出生时双腿皮肤完全透明，如此的“透明宝宝”几乎惊呆了在场所有医护人员。近日，温州市人民医院产科遇到了一名患有先天性皮肤缺损疾病的新生儿，实属罕见。经过43天的隔离与精心治疗，“透明宝宝”成功脱离危险回到了父母怀抱。

惊现双腿“透明”的男婴

伴随着一声啼哭，一个男婴呱呱落地。

“这孩子腿上怎么没有皮肤？”

医护人员一阵惊呼。

这是发生在今年2月2日中午11点40分许温州市人民医院产房里的一幕。

“一听到说孩子没有皮肤，我就匆匆赶

过来了。”整形外科医师陈喆焱也得到了医院的紧急通知，赶去会诊。当时他正在外面有事，接到通知后就急忙往医院赶，途中特意用手机搜索了有关“先天性皮肤缺损”的文献资料。

他说：“之前从来没有碰到过这样的病人。”

当他看到这名婴儿的情况后，还是被

所看到的画面惊呆了。

“两条腿像被剥去了皮肤一样，颜色通红，从大腿一直延伸到脚

面。”

陈喆焱说，“血管都是裸露在外的，幸

好没有出血的情况。”

以下图片可能会引发不适，请谨慎查看！

来了哦！做好准备！

“缺损面积约占全身皮肤面积的

13%，在我查看过的文献资料中，属于缺损面积较大的。如果出现脱水、出血、感染等都会非常危险。”

他与孩子的家属沟通得知，孩子的父

母都是温州本地人，孩子是第二胎。

43天的精心治疗疗效明显

陈喆焱说，孩子创面的情况非常像三

度烧伤，他便想到用治疗烧伤的方法，为此请教了烧伤方面的专家。“一个方法是换药，一个是植皮。孩子这么小，考虑到手术、麻醉等风险，最终选择了换药治疗。”新生儿科保证婴儿生命体征的稳定，陈喆焱负责给孩子采取湿润暴露疗法，这种紧急治疗方案随即实施。

“孩子和大人不同，换药的时候会哭

闹，影响治疗。”为此，陈喆焱决定一天两次给孩子换药，一个时间定在上午9点，一个定在晚上9点。为了保证每天亲自给孩子换药，陈喆焱不仅取消了两个门诊的时间，晚上还定时回院加班。

奇迹出现了，仅12天时间，“透明宝

宝”缺损的皮肤开始合拢。21天的时候，缺损皮肤第一次完全合拢。“看来勤换药非常重要。”陈喆焱说。最牵挂孩子的，当然还是孩子的父母。由于孩子在隔离病房里，孩子的父母与家人只能通过陈喆焱等医护人员了解孩子的病情，通过陈喆焱微信传过来的照片，看到孩子的皮肤一天天好起来，父母从担忧慢慢转为喜悦。

“43天的治疗，用了100多支烧伤药

膏，孩子双腿皮肤创面基本愈合，感染指标都达到了正常，已可以出院。”

陈喆焱说。

全世界报道病例仅500多例

昨天上午，温州市人民医院整形外科、

康复科、儿保科等科室医疗专家再次对“透明宝宝”进行了会诊，研究制定接下来的康复治疗及下肢疤痕粘连松解治疗等。

“孩子出院后，还需要一天来医院换一

次药，同时还要进行康复治疗，保证腿部功能的恢复。就目前孩子腿部的活动来看，

情况还是不错的。”陈喆焱说。

据陈喆焱介绍，这名婴儿患的是先天性

皮肤缺损，是一种罕见病，其发病率为0.5/100000~1/100000，死亡率却高达17%。

“这是我们医院收治的首例该疾病患者。据

查，截至去年9月，文献资料显示全世界仅为304例，有过报道的病例大概为500多例。”

陈喆焱说，目前，这种疾病的病因尚不明确，也无统一的诊疗方案。“基因突变、宫内感染等都有可能。目前，这例病人已做了基因方面的筛查，结果还没有出来。”他说，在文献中，有一例婴儿母亲是鞋厂女工，另一例则是在怀孕时，在装修的房间内遇到过油漆桶倾倒后，吸入大量油漆气味的情况，

因此也有人推测该疾病可能与孕妇接触过含有苯的物质有关。

孕妈们注意了！

下面这些东西孕期一定要避开！

过咸的食物

如果食物中盐分和碱类含量过多，会增加准妈妈肾脏的负担，引起血压增高、水肿等子痫前期，尤其在怀孕中、后期，食物要尽量淡一点。

辛辣调味料

花椒、辣椒、胡椒、八角、桂皮、五香粉等调味品让菜品的味道更丰富，但也容易消耗肠道水分，造成肠胃不适、从而引发痔疮、便秘等。

山楂及其制品

不少准妈妈较喜欢吃酸山楂，但是过量食用山楂会使子宫收缩而导致流产，所以要少吃或不吃。

浓茶或咖啡等

准妈妈饮用有兴奋作用的咖啡因类饮料后，咖啡因会通过胎盘进入胎宝宝体内，影响宝宝的正常发育。茶叶含有较丰富的咖啡碱，会加剧准妈妈的心跳速度，增加准妈妈的心、肾负担，也不利于胎宝宝的健康发育。

忌喝酒

酒精的害处不说你也知道，最大的危险就是导致流产或是出现脑瘫儿。

过量甜食

糖类等在人体内的代谢会消耗大量的钙，孕期内如果缺钙，会影响胎宝宝牙齿、骨骼的发育，所以我们强调的是不要贪多。过多食用巧克力也不好，这样会使准妈妈产生饱腹感而影响食欲，身体胖了，而必需的营养素却缺乏了。

过量味精

味精的主要成分是谷氨酸钠，血液中的锌会与其结合而从尿中排出，所以说味精摄入过多会消耗大量的锌，不利于胎宝宝神经系统的发育。

人参、桂圆等补品

大补要不得，从中医上讲准妈妈多数阴血偏虚，食用人参会引起气盛阴耗，加重早孕反应、水肿和高血压等；桂圆辛温助阳，准妈妈食用后易动血动胎，所以不宜食用。

含有添加剂的食品

所有的包装食品在食用前最好都要好好研读一下其说明书再决定吃还是不吃，比如说一些罐头食品中的添加剂，有导致畸胎和流产的危险。

喜欢吃日式餐的准妈妈要注意了，最好避免食用生鱼片、贝肉等未经加热处理的食物，寄生虫和致病菌最喜欢藏在这些地方了，还是小心一点好。

6种花茶绝不能碰

桃花茶、

红花茶、

玫瑰花茶、

桂花茶、

月季花茶、

雪莲花茶六种花茶绝不能碰！

日常生活

患了感冒等病别硬挺着

虽然怀孕早期用药不当容易引起胚胎组织畸形，但一旦患了感冒还是要赶快去看医生，别“讳疾忌医”，否则容易使病情加重，对胚胎组织的损害可能更大。

忌做X光照射或其他放射性

如果在发电站、高压线附近等有强辐射的工作环境中工作，请暂时撤离工作岗位。

忌污染

怀孕期间不要装修房子或呆在刚装修过的新房里，以防止装修材料中的甲醛、苯、乙苯、氨等有害气体，增加先天畸形和白血病的发病率；避免接触油漆，因为其中可能含铅和汞，对胎儿影响极大。

不要大量接触杀虫剂，如果家里除虫，避免使用喷雾杀虫剂，以防给胎宝宝造成伤害。

如果可能，用生物制品会更安全，如辣椒水除虫。

不要接触传染病人

注意环境和个人卫生，防止受病毒感染。

不要长时间呆在厨房里

注意厨房的通风和排气。

不抹浓烈的香水

气味浓烈的香水中含人工芳香剂，容易刺激准妈妈的呼吸道、皮肤、神经系统，引起过敏反应，如皮肤瘙痒，还会引起头晕、咳嗽甚至头痛等不适。妈妈不舒服，胎宝宝也就不喜欢了。

不熬夜

如果夜半时才入睡，容易使体内的生物钟节律被打乱，导致生长激素分泌减少，影响胎儿的生长发育，甚至生长发育停滞。同时，准妈妈也容易出现头痛、失眠、烦躁等不适，使早孕反应更为加重。

最好别戴隐形眼镜

怀孕早期由于内分泌发生改变，准妈妈的角膜组织轻度水肿，戴隐形眼镜会加重角膜缺氧。再加上孕期本身泪液分泌量减少，黏液成分增加，想戴隐形眼镜都困难，不适感会更强烈。

不用电热毯

在孕早期使用电热毯，自然流产的发生率将增高。

不洗桑拿浴

洗澡时洗澡水不要太热也不要泡在蒸气房里。

太可怕了，提醒孕妈们，千万不要跟与苯有关的物质接触！多亏了用心治疗的医生，为妙手仁心的医生点赞！

来源：

温州晚报

整合编辑：刘思渐

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