自闭症在平常生活中也许并不那么常见,然而近期的互联网公益事件又一次把自闭症推到了舆论口。
由于相关体系尚未完善,很多家长在孩子出现相关症状的时候,往往很难在专业机构出具定论之前作出抉择,而孩子在长大后如何接受教育并融入社会的问题也一直令人忧心。
自闭症定义究竟是什么?
对孩子而言,融合教育和特殊教育哪一个更利于他们发展?
三一基金会邀请到华民慈善基金会现代慈善研究院副院长冯凌作为本次的
思辩趴
活动的主持人,与4位嘉宾一起分享他们各自独特的专业见解,让大家更全面的认知自闭症,并通过和台下观众的自由交流对目前不同教育模式进行思想的交流碰撞。
嘉宾回顾
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(按姓氏首字母顺序)
主持人:冯凌
华民慈善基金会现代慈善研究院副院长
嘉宾一:樊庆伟
星星雨自闭症教育研究所培训教师
嘉宾二:顾梦媞
自闭症行为治疗师
嘉宾三:覃海颖
融爱融乐执行干事,自闭症孩子母亲
嘉宾四:魏亚林
自闭症孩子母亲
对大众而言,自闭症早已不是陌生的词汇,然而人们对自闭症的概念则停留在影视剧及大众媒体中非客观的描述和展现,对自闭症带有不充足的认识偏见。
什么是自闭症?
自闭症治疗师顾梦媞首先对自闭症的定义进行了正确的的科普。自闭症的英文是叫autismspectrumdisorder,简称叫ASD,直译中文叫
自闭谱系障碍
自闭症诊断标准
最重要的两个特征,
一是有社交障碍,二是刻板行为
,但是就像太阳光的每个光谱都非常不同一样,实际上每个患者在这两点的表现程度却差异很大。刻板行为指非常固执的行为表现,比如一定出门左拐,一定走直线。还有一些患者说话的语序,或处理一件事情的方式也有一定的刻板特征。
在介绍完自闭症基本的定义之后,其他几位嘉宾继续对自闭症的概念进行了一系列的补充,并对常常被大众混淆的概念进行了科学的区分。
自闭症≠不爱说话
人们对自闭症的印象往往是“不爱说话”,在现实中非常多自闭症的孩子的确无法学会说话,但是也有一些孩子不仅会说话还能写书,可以和人做简单的语言交流,但他们说话的流利程度,用词,肢体语言,神态等和普通人不同。
自闭症的除了具有社交障碍的特征,还伴随着刻板行为,这是一个儿童早期发育性障碍,发病年龄一般在3岁之前,而我们通常说的社交恐惧障碍则发生在18岁之前,这两者是完全不同的。
自闭症≠智力缺陷
自闭症孩子大多数情况下在智力上跟正常孩子呈正态分布,有的自闭症患者同时伴有智障,还有10%的孩子有超常的天赋,而大多数则落在中间区间,智力是正常的,和普通人没有任何的差异。
自闭症≠抑郁症
自闭症不是一种自主的选择,很多自闭症患者非常有跟别人交往的欲望,很喜欢跟人打交道。孤独和自闭的状态不是因为不愿意跟人交往,而是掌握不了主流社群的各种社交的技巧和规则。
自闭症天生且终身伴随
首先自闭症是天生的,与出生之后的教育方式,生活处境,父母文化状态、经济收入等没有任何关系。第二自闭症是终身伴随的,目前无论是医学界还是教育界都没有很好的方式治愈自闭症人群。
教育模式:特殊教育VS融合教育
在完成了对自闭症的正确定义和区分后便进入了本次活动的核心辩论部分,4位嘉宾从各自专业和经验的角度阐释了对自己自闭症孩子教育的看法。
樊庆伟
“优势的发挥和培养,弱势的弥补和支援。”
来自北京星星雨教育研究所的樊老师根据自己十几年来的工作经验总结,提出要更多地
发现自闭症孩子的优点。
自闭症患者普遍具有的视觉优势已经得到了多方证实,很多的自闭症的孩子更愿意使用图片等直观的交流和理解方式,所以在沟通的时候,视觉的运用很重要。
另外,大部分的自闭症孩子对自己感兴趣的事情特别专注和执着,家长与老师应该
尽可能发挥他们在某一方面的特有才能
,而不是仅仅关注于他们的缺陷部分。
覃海颖
“态度上一视同仁,教育上因‘症’施教。”
在北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心从事心智障碍者家庭支持工作的覃海颖同时也是一位自闭症孩子的母亲。她认为两种教育模式并不矛盾,而是值得关注的两个层面:
“一视同仁”指每个自闭症孩子都有同等的受教育的权利,因“症”施教对应的则是个性化的因材施教。
自闭症仍然是一个谜题,而社会体系仍的不够完善使很多在普通学校接受融合教育的孩子反而受到二次伤害。但即使现状严峻,
覃海颖仍然支持融合教育,她认为这是每个孩子的平等权利,
这是今后的解决方案,人们不能因为融合教育的种种缺陷而放弃推进它。
顾梦媞
“教育方案应结合个人和家庭的特点,在彻底融合前进行一定的过渡。”
拥有心理学教育背景的治疗师顾梦媞曾为自闭症孩子提供
一对一定制方案
,通过各方面测评并根据每个人的特点给出不同的治疗方案和进度,她认为这是
理想中的针对自闭症的特教状态,价位也是最奢侈的。
在美国,有一类心理学家叫做学校心理学家,主管从幼儿园一直到高中时期所有这个学校里出现特殊需求孩子的服务。这些老师会给小孩定制教学方案和辅导,但是这些孩子除了额外辅导时间以外,其他的时间都和普通孩子在一起上学。
这些模式和体系是国内可以借鉴和学习的,在整体教学进度或者活动的安排一些差异,
在真正彻底融合之前提供一种过渡。
魏亚林
“支持融合教育,让大多数的自闭症孩子享受应有的义务教育。”
从一个自闭症孩子母亲的角度而言,魏亚林认为自闭症孩子应该平等地接触和普通孩子一样的教育,提供更多接触社会的机会,让他们尽可能的掌握一些简单的常识。
魏亚林的儿子张殊玮的绘画一直以来都是和普通孩子一起学习的,魏亚林坚信对自闭症孩子而言,适应力不是最关键的问题,
只要环境能给这样的孩子多些关注和包容,融合教育对他们将来的生活、成长方面会有一定的好处。
自由讨论环节
活动过半,在进行短暂的茶歇之后开始台下的互动与自由讨论阶段。来自媒体、公益届以及关注自闭症领域的各方观众分享了自己的观点,也向4位嘉宾提出了一些疑问。
Q:行为训练的干预方式是否会对病情有所加重?
樊庆伟
:许多实验报告证明,
后天教育对自闭症的孩子的成长有非常大的作用
有相关数据证明,90%的自闭症孩子经过专业教育训练的话是能取得非常明显的进步,这是科研的数据和已经证明的有效性。后天教育对孩子的影响很大,但是要选择正确科学的教育。
顾梦媞
3岁之前是好的干预时期
,大脑的神经网络在那个时候的发育非常快是大脑发育的黄金时期。早期进行一些干预训练,可以快速习得一些新的行为技能,但是并不意味着改造和扭转。
对一些生活上面可能不是特别能自理的孩子来说,可以让他较早地学会适应社会的技能,所以我们会提倡一定要极早做诊断。
Q:对目前中国的现状而言,可以从哪些方面可以完善有关自闭症的社会体系,让孩子和社会有一种更好的融合?
覃海颖
:我们要从全新的视角,从科学解决的视角来看待这个问题。现在都是从传统的角度讨论,急需跳出既有的框架,从更新的角度考虑未来。
每个人要生活得更好,都需要一个能包容多样化的环境,
这个环境不仅针对自闭症,而是对所有人,这是一个自闭症给我们的启示
人类大脑结构是最深的海洋或宇宙,并不是所有的人都和我们一样思考,主流的人设定了社交的规则和方式。
首先我们要做的是降低姿态,努力听懂他们,在他们身上发现更多超越我们的事情,而不是让他们适应我们。
对于自闭症家庭而言,心理支持特别重要,否则会带来很多的问题。家长病急乱投医会做出很多错误的决定,这对孩子是一生的重大的影响。由于缺爱导致自闭症也是长期以来的一个误导,给家庭的父母造成巨大的精神负担,父母会有巨大的负罪感。我们可以用各种方式支援他们,让他不要做出糊涂的决定,保有生活常识。
活动接近尾声,台下和直播平台上的观众对本次辩论进行了投票,最后得票最多的覃海颖老师赢得了本次思辩趴的最佳辩手,来自财新网的记者孔祥凤获得最佳观众辩手称号。
WABC无障碍艺途创始人苗世明也来到了活动现场,他也是之前刷爆朋友圈的“小朋友画廊”的策划者。
“认知+参与=改变”
,大苗希望能让更多人了解自闭症群体,走进自闭症家庭,让他们感受到在这个社会中的希望。
大苗也把张殊玮请到台上向大家介绍了自己的绘画作品,给观众打开了认识自闭症孩子内心的一扇窗。
张殊玮绘画作品《面对面》
我们如何看待自闭症,等于我们如何对待「不同」。
而我们如何对待不同,决定了我们会创造一个怎样的世界。
一场3小时的思辩趴虽然结束,但创造一个无障碍的融合环境才刚刚开始。
WABC
无障碍艺途
WABC无障碍艺途,是由艺术策展人苗世明于2009年在北京798艺术区创办,2010年在上海正式注册成立的公益机构。
目前在北上广深等多个重点城市拥有10个城市公益艺术中心,累计联合近40个社区、学校及医院,为特殊人群提供免费的艺术疗愈服务。
WABC无障碍艺途多年来专注于帮助自闭症、脑瘫等精智障碍人群及其家庭,积累了丰富的实践经验,同时结合美国相关领域的专业知识,打造具有自身特色的艺术疗愈服务体系。
倡导艺术表达生命,为爱艺术疗愈。从创造力、沟通表达能力和社会价值三个方向努力提升服务对象及其家庭整体的自身形象和社会地位,从而实现持续有效的社会融合。
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