随着人口老龄化,“痴呆”这个字眼,对很多人、很多家庭来说,都已经不再陌生。
在全球,已经有五千万人得了痴呆;在中国,这个数字已经超过1100万。几千万个家庭成员正陪伴着亲人,走过一个漫长的旅程。
这里有两个数字-50和75。
我们都已经是超过
岁的人了。我们每个人可能都在经历生理和认知的显著变化-身体逐渐老化;反应不再像年轻时那般敏捷;记忆力和注意力变得不那么可靠。
又是什么意思呢?这个数字代表我们的父母都已经超过75岁。
我看到过来自美国阿尔茨海默协会的一个统计数据-
82%
的痴呆症人士集中在75岁及以上的人群。也就是说,我们的父母已经进入了痴呆的高危年龄。
我的外婆是在九十年代的时候出现了痴呆的症状–容易忘事,搞不清楚事实和想象,出门迷路,最后认不得自己的亲人。
她刚开始发病的时候我们都还不懂这个病,有时会笑她糊涂,有时会和她争论。现在想起来那段时间她的无助、窘迫和迷糊,心里都很痛。如果我们早一点懂得这种病该多好。
外婆在2007年年底过世。就是从那时候起,我和工作伙伴开始专攻痴呆照护。
当时中国的痴呆症家庭处于一种孤立无援的境地-开设记忆障碍门诊的医院都集中在可数的中心大城市,有能力提供早期鉴别诊断的医学专家全国加起来不足两百人;由于缺乏对疾病的认知,患者就诊率极低。养老机构拒收痴呆老人-除非进入失能卧床状态;放在家里,家人被拖累,保姆不愿伺候,社区服务也跟不上。绝大多数人都缺乏认知症的照护知识和技巧。
所以我们要把自己知道的都告诉大家。这样,千万个家庭不会有遗憾。
从痴呆症到认知症
“痴呆”虽然还是医学标准名词,但这两个字从字面上看容易带来歧义和不敬,导致耻感和歧视。所以,从十几年前开始,世界上使用汉字的国家或地区,纷纷进行了“痴呆”的更名:
-台湾地区在2000年更名为
失智症
-日本在2004年更名为
认知症
-香港地区在2012年更名为
认知障碍症
由于“认知症”这个名词客观、准确地描述了“痴呆”的基本症状-认知功能障碍;降低了“痴呆”的负面意义,同时也简洁易记;因此我们从2015年起正式倡导,逐渐用认知症取代痴呆症。
关于认知症的重要信息
什么是认知症
认知症是一个统称,描述的是一组相似的认知功能损害的症状,包括记忆、学习、定向、语言、判断、解决问题、视空间觉等多个认知域的功能损害,而且损害程度已经明显影响到患者的学习、工作、日常生活和社会交往能力。
认知症是由脑部疾病引起的
就像身体任何器官都有可能生病一样,认知症是因为脑部受到疾病影响而引起的。
医学研究表明,有一百多种病因会导致认知症。大家经常听说的阿尔茨海默病,就是其中一种最为常见的类型,占到认知症病例总量的60%以上。
其它常见的类型还有血管性认知症、路易体认知症、额颞叶认知症等等。
这意味着患者需要得到尽可能精确的医疗诊断。不同的类型,治疗和干预方案都不尽相同。
认知症并不仅仅影响一个人的记忆
虽然近期记忆丢失是认知症最为常见、同时也是最广为人知的早期迹象,但认知症还会影响到其它功能。比如:
沟通能力
-比如忘记想说的词语,或使用错误的词语。
运动能力
-比如使用筷子和勺子的能力。
做事情的能力
,导致在日常生活出现困难。例如,先把毛衣开衫穿上了,却没有穿里面的棉毛衫。
有些人会出现
个性的改变
–例如,原来安静羞涩的人,后来变得很外向。
认知症还会影响到一个人的
感知觉
虽然他们看到的东西和我们看到的是一样的,但是大脑的解读有可能不同-有眩光的地面看上去是湿的;桌布上的水果图案看上去像是真的,小块黑色地毯看上去像是个黑洞。
所以要记得,他们的世界,和我们的已经不同。
认知症的病程发展
认知症是渐进发展的,只是它们进展的形式和速度因人而异。医学和护理界会使用简单的三阶段模型–
(早期)、
(中期)和
(晚期),来描述认知症的进展轨迹。
在轻度阶段,患者自己和家人都会感觉到认知功能已经受到显著影响,而且还有情绪上的变化。这个阶段是寻求诊断的最佳时期。
但是要记住,没有两个人的认知症体验会完全相同。
三阶段模型并不足以让我们了解每一位认知症人士的症状、剩余功能及感受
。我们需要根据每个人的情况去开发最适合的支持方案。
患病风险与积极的预防策略
如果要谈预防,我们就先得来了解认知症的患病风险因素。这可以帮助我们从现在就开始采取积极的预防策略,保护自己和家人的认知健康。就算不能确保未来不得认知症,也要尽可能推迟得认知症的时间。
这张图,列出了认知症(尤其是阿尔茨海默病)的风险因素。
橙色部分(年龄和基因)代表的是
不可变
的风险因素。不可变,意味着我们无论付出多少努力都改变不了。
蓝色部分代表的是认知症的
风险因素,是我们可以通过改善生活方式来调节风险水平的。
我们要保持身体健康,让高血压、心脏病、糖尿病得到治疗和控制。这样,至少可以降低阿尔茨海默病和血管性认知症的风险。
这里我想特别讲一讲
认知储备
医学上有个很有趣的发现-
有的人的大脑中虽然也出现了认知症的病理表现,但是他们仍然还能维持比较正常的工作和生活,好像并没有遭受太多疾病的攻击。
反过来,有的人虽然大脑只是受到轻微的损伤,但是在日常生活中却表现出很多缺陷,在记忆和做计划方面有更大的困难。
导致个体差异的一个重要因素,很可能就是
认知储备
我们的大脑处在一个叫做
神经可塑性
的过程当中。
当我们不断学习新的东西、通过重复的实践巩固新知,大脑就会建立一系列新的神经回路。神经元之间的突触连接被增强,而且还会产生新的突触,建立和强化新的神经连接。
如果大脑有着充足的认知储备,就算出现病理性的改变,也能帮助我们在很大程度上抵御疾病的攻击,减少大脑的混乱。
而扩大认知储备的最佳方法,就是
终身学习新技能
学习新技能,意味着从事更有挑战性的认知活动–
新学一门外语、保持阅读新书的习惯、参观博物馆、学唱一首新歌、学做一道新菜、学习新的绘画或艺术创作、参加有意思的培训课程、学习和练习演讲、认识有趣的新朋友……
当我们保持大脑活跃的时候,生活也变得丰富多彩。
诊断与治疗
及时诊断、及早治疗,能够延长认知症人士自理生活的时间;家庭照顾者可以学习疾病知识和照护技能。全家人可以在一起探讨长期照护的选择,及时安排好法律及财务等问题。
早期的鉴别诊断并不容易,必须由熟悉认知症的专业医师去做。
现在,不少三甲医院都设立了
记忆门诊
。它们有的设立在医院的
神经内科
,有的设立在
老年精神科
,有的则设立在
老年科
如果亲人出现了疑似认知症的迹象,那么第一次去记忆门诊看病的目标,就是做一个全面的医疗评估和诊断,搞清楚重要的三件事:
1.她是不是得了认知症(也就是痴呆)
2.如果确定是认知症,那么得的是哪个类型的认知症;
3.无论得的是哪种类型的认知症,她目前处于认知症的哪个阶段
通常来说,最擅长做认知症早期
鉴别诊断
的是设立在神经内科的记忆门诊。
不过,如果你的亲人刚开始出现的是
情绪或行为的改变
,你可以考虑去设立在老年精神科的记忆门诊。
如果亲人是
长者、合并多其它躯体疾病并且在服用多种药物,可以考虑去设立在老年科的记忆门诊看病。
好消息是,认知症已经有系列
诊断标准
,医生会根据全面医疗评估的结果,结合诊断标准以及临床经验,来判断是什么原因导致了患者的认知功能下降;如果需要的话还会出具药物治疗方案,来设法控制和缓解症状。
好好生活
与认知症和平相处
比药物治疗更重要的,是日常照护与支持。
认知症人士从出现早期迹象到离世还能生活很多年。他们仍然有可能工作、旅游、游戏、社交、以及拥有亲密关系。如果得到妥善的照顾和支持,他们依然可以自得其乐、享受生活。
我一直提倡,认知症人士和家庭成员
不要去和认知症做对抗
,而是要学习如何
与认知症和平相处
,就像和高血压、糖尿病和平相处一样。
这些慢性退行性疾病都无法治愈,但人们依然可以带病好好生活。认知症为什么不可以同样应对呢?
“好好生活”
对不同的人来说有不同的意义。
我们并不是说认知症不会带来挑战。它的的确确会。
但是,我们不能让认知症夺走生活的全部。
重要的是,要
看到认知症背后的那个人
,那个独特个体的存在。他的优势,他的兴趣,他的技能,他的生活经历,他的个性,他的情感,他的需求……
了解到这些,我们就能开发出很多方法,帮助他们尽可能维持功能,参与各种活动,享受生活的乐趣,并对家庭和社区有所贡献,继续他们有意义的生命。
最后·给老朋友的忠告
1.人到中年,对自己好一点,采取
积极的全面预防策略
。如果认知症真的是晚年的宿命,我们也要尽可能推迟发病时间。
2.如果亲人或自己出现明显的认知下降,尽快安排一个全面的医疗检查。这是一场和认知症的赛跑,
不要错过最佳干预时机
,而且还可以为未来的生活做好准备。
3.如果家有认知症,学习新知新方法。
可以减少无知,可以减轻束手无策之感
认知症并不是什么
“漫长的道别”
。一切在于你的选择。你可以选择把它当成是个没有希望的黑洞,你也同样可以选择把它当成一个全新的开始。
4.从全球范围看,认知症照护的研究和实践在近三十年已经发生了很大的变化,已经
有很多方法可以支持认知症人士的独立性
。尽可能发挥剩余功能,能够给他们带来生活的乐趣和信心,同时也降低家庭照顾者的压力。
善用社会资源
-与主治医生建立伙伴关系;了解社会福利制度如各地已经推出的长期照护保险、以及精神残障人士的鉴定及补贴;挖掘社区及社会的服务资源;探访照护机构……认知症照护之旅,你不需要一个人孤独作战。
看到认知症背后的那个人
认知症人士依然有
,依然能够识别和响应周围人对他们的态度,依然拥有多年的生活经验和生活技能。这也是为什么我一直反对把痴呆改为失智症的原因。他们依然保有他们的内在智慧。
在照顾亲人之时,
先照顾好你自己
。认知症是一场少则几年、多达十几年的旅程,家庭照顾者可能会长期承受着来自身体、精神以及财务上的压力。这种情况让人心痛,同时也是一个警示。要聆听来自自己身体和内心的声音,学习减压和情绪调控,做一个身心健康的照顾者。
虽然现在医学还不能治愈“痴呆”,但是我们能做的其实还有很多。通过团结合作,我们可以
共建认知症友好社区
,让认知症人群和他们的家人有信心在这里好好生活,保持幸福和尊严。
在认知症面前,我们可以有所作为。
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