我请你睡觉|你知道有种睡不醒叫「发作性睡病」吗 我请你睡觉|你知道有种睡不醒叫「发作性睡病」吗我请你睡觉|你知道有种睡不醒叫「发作性睡病」吗

我请你睡觉|你知道有种睡不醒叫「发作性睡病」吗

不知道你周末过得怎么样?是不是用疯狂补觉来慰藉上一周工作or学习的疲惫?这次,仓君推荐好基友“

阿培关于睡觉的那些故事和她发起的一个非常有意义的行动,同时也很有诚意的送上惊喜小福利:)

“写留言”

给蘑菇仓君

前5名留言的小伙伴

赠送#我请你睡觉#专属抱枕

留言截至

2016.11.1518:00

中奖小伙伴仓君会直接回复留言兑奖

想知道关于

#我请你睡觉#的故事

请往下看

昨晚,你是否睡了个好觉?有没有因为压力,脑袋里旋转着各种事情,停不下来?或者因为拖延,明明很困,却抱着手机刷屏、不愿入睡?

这个世界,每天都有人因为睡眠问题,深受困扰。和你难以入睡相比,有一群人在另一个极端,他们能随时随地睡着、一天睡眠长达17个小时,但睡觉对他们来说是一场噩梦。

这群人,是罕见病「

发作性睡病

」的患者,自称「

觉(jiào)主

」。白天,他们会随时随地突然睡着,无论是工作、走路、吃饭、考试,甚至开车,只要睡意到来,根本无法抗拒。

“觉主”大志,原本是班上的前几名,但从初三开始,他突然变得很爱睡觉。为了让自己在上课的时候不睡着,他试过喝浓茶、三包速溶咖啡一起冲着泡、擦风油精、不断洗脸,但全都不管用。

父亲对大志的睡觉很不理解,觉得他是因为懒惰、不上进,非常生气,此后再也不管他。

高中开始,他每天的睡眠时间超过17个小时。高考时,他本想用语文成绩拉拉分,却在写作文的时候睡着了.......整个青春期,他都活在一种深深的气馁中。

“觉主”王铁,皮肤黝黑,左手臂上有一段凸凹不平的皮肤,那是他车祸留下的伤疤。

因为对自己的“睡病”不自知,很长一段时间内,王铁的职业都是司机,他已经记不清自己出过多少次车祸。

▲王铁右手臂上的车祸伤痕

开车的时候发作睡病,不仅会让王铁控制不住的入睡,甚至出现幻觉,分不清现实和梦境。

他在开电动三轮的时候侧翻过,导致胳膊脱臼;开货车从望京到密云,开着开着,人突然没了知觉,一下撞上前面的车,挡风玻璃全碎。还有一次给零售店送货,路上犯困,车子侧翻,他的左臂蹭着玻璃和路面滑行了很长一段。

不是在犯困之前没想到刹车,关键是意识不到自己进入睡眠,更可怕的是幻觉中也是在开车。

”发作性睡病互助项目的“盟主”阿培也有开车睡着的经历。她也是一名发作性睡病的患者,从4岁开始,阿培就被爸爸绑在自行车后座上,防止她因为睡着而翻下车。

高中毕业之后,阿培去了美国念大学,那时她一天要睡17个小时以上。美国同学发现她的异常,提示她是不是得了“发作性睡病”。在医院,经过长达几十个小时的监测和检查后,阿培被确诊了。

「16年过去,我终于知道自己到底怎么了,那一刻我差点哭出来。」

然而,当她回到国内,发现国内有至少

70万「发作性睡病」患者

,但确诊的不到5000人。因为对这种病缺少认知,无数觉主因为发作性睡病发生车祸,在工厂出意外事故,忍受痛苦,感受孤独。

大部分“觉主”对自己的病情不自知,觉得自己是睡不醒的怪物,成绩落后、工作不顺,因为得不到家人的理解,以及对自己无穷的质疑,

很多觉主有抑郁和自杀倾向。

平均每2000人中就有一名“觉主”

但阿培,偏偏不是个遭罪认命的人。因为深深了解睡病患者的痛苦,她想让和她同病相怜的70万发作性睡病患者,了解自己的病症,在痛苦中找到出口。

从美国回来后,阿培发起了“发作性睡病互助项目”(中国社会福利金会下公益项目)。去年开始,她四处巡讲、接受采访、参加公益比赛、瓶行宇宙社会创新大会,甚至和开心麻花合作,排演了一出以“觉主”为蓝本的公益话剧。

她只想用自己的力量,让尽可能多的人听说、了解“发作性睡病”,把那隐藏的近70万觉主全部找出来,特别是那些还活在歧视、不被理解的青少年儿童“觉主”,让他们通过正面辅助治疗和“觉主”之间的互相支持,得到更多关爱。

▲阿培参与乐视公益行动

▲阿培参与新浪公益行动

▲阿培录制安徽卫视《超级诊疗室》节目

▲阿培的公益项目获得中国公益慈善项目大赛金奖

▲阿培参加瓶行宇宙社会创新大会

▲觉主话剧在深圳上演,现场2000观众,座无虚席

现在,我们需要你的力量

#我请你睡觉#是由“发作性睡病互助项目”(中国社会福利金会下公益项目)、BottleDream、Someet、虎必来联合推出的公益行动,旨在向公众科普“发作性睡病”这一罕见病,找到随时随地睡着却可能不自知患病的的“觉主”,并唤起全社会对发作性睡病患者的关爱和正确认识,同时倡导每一个人都要关爱自己的睡眠健康。

■参与方式一

参加#我请你睡觉#视频、照片爱心接力

第1步:

24小时内,拍摄一段随时随地睡着的小视频

第2步:

上传到微信、微博或其他平台@3名好友接力。

你可以复制下面这段话到朋友圈:上传到微信、微博或其他平台@3名好友接力。

我不是想睡,是真的控制不了。关注#发作性睡病#,我收到@阿培的睡觉邀请,想请@A@B@C一起变睡神。爱心接力玩法:24小时内拍一段随时随地睡着的小视频,继续请三位好友睡觉。戳这里,找到你身边的觉“主”。

http://t.cn/RfGhSNy

版权申明: 本站文章来源于网络或网友自行上传,如果有侵权行为请联系站长及时删除。

赞 ( 1) 打赏

评论

9+4=

此站点使用Akismet来减少垃圾评论。 了解我们如何处理您的评论数据