该拥有的一切:爱和笑的能力。我们的亲人和朋友,牧师,修女也不住地向上苍祈祷,祈求上帝赐给这个迷失的孩子平安。我不停地祷告,把祷告词融入到我日常生活的每个细节当中。“主啊,牵起我的手,引领我,告诉我怎样把我的孩子带回家。”
Thistrustandfaithheldusalltogetherasafamily
Itwasafaiththatconfrontedeveryterriblestatisticregardingprognosisandsaid:"It'snotgoingtohappentoher."Overandover,whenIwastoldthatautisticchildrensonotrecover,Iwouldbowdownunderaweightoffear,thenmurmuraprivatecredo:"AllthingsarepossiblewithGod."
这种同心合意的祷告把我们大家团结在一起,像家人一样。是这种信心支撑着我们与以往可怕的统计数据对峙着,我们坚信:“那样的事情不会发生在玛丽的身上。”一次又一次,当别人告诉我自闭症的孩子不会康复,我都会在巨大的恐惧中跪下来祷告,嘴里默念着那句我自已坚信的信条:“在神面前,一切皆有可能。”
Franticallywereadbooksandarticlesonautism,gleaningwhereverwecouldtheonesetenceorparagrahthataddressedthecrucialissues:Therapy.Hope.Recovery.
我们发疯似地阅读关于自闭症的文章和书籍,不断收集我们能看到的任何一个句子或是一个段落中强调的关键信息:心理治疗,满怀希望,终将康复。
"AllHisLambs."
WehadreadofDr.IvarLovaas'ssuccessfulworkwithautisticchildrenatU.C.L.A.Usingone-on-one"behaviormodification"teaching,Lovaas'steamoftherapostshadsucceededwithalmosthalfofagroupof19autisticchildren,allunderagefouratthestartoftreatment.Allhadsymptomsdiagnosedasautisticbyindependentobservers.(Thiswasimprotantforustoknow,becausewheneveranautisticchildrecovers,itisinevitablychaimedthatheorshewasneverautistictobeginwith.)WhattookshapeasAnneMarieworsenedwasanapproachcombiningbehaviormodification,speechtherapyand"holdingtheapy."
神的羔羊
我们通过阅读了解到,
加州大学洛杉矶分校(
UCLA
伊瓦·洛瓦斯博士(
Dr.IvarLovaas
有过关于自闭症治疗的成功案例。洛瓦斯(
Lovaas
的心理治疗专家团队采用“一对一”行为矫正的教学方法,曾经在一个由
名自闭症儿童的治疗组中,使将近一半的孩子成功治愈,这些治愈的孩子开始接受治疗的时间都在四岁以下。所有这些孩子都曾被专家诊断为自闭症,拥有自闭症的典型症状。(知道这些治疗成功的案例对于我们来说意义重大,因为任何一个治愈的自闭症的孩子,毫无例外地声称,他或她都不是从一出生就患自闭症。)当玛丽病情日渐恶化的时候,一种融合了行为矫正、语言训练和拥抱疗法的综合治疗方式,使玛丽的情形向好的方面转变。
AtfirstIhatedtheideaofbehaviormodification,whichtomesuggestedmechanized,robotlikechildren."Arewegoingtotrainhertotalk,tokissus,tohavefeelings?"IaskedMarc.Icouldn'tunderstandhowsomethingthatIthoughtofasforcefulandmanipulativecouldproducearecoveredchild.Butitwaseitherwatchherjerkastringupanddownortrysomethingwithaproventrackrecord.
起先,我对行为矫正疗法很反感。我感觉,用这种方法训练的孩子,动作机械,像个机器人。“我们这么做是在培养她会说话、会亲吻、与他人有正常的情感交流吗?”我问迈克。我不太相信他们这样做能使孩子康复。在我看来,他们就是在强迫和操纵孩子。这只不过是看着她拿着一条绳子上下抖动,或是做着经过验证的跟踪记录试验。
ThefirsttimeIleftAnneMariealonewithBridgetTaylor,thetherapisttrainedinLovaas'smethods,mychildthrewherselftothefloorandceiedforanhour,asshewouldeverysessionforthenextthreeweeks.Bridgetkeptputtingherbackonachair,andAnneMariewouldhitherself,stiffen,falltothefloorandscream.
布里奇特·泰勒(
BridgetTaylor
),是使用洛瓦斯(
Lovaas
)的方法进行训练的心理学家。我第一次单独把玛丽交给他时,她扑倒在地上,哭了一个小时,在接下来的三周里,一直是这样。布里奇特(
Bridget
)不断地把她抱回到椅子上,然而玛丽会打她自已,挺直身子抗拒,再扑到地板上,大声尖叫。
Neverharshwithher,Bridgetwouldsimplyignorethecrying,continuallypromptinghertoperformthegiventask.IfAnneMariegaveevenanapproximationofthetask,Bridgetwouldrewardherwithpraise,accompaniedbybitsofcooky,laterbytoys.
布里奇特(
Bridget
)从来不会粗爆地对待玛丽,也只是对她的哭闹不予理踩,不断地督促她完成规定任务。如果玛丽成基本完成了任务,他就会表扬她,并奖励给她几块小甜饼,后来还奖励给她一些玩具。
Atfirst,asIwatchedBridgetteachAnneMarietoclaphands,standupandtouchhernose,itwashardtobelievethatlanguagewouldcomeoutofallthis.Butfromsuchnonverbalimitationshemovedtoverbalimitationofsinglesyllables,thenwords,thenphrases."Rightnowwehavetoteachhereverything,"Bridgetexplained,"butwehopeshewillbegintolearnhowtolearn."
起初,我看到布里奇特(
Bridget
)教玛丽拍手、起立、摸鼻子时,很难相信语言能力会从这些简单动作中产生。但是,玛丽的语言能力就是这样一点点进步的:从非口语模仿到简单音节的口语模仿,再到说出单词,接着又说出了词组。“现在,我们必须教她所有东西,”
布里奇特(
Bridget
解释说,“但是,我们希望,她最先应该学会的是如何学习。”
IsoonknewthatmychildcravedthestructurethatBridgetwasbringingintoherfrighteningworld.OnedayIsawAnneMariegottothedooronBridget'sarrival,lookdirectlyather----andsmile.
很快,我就发现我的孩子喜欢布里奇特(
Bridget
)带她进入的那个令她恐怖的世界。一天,我看见安妮·玛丽到门口迎接布里奇特(
Bridget
)老师,眼睛直视着她——脸上带着微笑。
RobinRosenthalParker,aspeech-languagepathologist,workedwithAnneMarieforthreehoursaweek.ShewouldtalktoAnneMarieinchesfromherfaceandturnthechildtowardherifshedroppedeyecontact.Shesetup"communicativetemptations"likeaclosedtransparentboxwithacookyinsideit,thensaid"open"overandoveragain
罗宾·罗森赛尔·帕克(
RobinRosenthalParker
是一个语言病理学家,她每周花三个小时为玛丽治疗。她和玛丽讲话时几乎脸挨着脸,一旦玛丽低头不与她进行目光交流,她就把玛丽的脸转过来对着她。罗宾(
Robin
)建立起一种“诱惑式的交流”方式,就像一在个密闭的透明盒子里,放进一块小甜饼,她一遍又一遍地说“打开盒子”。
ThelanguageRobinusedwassimpleandrepetitive."Doll!Yes,Doll.Givemedoll.Good."Robin,likeBridget,wastakingherchargethroughthestagesofspeechdevelopmentthatotherchildrenlearnbythemselves.
训练中,罗宾(
Robin
)使用的语言非常简单,而且不断地重复。“
!是的,
!给我
像布里奇特(
Bridget
)一样,罗宾(
Robin
)通过这种掌控的方式,帮助玛丽走过不同的语言发展阶段。对于正常孩子来说,这些语言能力都是自然习得的。
Wealsoused"holdingtherapy,"acontroversialtreatmentbasedontheideathatthroughforcedholding,theautisticchildreconnectswithhismotherandcanproceedwithnormaldevelopment.Skeptical,Irejectedthetheoriesbehindholdingtherapythat,tome,seemedtoblameparentsforautism.NordidIwanttoscreamatmychildwhileholdingher,asadvocatesadvised.ButIfoundthatifIkeptdoingit----ourway,alongwiththebehavioraltherapythattheholdingtherapistsscorned----AnneMariekeptresponding.ItwasasifIwerewakingupsomesleepypartofherbrain.
我们还使用一种尚有争议的治疗方法——“拥抱疗法”。这种疗法的原理是,自闭症的孩子通过被强迫拥抱,重新与母亲建立亲子关系,从而使孩子心智获得正常发展。我对这种疗法持怀疑态度,我不认同拥抱疗法所基于的理论,它看起来像是因为孩子患自闭症而归咎于他们的父母。我也不情愿接受“拥抱疗法”发起人给出的做法:在我紧紧抱住孩子的同时,冲着她大声喊叫。但是我发现,当我按照这种方法不断实践的时候,安妮·玛丽也不断地给出积极的回应,像是我正在唤醒她大脑中某些沉睡的部分。
Oneofourearliestholdingssetthepattern.ItookAnneMarieonmylap,facingme,heldhertightlyandbegantalkingtoherfirmly."Lookatme,AnneMarie.Holdme.Don'tturnyourfaceaway.Mommylovesletyougo!"Sheshriekedandstruggled.ThenIrelaxedmyembraceandbegantosingtoher,torockhergentlyandtomurmurhowmuchIlovedher.Sheslowlygrewcalmerandlistenedquietly.Ourfavoritesoundwas"sheepMaySafelyGraze,"andIalwayscriedwhenIgottotheline"Allhislambshedothprotect."
最早进行的拥抱训练中的一次,为之后的训练提供了样板。我把玛丽放在我的大腿上,她的脸对着我,我紧紧地抱住她,并严厉地对她说,“看着我,安妮·玛丽。抱紧我,不许转过脸去。妈妈的爱让你好起来!”她就拼命反抗,试图挣脱。这时我便温柔地抱着她,开始给她哼唱儿歌,轻轻地摇晃她,喃喃地对她说妈妈是多么地爱她。慢慢地,她安静下来,静静地听着。我们最喜欢的歌是《羊儿可以安静地吃草》,每当唱到“神创造的所有的羔羊都是完美的”这句歌词时,我总会感动得泪流满面。
LovingWarrior
Aweekafterbeginningourcombinationoftherapies,AnneMariegavemethefirstindicationinmonthsthatsheunderstoodsomethingIsaidtoher.WhenIremarked,"Let'shavelunch,"sheimmediatelywalkedintothekitchen.Herplayalsoimproved.Soonshewaspretendingtoanswerthephoneandtofeedcerealtohertoyanimals.
爱的武士
在我们开始进行综合治疗之后的一个星期,玛丽给出了进行治疗几个月以来的第一个积极信号,她理解了一些我和她说的话。当我说,“让我们吃午饭吧,”她立即走进厨房。在玩的方面,也有了进步。很快,她就会假装接听电话,向她的动物玩具们嘴里喂东西吃了。
Herlanguagedevelopedbyfitsandstarts.Forweeksshehadjustafewwords;thenshehadacoupleofvocabulary"spurts,"whereshepickedupabout15newwordsinaweek.Irememberthinkingthatshewouldnevercombinetwowords.Thenoneeveningwhenherfathercamehome,shelookedupandcalmlysaid,"Hi,Daddy!"Marckneltdown,foldedherinhisarmsandwhispered,"Hi,AnneMariesweetheart."
她的语言表达也时断时续地有了进步。起初,在几周的时间里,她只能说有限的几个单词,接着,她就有一个词汇量的“爆发期”,仅一周的时间,她大约就会说
个新词。我曾经以为,她永远只会说单个词汇,而不能把两个单词组合起来。一天晚上,她爸爸回家时,她抬起头来,淡定地说,“你好,爸爸!”迈克跪在了地上,抱起了安妮,轻声地说,“你好啊,安妮·玛丽,我的宝贝。”
Imovedherceibintoherolderbrother'sbedroomsoshewouldneverbealone.Iwas"onhercase"virtuallyeverywakingmoment;Iwouldn'tpermitanythingthatlookedevenvaguelylikeautisticbehavior.Aswebattereddownherdefensivebarriers,Ikepttryingtoconveythatitwasalovingwarriorwhowasinvadingherfortress,bendingherheartandwill----becauseIneededher,wantedherandlovedher.
我把玛丽的小床搬进了她哥哥的卧室,这样她就不会感到孤单。事实上,在她治愈过程中的每个时刻,我都在她身边;我不允许任何看起来有些许自闭症的行为出现在她身上。我不停地传达这样的意志:一名爱武士正在进攻她心中的堡垒,转变她的心灵和意志——因为我们需要她,我们想要她,我们爱她!
Butwho,exactly,wasAnneMarie?Foratimethisquestiontroubledme.Iworriedthatwe,herparentsandtherapists,wereteachinghereverything:whattodo,whattosay,whotobe.Wewereremakingsomeoneoutoftheashesofmylostbaby.
但是,安妮·玛丽究竟是谁?这个问题一度困绕着我。我一直担心,我们作为她的父母,还有心理治疗师们正在教会她所有的事情:要做什么,要说什么,要成为谁。我们正把我的孩子从自闭中拯救出来,我们正在重塑另一个人。
Then,asherowncreativity,spontaneityandjoytookovermoreandmore,Ifeltdifferently.wecouldnothave"remade"heranymorethanwecouldhave"made"herinthefirstplace.Justasshewas"knittogetherinmywomb,"asthePsalmistsays,sowassherefashioned.Stillamiracle.StillourAnneMarie.
接着,当玛丽的自我的创造力、自发举动和欢乐表现得越来越多时,我有了不同的认知。我们并不能“再造”她,她仍是她原本的自己。就像她“在我的子宫里就被织好”一样,正如旧约圣经诗篇中所说的,她被重塑成她原本的样子。这依然是一个奇迹,她依然是我们的安妮·玛丽。
MarcandIlookedforanswerstothemysteryofautismandrecovery.Whateverfaultyconnectionswererewiredinherbrain,whateverneuro-chemicalprocesseswerereactivated,wewillprobablyneverknow.Norwillwecare,asourdaughteremergesintothelightofhumanlovingandliftshereyestoours.
迈克和我曾经找寻过玛丽罹患自闭症和最终康复的答案。心理治疗专家团队到底连通了玛丽大脑中的哪根线路,哪个神经化学过程再造了她的认知,我们可能永远也搞不清楚。当我们的女儿沐浴在人性爱的光辉里,抬起眼睛注视我们的时候,我也没必要去关心那些答案了。
Istillsometimesseethedreamylooksheusedtohavealmostconstantly.Butthereisnotmuchelselefttoremindusofherillness.Sheisahappythree-year-oldwhosmiles,tellsstories,asksquestions,understandswhatwesay.Herteacherreportsthatsheisvirtuallyindistinguishablefromtheotherchildreninherregularpreschoolclass.Shegivesspontaneoushugsandkisses,andhasbeguntojumpupinthemorning,padonlittlebarefeettoourroomandclimbintoourbedforasnuggle.
偶尔,我仍会看到玛丽脸上出现恍惚的表情,这样的表情在过去是家常便饭。但是,这样的表情,几乎不会让我认为她仍是个自闭症的孩子。玛丽是一个
岁大快乐的孩子,她总是对人发出微笑,缠着父母给她讲故事,问我们许多问题,理解我们说的话。她与正常孩子一起上了学前班。她的老师认为,玛丽和其它孩子没有任何区别。玛丽对拥抱和亲吻也能给出正常的回应。每天早晨,她快快乐乐地起床,光着小脚丫跑到我们房间,爬上床向我们讨要亲昵和爱抚。
RecentlyIheardherwalkingdownthehallway,openingdoorsandasking,"Where'sMommy?"Ishutmyeyesandjustlistenedtoherforaminute.HereIam,AnneMarie,Iwhisperedinmyhearttomylostlambcomehome.
最近一次,我听到她在门廊里走动,推开一扇又一扇门,问,“妈妈在哪儿呢?”我故意不做声,闭上眼睛,只想让这美妙的声音多停一会儿。“我在这呢,安妮·玛丽,我的宝贝!”我在心里默默地说,“我迷失的羔羊回家了。”
2021
1989
月美国《读者文摘》
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