硬皮病的自然病程变化很大，面对治疗，你有哪些疑问呢？

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最近皮肤总是有紧绷感，胳膊、腿没力气，我是不是病情活动了？怎样判断病情是否出现波动呢？

判断病情是否稳定需要一个综合评判，一要临床症状，二是实验室指标，三是还要看用药的情况。评价病情是否活动：1、皮肤是否有变化，2、采血看炎性指标，比如C-反应蛋白，血沉，肌酶等，如果病情损伤到肌肉，可以出现肌酶的升高。其他检查就要因人而异了，比如肺脏受损者一定要查高分辨CT(也就是每层小于3MM的薄扫的CT)，可以及时了解肺部的变化；肾脏损伤者，要定期查24小时尿蛋白定量和肾功能，了解尿蛋白、肌酐等是否增高；消化系统受损的病人一定要定期复查CT，及时了解食管扩张的情况，方便指导用药。

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鉴于系统性的大部分人偏瘦，如何增肥？

硬皮病病人之所以大部分偏瘦，是因为大部分会有消化道的受累问题。病人需要少吃多餐。每天吃饭的次数可能需要增加到四到五次。消化道受累问题会明显减小每餐食量，需要少吃多餐来补充，可通过补充蛋白质如吃蛋白粉或者输蛋白液等其他相关的方法来提供更多的蛋白摄入。

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病变皮肤变黑、发硬，身上出现色素沉着应怎么办？

系统性硬皮病患者，这种皮肤的色素沉着跟整体的机能、状态有关系，需要从整体调理来减轻病情，从而消除色素沉着。

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我是局限性硬皮病患者，西药和中药哪种效果好呢？

根据临床经验来讲，局限性的病人，大多数吃中药效果比较好，针对于急性的泛发型的患者，可能需要配合西药，激素进行相关的联合治疗，总体来讲，大多数人还是以吃中药为主。

口唇变薄，鼻端变尖，张口受限，病情稳定后能改善吗？

对于硬皮病患者来讲，可能会出现面具脸、口唇变薄、鼻端变尖、张口受限等相关的问题。针对五官的变形来讲，首先要积极治疗，越早治疗效果越好，其次要加大活血的治疗。第三，在病情控制不稳定的情况下需要加用小剂量激素。大概是四到六片每天，然后在两到三个月之内减完，具体病情还要因人而异。

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系统性硬皮病肌肉注射薄芝糖肽有效吗？

对于系统硬皮病的病人，薄芝糖肽注射液只能作为一个辅助治疗，在治疗效果上来讲远远低于局限硬皮病的病人，因此不做推荐。而且，系统硬皮病的病人全身的皮肤都是紧邦发硬的，长期肌肉注射这种药对局部的皮肤也是一种创伤，因此对系统性的病人来讲，不是很推荐。也需根据具体情况来讲，因为每个人情况都不一样。

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