如何合理发展我国的透析治疗 如何合理发展我国的透析治疗如何合理发展我国的透析治疗

如何合理发展我国的透析治疗

透析这个字眼通常与“绝症”、“赖活着”、“悲惨”、“高费用”、“低生活质量”等联系在一起。曾有透析病人联合起来要求安乐死,透析病人自杀的现象也并不少见。现在全国各地的医保对透析都采取非常特殊的报销政策,我们国家今年也把透析当作重点来抓。

据统计,美国每年的透析费用占总医疗花费的2.3%,在我国台湾这一比例高达8%。我国一些大城市例如北京,一个透析病人每年医疗花费近10万元,可见透析对国家的医疗保障体系、对病人及其家庭产生多大的影响。这里列举我们几个病人的故事,让大家了解透析病人无奈但又可以很精彩的人生状态。

某生,北京著名大学毕业,在校期间由于尿毒症接受血液透析(血透)治疗,以优异成绩毕业后求职时因疾病而陷入困境,后来干脆隐瞒自己的疾病才找到工作岗位,在试用期为了不让单位知道,原本应一周透析三次的血透变成了每周透一次(周末透),他一直寻找能有夜间透析的场所但在北京目前没有医院提供这样的服务。由于透析不充分,他严重贫血,身体状况每况愈下,但他仍在坚持。目前在北京有不少大学生、研究生在接受透析治疗。这些学生在校期间由于有医疗保险,所以还没有问题,但他们非常害怕毕业。因为一旦毕业他们面临着没有工作,没有保险的危险,有些病人就这样离开了世界。一些病人毕业后向单位隐瞒实情,腹膜透析(腹透)病人还好,因为对工作影响不大,别人并不知道他们是透析病人,但血透就存在很大困难。

王某,女,农民,北京郊区病人。2006年因尿毒症需要透析,但由于当时她没有医疗保险,家人准备放弃治疗。后来在我们的努力下,采用每天一次的低剂量腹透治疗,并教会病人严格控制饮食。病人透析后病情逐渐好转,后来随着医疗保险的普及,病人纳入新农合,透析剂量从每天一次变为一天两次,目前病人虽已无尿但生活得和正常人一样快乐。我们有不少这样的病人。所谓透析,从根本上说其实就是把吃进去喝进去的东西形成的废物透出来,在透出来的量受经济限制的情况下,控制摄入的量就非常重要也非常有效。这种治疗理念在我们首例腹透后结婚生子的郭某身上更是得到了成功体现。

郭某是一个外地待业无医疗保险的女孩,因尿毒症做血透期间出血难以控制转到我们这里进行腹透治疗。由于经济问题,我们同样采取控制饮食加低剂量透析的方法,她透析后结婚并正常生产一个小孩,而且在妊娠期间维持一天两次的低剂量透析。这个例子创造了透析史上的奇迹,也让我们对透析有了全新的理解。不少由政府高额报销的透析病人透析后胡吃海喝,结果常规的透析总是不够,总是需要加透析次数,花费更多的钱但并不意味着有更好的生活质量反而是可能更差。

从这些例子可以看出,透析病人如果经济上能够保证一定的透析剂量,他们可以活得很好,活得和正常人一样,可以一样为社会做贡献。因此透析不是一个单纯的医疗问题,它更是一个社会问题,如果处理不当,也将是一个敏感的政治问题。在过去这两年中,透析领域里新闻频出,比如一些透析室丙肝群体感染的事件,北京市通州区每次透析只花100元的廉价“自助”血液透析被取缔的消息,媒体不断探讨到底是选血透还是腹透,还有高调推广的全国透析规范等等。透析正式用于临床治疗尿毒症病人已经有50余年的历史。回顾过去50年,透析的技术在不断进步,透析的费用在不断增高,然而,遗憾的是,透析给病人带来的效果、病人的生存期却并没有明显改善,透析病人的社会回归总体并没有显著提高,透析治疗这个行业到底怎么了?透析该怎样理性的发展?特别是在我国目前国情下,由于医疗保险的广覆盖,透析病人数将急速增长,在有限的医疗资源下如何应对这一急速增长的需求呢?

两种透析方式之争

大家知道,目前透析主要有两种方式:血透和腹透。

这两种方式都是尿毒症患者治疗的有效手段。血透、腹透在上个世纪六七十年代在我国几乎同时起步应用于临床。80年代初曾掀起了一阵腹透的热潮,但到了80年代中后期,由于国产腹透产品质量问题导致感染率居高不下,而同期血透设备进口则发展迅速,血透一跃超过腹透成为透析治疗的主流。近些年随着腹透治疗理念的改善及较先进产品的引进,腹透又渐呈上升势头,但在国内依然无法与血透的影响力同日而语。

血透必须借助血透设备,通过血管造瘘将患者的血液引出体外,进入血透装置,将尿毒症患者血液中的毒素通过超滤、渗透等作用交换到透析液中。而经过“清洗”的血液再回流人体内,从而达到排出毒素、净化血液的目的,通常每周要进行3次。在国际上,血透的发展呈现越来越多元化的格局。目前血液透析除了在大医院(医学中心)进行外(往往是合并症较多、较难处理的复杂病例),血透的社区化、家庭化发展日益明显,在血透治疗中贯彻病人的分层分级管理理念,节约社会资源。很多血透中心建立在离社区很近的商场里,家庭血透发展也很快,血透机器也变得越来越简单化。同时为降低血透成本,便于标准化的质量管理,庞大的连锁经营的血透中心体系不断涌现。

但是,在我国,由于质量管理和监管不到位,社区和家庭血透目前受政策的制约没能得到发展,目前全国大多数地方血透局限在二级以上医院进行,与病人对血透的需求(需要靠近居住地以便于获得治疗)是背道而驰的。我们的血透中心往往越建越豪华,有的像五星级酒店一样,人员的配置也越来越复杂,越来越以管理者、管理单位为中心而不是以病人为中心,分层分级管理的思想在大多数中心没有得到落实,浪费了很多有限的医疗资源,应该说改革势在必行。

腹透则是利用人体腹膜所具有的滤过功能来代替血液透析器的作用,无需将血液引出体外。以目前应用最普遍的腹膜透析方式——持续不卧床腹膜透析(CAPD)为例,在通过小手术将透析管放入患者腹腔后,即可像输液那样,利用重力将透析液送入腹腔,并通过定时换液达到不间断透析的目的。国际上腹透的发展并不理想,在很多国家尽管政府由于经济关系在推腹膜透析治疗,但腹透在不少国家的使用率却在下降,其原因是多方面的(见下文)。同时国际上腹透治疗正向复杂化、机器化发展,费用在增高,这也导致腹透的发展存在很大困难。

腹透血透的学术之争

理论上,腹透由于24小时不间断透析,对人体血流动力学影响小,生物相容性高等优点,具有间断进行的血透不可比拟的优势。然而,由于治疗理念上存在问题,腹透技术上的优点至今还没有很好地体现出来,很多医生、患者对腹透的认识有误区。同时,血透透析膜是规格固定、可方便选择的,但每个病人的腹膜功能却是千差万别的,因此也要求医生应该针对患者的腹膜情况,制订因人而异的治疗方案,这对腹透医生的要求比血透更高。而我们目前的医生培养体系却导致腹透医生培养远不如血透医生的培养。因此,腹透的效果在很多地方可能远不如血透,这样就给医护人员、病人一种印象,即腹透效果不如血透,在选择透析方式时,这种印象往往会起决定性作用。

诚然,由于两种透析方式各自独自的特点,在治疗时单位时间内血透清除水分和毒素的效能远比腹透强,这种特性使得血透在救急上显示出很明显的优势,因此也是每位肾科医生必须掌握的技术,而腹透则是一种可选项目。但是腹透在治疗时间上有明显优势(每天24小时透析),因此在特定总治疗时间内(如每周),腹透的效能并不比血透差(见下文)。那么,现实中,腹透的效果又怎样呢?大量的国际资料显示,总的来说,腹透病人透析3年内的存活率不比血透差甚至更好,远期存活率与血透相似,但腹透治疗的长期技术退出率(即改为血透治疗)明显高于血透。很多学者把这种腹透长期治疗的高技术退出率归咎于病人残存肾功能随透析治疗的延长而产生的变化,并认为腹透的成功需要残存的肾脏功能,而后者往往不可避免地要下降直至消失。因此很多学者对腹透能不能长期维持病人的透析充分及生存持怀疑态度。

其实,透析的道理很简单,无论是血透还是腹透,他们都是把病人吃进去喝进去的东西所产生的废物透出来。我们把透出来的东西归成两大类,一类是水分,一类是毒素。在水分的清除上,腹透清除水分的方法比血透要难,它需要医护人员真正理解腹膜透析并提供个体化的指导,否则比血透更容易出现身体内水分过多的表现。但这不使意味着腹透清除水分的量比血透少。大量研究表明,其实很多腹透病人清除水分的量比血透病人更多。那么毒素呢?我们前几年对无残存肾功能的透析病人做了研究,发现现有的标准的血透技术(每周透三次,每次透4小时)和标准的腹透技术(每天透4袋),在毒素的清除上腹透并不是不如血透,相反在很多毒素上腹透清除更好。如果血透每周只透2次、腹透每天透3袋的话,腹透清除的毒素远高于血透。因此,腹透的高退出率理论上并不应该源于毒素和水分的清除比血透差。经过几年的研究,我们终于发现这种高退出率实际上是源于医源性的伤害,是因为我们在腹膜透析治疗方法上的错误造成的,也是完全可以避免的,这也是近些年国际腹透领域重要的进展之一。在我们有效地避免医源性伤害之后,病人的退出率就明显降低,腹透病人的生活质量也就显著提高。然而,避免这种医源性伤害却需要医疗体系的变革才能成功和有效维持(见下文)。

腹透和血透的经济之争

尽管我们改变了腹透的治疗效果,并且吸引了大量国内外学者前来学习,我们仍然很难有效地推广腹透治疗。因为,腹透和血透的经济运营模式完全不一样,这一点深深地损害了腹透在我国的发展。

理论上,由于血透医护人员投入较多,同时设备和场地投入也大,而腹透病人在家自我治疗,医院投入很少,所以血透的成本应远高于腹透。在我国的一些大城市的确如此,但并不是全国都这样。在一些中小城市,血透反而比腹透便宜。这一方面与我国目前人工成本相对较低,很多医院场地并不需要费用有关外,另一方面与市场竞争有很大关系。我国血透制品市场竞争的产家相对较多,而腹透几乎被一家国外公司垄断,因此腹透液体的费用价格高昂。如果将来垄断局面被打破,透析液将会有很大降价空间。因此从长远来看,腹透的成本效益比要优于血透。特别是今后透析治疗走向单病种收费的话,出于控制医疗支出的考虑,腹透显然更适合中国国情。有些人认为从病人角度看,做血透还要花营养费、陪护费、误工费、交通费等,而居家腹透这方面的投入相对较少,应该是更有经济优势。但是由于目前腹透病人使用的一些透析必须物品(比如碘伏帽)不能报销,所以腹透病人自付部分的费用并不比血透病人低。

既然在国家及病人两个层面上,我国目前血透和腹透的支出并没有分出孰优孰劣,那么经济是怎样影响病人对透析治疗的选择呢?让我们来看一组数据就明白了。

以北京地区为例,假定一家医院医治300个尿毒症病人,而且善于经营的话,如果这些病人全部接收血透治疗,那么:

目前每次血液透析的成本(60台血透机治疗300个病人规模):透析器、透析液及耗材:140元;每次机器折旧:40元/次(按13.5万元每台,每台治疗5个病人,5年折完计算);人员成本:112元/次(假定每人平均工资15万/年,300个病人治疗需要35个医护人员);场地成本(以每平米3元每天计,共800平米):18.7元/次;水电及其他支出:20元。也就是说每次病人透析的成本总计为:330.7元。

目前血透报销采取打包的方法,北京三甲医院每次透析收取480元(病人实报实销),按每周透析三次、每月透析13次计算,每年每个病人透析花费(医院毛收入)7.488万元(不包括其它费用如药费、化验费等)。

按每次透析纯利润149.3元计,医院每年在每个透析病人身上得到2.32908万元纯利润,

300个病人规模纯利润698.724万元

。此外,医院还可以通过控制成本,增加透析班次获取更大利润。

那么假如这300个病人全部接收腹透,又是如何呢?

目前每次腹膜透析的成本:透析液39.1元/袋;碘伏帽:2.2元/个。总计41.3元/次(不含消毒、洗手等费用)。其中医院透析液进价34元/袋,碘伏帽自费(医院没有收入),因此每次透析医院药房获5元收入。每天透析按四袋计,每年须用1460次,总费用6.0298万元,医院只收入7300元。目前腹膜透析的报销采用实报实销的方式,同样300个病人,医院总收入为219万元。这300个病人需要6个医护人员照护,按每人每年15万元计算,使用100平米的空间每年10.95万元房租,其他支出(水、电、电话等)每年5万元。总支出105.95万元。因此

300个病人规模医院纯利润为113.05万元。

显著低于血液透析带来的收入,可想而知为什么很多医院要不断扩大发展血液透析治疗了。

腹透和血透的体制之争

在我国,目前现行的医保制度和医疗运作机制是阻碍腹透在我国发展的很大障碍。这至少表现在两个方面:

一个方面是我国目前总的医疗运行模式是购买服务方式,也就是医护人员“点菜”,患者和用人单位或政府“埋单”。尽管我国目前大多数医院是非赢利性医院,但医院的合法创收是医院职工福利和可持续发展的保证。这种模式造成两种不利于腹透发展的结局,其一是由于医患信息不对称,为了多创收,医院一般会鼓励和追求更昂贵治疗(但未必是最好的治疗),其二是重视医院内的治疗而轻视门诊治疗和自我治疗。血透由于都在医院内进行,医院可通过治疗获得利益。而腹透则多在病人家中由病人自行操作完成,在现有机制下医院获得比血透相对少的经济利益,而且不少地方腹透的费用直接流向中间流通环节而不是医院。这样,许多医院就不支持腹透的开展,导致我国不少单位盲目开展和扩张血透。这种盲目扩张近年有进一步加重趋势,不少单位血透机器已供大于求,这一方面造成国家资源的浪费,另一方面导致一些单位不得不想尽办法让肾衰病人接受血透治疗以确保收入。这种血透和腹透的不对称发展又导致了许多医护人员对腹透知识的不了解,进而引起病人对腹透的不了解甚至误解,形成恶性循环。

另一方面,我国现在医改的一个重点是控制药品的支出,对于药品收入大于一定比例的医院将给予惩罚。由于历史原因,作为腹透主要支出的透析液被当作药品,而血透(包含血透液)则被作为消耗品对待。这样,腹透开展越多,药品比例就越高,而血透开展越多则药品比例越低,因此许多医院不得不考虑限制腹透的开展。同时由于药品的收入归医院,提供治疗的科室得不到收入,而血透的治疗属于治疗费,其收入大部分会分配给提供治疗的科室,这样科室当然钟情于血透了。

可以看出,在这一系列之争下,血透的培训是肾科医生的必须科目,而腹透除了规定在三级医院级别资格审查时必须外,科目的设置可有可无,因而造成人才培养的缺乏,特别是创新型人才的培养,造成腹透的普及严重不足,即使有腹透治疗的单位也大多是照本宣科,照着西方的方式和规范进行,重复着一个个不恰当的方法,浪费大量的资源。

在目前情况下如何正确面对透析方式的选择

既然在目前的医疗体制下,腹透在很多单位并没有体现出其应有的效果,制度上、经济上又不支持,其发展异常艰难。很多学者自嘲说提供腹透治疗的医护人员多是出于奉献精神。那么我们的病人面对这样的情形该如何选择透析治疗方案呢?

首先,我们要明确我们的目标不是选择哪种透析方式,我们的目标是要活着,而且要活得长、活得有质量!

其次,要了解每种透析方式都有它的优缺点,要是其中一种透析方式没有缺点,那么另外一种透析方式就不存在了。

再次,要知道在不同透析方式之间的变更是可以的而且是很常见的。也就是说现在选择一种透析方式并不除外以后会改到另一种透析方式的可能。

再者,透析治疗是在不断的进步的,大家现在看到的现象或资料总结都是过去的实践结果,并不代表现在的实践对将来结果的影响。而且透析治疗在许多地方可能长时间不规范,治疗效果也不理想,这并不代表一种治疗不行,只要经过合理的培训,技术是可以很快提高的。

我非常同意《健康报》记者罗刚先生在2005年说的话:血透、腹透之争,更涉及现行的医疗保险制度及医院核算制度等深层次的问题。无论如何,医者父母心。我们要想到这样的病人及其家庭往往会因为疾病陷入贫困之中。强调医学知识的复杂性和不确定性,强调体制、机制的不完善,都不能忘记对患者应尽的一份社会责任。医院要做到一切以病人为中心,在透析治疗中能否千方百计替病人减少不应有的花费该是一块“试金石”。坚持患者知情同意的原则,强化医患间的良好沟通机制,才是真正以人为本的体现。

腹膜透析的问题

前面说到,腹透在理论上有很多优点,但是现实生活中却并没有让很多医护人员看到,反而大家看到的是当病人自身的肾功能下降后,腹透病人往往表现出一大堆问题,从而退出腹透治疗,所以大多数临床医生并不认可这种治疗。那么,腹膜透析的问题在哪里?

医疗本身的问题

经过多年的努力,我们终于认识到腹透的高退出率其实和透析充分性很有关系。尽管目前对腹透达到透析充分的目标--溶质清除率并没有公认的标准,但近些年一般采用如下原则:对于持续不卧床腹透(CAPD)和自动化腹透(APD)患者,每周尿素清除指数(Kt/V)最小目标值为1.7,但这一目标仍存在很大争议。近年的研究发现,决定腹透病人预后的可能主要不是毒素清除不充分,而更主要的可能是水平衡紊乱。腹透病人容易出现水平衡紊乱,这一方面是由于我们一直过分强调腹透病人可以相对自由饮水,甚至有学者建议让腹透病人保持一种体液轻度超负荷状态。另一方面,它与病人的残余肾功能的变化有关。随着透析年限的延长,患者的残余肾功能逐渐下降,残余肾清除水及毒素的能力下降,多数病人在透析后3年左右残余肾功能丧失殆尽,这时,即使腹膜功能没有任何变化,患者总的水清除因肾功能的丧失而下降。另一方面,随着透析时间的延长,患者腹膜功能并不是一成不变的,多数病人腹膜的通透性可在一定程度上增高,腹膜通透性增高后,腹腔渗透压制剂的吸收加快,超滤功能下降,同时腹腔液体的重吸收增加,进一步导致腹腔内水及毒素(以小分子量毒素为主)清除能力下降。然而,在水分清除能力下降的同时,病人水、盐的摄入却往往并未随之下降,这就必然造成体内血容量随残余肾功能的下降而逐渐增加。因此,不难理解当残存肾功能下降后,腹透病人水平衡失调更为常见,透析不充分也更为常见。

机体内环境的稳定是正常生理活动所必需的,这包括酸碱平衡以及其它代谢产物的平衡、水电解质平衡等。对于多数腹透病人来说,酸碱平衡及电解质平衡通常可以得到很好的维持,然而其他代谢产物却并非处于一种平衡状态,当然这种代谢产物的不平衡在血透病人中更为显著。近年的研究和我们的资料均表明,随着腹透时间的延长,病人的残余肾功能逐渐下降,其血肌酐、β-2微球蛋白浓度逐渐增高,然而这些病人往往长期存活,这也就说明了病人可以耐受一定高浓度的代谢产物(高浓度水平下的稳态)。因此,从有限资源的角度来看,残余肾功能下降前病人对代谢产物的清除量可能已显著高于病人需要清除的最低量。然而这种病人对代谢产物变化的耐受并不适用于对水平衡改变的耐受。众所周之,人体水平衡是保证正常生命活动的重要部份。机体对慢性水负荷过多可能会产生一定代偿,但持续水负荷过多最终会导致机体各种重要器官的改变,如心脏肥大、心衰、脑血管意外。因此,我们认为,透析的充分性是指一定透析剂量和方法使病人达到一种稳态,在这种稳态下病人可以长期存活并维持较高的生活质量。一定的透析剂量是必要的,但盲目地追求高透析剂量并不一定能带来好的临床结果。

从这种稳态的概念中,我们可以知道溶质(毒素)的充分清除量取决于病人的蛋白摄入量。因此,在决定合理蛋白摄入量前谈论适当的Kt/V值是不恰当的。许多年来对于透析患者蛋白质的摄入量问题一直是人们研究的热点。蛋白质摄入不足会导致患者营养不良,后者是透析病人的一个常见合并症,与病人的不良预后密切相关。蛋白摄入过量又会导致代谢废物增多,使尿毒症症状加重。DOQI指南建议腹透病人的饮食蛋白质摄入量应在1.2-1.3g/kg/d,能量摄入量应在35kcal/kg/d以上,以维持病人良好的营养状态。然而,我们的大量临床观察发现,我国腹透患者每日蛋白摄入维持在0.8g/kg/d,却能维持氮平衡及良好的营养状态,这说明单纯饮食蛋白摄入量低并不一定引起病人营养不良。值得注意的是,1.2g/kg/d这一数值推荐是为了满足97.5%以上病人需求的量,这并不是指每个病人都需要这么大的蛋白摄入量才能维持营养良好的状态。近年来,即使在西方,也有不少学者提出,DOQI的蛋白摄入推荐值可能过高,他们认为腹透病人的蛋白摄入在0.9-1.1g/kg/d即可。鉴于在非透析的尿毒症病人每日蛋白摄入0.6g/kg/d即可维持良好的营养,我们认为,在此基础上再加上每日透析液丢失的蛋白质量(我国腹透病人约6g/d),也就是说,对于一个60kg的稳定腹透病人来说,每日蛋白摄入在0.7g/kg/d就可能维持其营养状况。

另一方面,当患者的蛋白质摄入已经达到机体的最小需求量时,增加蛋白质的摄入会带来更多的不利。透析病人蛋白质的摄入量能达到1.2g/kg/d,只能表示其透析较充分,而不能说明这一蛋白质摄入量对于机体的代谢而言要比1g/kg/d或者0.8g/kg/d好。相反,由于高蛋白饮食的摄入使蛋白质代谢废物增加,若透析剂量不增加则可出现透析不充分及尿毒症症状,同时,由于蛋白质摄入的增加使磷的摄入也随之增加,即使使用磷结合剂,也有50%的磷可被吸收,因此蛋白摄入过高将导致血磷增高,后者可促进腹透病人心血管及骨骼等并发症的发生。当蛋白质的摄入量已达到机体的最小需求量时,对于透析治疗的尿毒症患者来说维持最小蛋白质摄入量无论从临床角度还是经济角度出发都会更有好处。同时我们要认识到,如果无尿病人摄入蛋白质1.2g/kg/d的话,每天透析4次是不能保持透析充分的。

所以说,很明确,在以往的腹透治疗中,当病人还存在自身肾功能的情况下,我们由于不恰当的推荐,造成了病人喝的、吃的其实比我们正常人还多,而当病人肾功能下降后,透析(无论血透还是腹透的清除都远比正常人低)无法清除这么多的摄入所产生的废物,造成医源性伤害,因而导致退出率高的局面。而在血透治疗中却没有这样的医源性伤害。既然是医源性伤害,那就可以避免。但是遗憾的是,这在目前的医疗体系下很难做到,这也是为什么全球腹透的临床效果不被很多人认可的原因所在。那么我们的医疗体制怎么啦?如何才能做到避免腹透治疗中的医源性伤害呢?

医疗体制的问题

从前面的讨论中我们可以看到,透析的充分性与病人的饮食密切相关,再好的透析方案和方法,如果病人饮食不能配合就不可能产生好的结果。现在我们很明白了,尿毒症虽然是一种慢性病,但血透是在医院内有医护人员治疗的方式,病人一有问题医护人员就会发现并加以解决,我们建立在急性病诊疗体系基础上的医疗体系可以满足这一种治疗方式。但是,腹透是一种家庭治疗,治疗的成败与病人的生活方式、自我管理能力密切相关,它需要采取慢性病管理的思路,而后者恰恰全世界目前都仍然没有很好的模式和体系。

我们知道,急性病往往在医院内由医护人员主导治疗,慢性病却往往终身伴随,疾病的治疗多在家中和工作场所由病人自我完成治疗。因此,慢性病的控制需要病人做到自我管理。慢性病自我管理

让病人学会怎样确定目标和解决问题

进而提高其完成某项活动的自信心

通过自我管理健康教育,使病人学会

疾病的治疗管理

如服药、饮食改变、进行适量的运动、规律就诊及合理利用医疗资源,自我监测

如血糖、血压

,和医务人员进行有效的沟通

;学会角色管理,

建立和保持在工作、家庭和朋友中的新角色,积极回归家庭、社会,实现自我价值

;学会情感管理,

处理和应对疾病所带来的各种负面情绪

如愤怒、恐惧、悲伤和挫败感等,积极调整心态,乐观面对疾病

病人必须参与他们自身的保健,而卫生保健人员起到支持和指导的作用。研究表明,病人每天为自己所做的事情(例如遵医嘱服药、锻炼、合理饮食、睡眠正常、与卫生保健组织交往,以及戒烟等)对他们健康的影响远远超过仅采取医疗干预措施。

我们的经验

在过去数年中,我们在腹膜透治疗的平台上,探索了以大学医院为中心,以病人及其家属作为疾病治疗的初级照护者这一慢性疾病的管理模式,重视疾病的预防和康复,防止或延缓病情发展到必须进行透析治疗这一步,建立了慢性肾脏疾病管理的责任医生和护士制度。我们提出了对慢性肾脏病病人进行医疗干预和康复干预两手抓的整体治疗新概念,通过不断鼓励、教育、锻炼、工作和评估为病人提供最好的治疗和全方位的康复。在康复过程中加强包括病人及家属在内的治疗团队的学习,建立病人互助小组,定期出版以鼓励病人为目的的康复材料,为病人的活动及恢复创造条件,共同追求病人最大程度的康复,让病人继续实现他们的社会价值。

我们不断完善了慢性肾脏病管理中不同人员的职责,并形成了较为成熟的相关医护人员、病人的培训计划和课程,也产生了较为完善的病人整体评估体系和康复体系,发展了新的医疗照护方式如群体门诊、热线服务、网络教育和随访、协议护理、内行病人等,我们还建立了多中心使用的临床数据管理体系及慢性肾脏病质量管理体系,使临床工作、持续质量提高和科研工作有机地结合在一起。我们在改变病人生活方式方面积累了许多成熟的经验,并得到国内外同行的广泛认同。我们的管理模式有效防止慢性肾脏病病人的各种并发症发生,降低治疗的费用,极大提高了病人的生活质量和社会回归率。

不过,尽管我们在三院的慢性病管理模式已经很成熟,投入小但收效大,但是由于我国目前的医疗体系并不鼓励以预防为主的疾病管理,因此我们的模式在国内的拓展受到经济利益的很大阻碍。我们仍然缺乏相应的资源去做大做强我们的慢性病管理,节约国家有限的医疗经费。很多病人和医护人员还是药物为主、忽视预防。因此慢性病管理在三级医院的实施困难重重。我们相信随着我国医疗保险的快速发展,单病种付费、预付费、按人头付费等新的疾病治疗付费体系将必然促进慢性病管理的快速发展。所以我们需要转变对待慢性疾病的诊疗模式,建立以慢性疾病管理与预防为主的新型模式。通过充分发挥个人的主动性,进行自我管理,配合社区资源、医疗保健机构、政府医疗保险等社会帮助和支持,建立多学科慢性疾病管理团队,利用互联网和移动通信技术,建立患者与医生以及各个部门间进行随时、随地互动交流沟通的信息化平台。简言之,我们需要建立一个对慢性病病人全方位管理的体系,即在疾病管理(药物+治疗+看病)的基础上,加强行为和情绪管理(如心理工作室,或称“教堂”)、饮食的管理(如营养工作室,或称“食堂”)、运动的管理(“健身房”)、康复的管理(“工作坊”),还要加强对病人家庭成员的照护(“家庭”),形成慢性病管理的六位一体的照护方案,真正体现医疗模式从单纯的生物医学模式转变到生物-社会-心理医学模式,也就是通常所说的“医疗回归人文”。我们的医护人员不单纯是在医疗上救助病人,还应该成为病人的健康经纪人。相信通过慢性疾病管理与预防,人们通过生活方式的调整,养成健康的生活习惯,即合理膳食、适量运动、保持心理健康等措施,减少和预防慢性疾病的危害和负担,从而提高人们的生活质量,达到社会和谐。

我们的经验表明,实施慢性疾病管理是腹膜透析走出困境的基础和必经之路,在没有慢性病管理体系建立的情况下,盲目地推腹透占透析病人百分之多少是无益的,它将必然使腹透效果让几代肾科医护人员和病人所鄙视,从长远角度损害腹透的事业及在我国的发展。

如何发展我国的透析治疗

前面谈到,腹透理论上有很多优点,但在实际上却由于推荐治疗的错误以及目前医疗模式的局限而没有显示出其应有的效果,同时医院和提供治疗的科室又没有很好的经济效益,那么在我国应不应该发展腹透治疗呢?

发展腹透治疗的重要性和必要性

我认为,随着我国医疗保险制度和医疗运行机制的逐步完善,以及对腹透的认识不断加深和治疗质量得到不断改善,腹透在我国尿毒症治疗中必将起越来越重要的作用,而且现实的情况可能促使我们不能不发展腹透治疗。这是因为:

第一,尿毒症的发生率在我国将不断升高。近年来大量资料表明,新发生的尿毒症病人多见于老年人、糖尿病病人及高血压病人。我国人口的老年化趋势已经非常明显。2002年资料显示我国老年人口已达1.32亿,占总人口的10.3%,预计我国老年人在2015年前后达到2亿。加上我国糖尿病病人和高血压病人发生率的快速增长,我国尿毒症病人的发生率和患病率都将越来越高。目前许多国家和地区的尿毒症患病率均高于每百万人口1000个病人以上甚至是2000个病人以上,可以想象尿毒症治疗的市场需求和社会负担将是巨大的。

第二,由于经济的限制,在过去我国许多病人得不到有效的透析治疗。目前,全国城乡居民基本医保参保人数超过了12.6亿人。一个以城镇居民医保、职工医保、新农合以及城乡医疗救助为主体,覆盖城乡全体居民的基本医疗保障体系初步形成。国家还对透析治疗的报销实行特殊的倾斜政策。可以想象越来越多的尿毒症病人将纳入到透析治疗的体系中来。在有限的资源下,我们将不能不考虑在保证同样质量下用尽量少的费用来挽救尽量多的尿毒症病人。腹透的治疗费用理论上应该较血透低,因此腹透在我国将会有很大的发展。尽管目前各地区腹透的价格优势表现不一,但随着我国经济水平及人们生活水平的提高,人员成本和场地成本将提高,这就决定了血透成本的提高;而另一方面,我国的腹透产品将会国产化并在国家政策的鼓励下形成有效的竞争机制,腹透液的价格将不可避免地下降,腹透治疗的价格优势将越来越明显。据估计,我国目前每年在透析上的费用大约在150-200亿(已经不堪重负),如果3-5年之后,我们会达到50万尿毒症病人,而每人花费10万元的话,透析的费用将会是每年500亿!我们的医疗保障体系将难以承受这样的负担。我们需要尽最大努力将透析治疗(包括透析、药物、化验等所有费用)降到每年5万元以内!而这种目标目前看来只有发展腹透能实现,因为假设血透每次只报销350元(医院微利),这样病人一年光透析本身就需要5.46万元,而腹透在有效的竞争机制或单病种付费下,透析成本降到每月3000元之内并不是一个梦想。

第三,我国的医疗保险模式将发生变化。纵观西方国家,在透析领域的医疗保险大多采用按人头付费(结合疾病的复杂性)。我国目前也在积极探索这种模式,例如近年提出的“四一三”模式和单病种付费模式。“四一三”模式的主要做法一是将参保人的医保费用和医保责任按人头包干给医院(在具体操作中对医院实行四定:定就诊医院、定医保费用、定医保责任、定医院定点人数规模),费用超支不补,费用节余也归医院。这样做的目的就是要让医院自己“点菜”自己“埋单”,不该点的“菜”自觉不去乱点;二是如果参保人对医院的医疗服务质量不满意,可以定期(一般一年一次)自由重新选择其它医院定点,这样做的目的是让医院必须注重医疗服务质量,该点的“菜”也必须得点;三是三方付费,在参保患者就诊时由三方支付费用:由医院出大头、患者本人出小头、由医保经办机构或政府支付特殊费用。在这些模式下,医院要思考的是如何在保证治疗质量前提下,不断降低医疗的成本。这也将极大地促进腹透的发展。

如何发展我国的透析行业?

从前面的讨论中可以看出,透析治疗的成功不是一个简单的医疗问题,而是一个社会和人文的课题。透析治疗的效果也和我们的生活方式密切相关,目前我们大多数地方都在按着西方的指南行事,我们的管理也按着西方的经验执行。其实透析需要我们创新的思维,我们的文化和西方不一样,我们饮食结构和成份和西方不一样,这也注定了我们的透析及其管理不可能照搬西方的一套东西,特别是在我们经济还不是很发达,我们的资源还很有限的情况下。我认为,在我国发展透析治疗需要关注以下几个方面,也希望政府加强支持这些领域的探索。

我们的透析治疗需要分层分级:现在国家把透析治疗集中在大医院以便管理,这样一方面违背了透析治疗本身发展的规律,另一方面加大了治疗的成本。透析治疗,无论是血透还是腹透都不是非常难的项目,病人都可以自己掌握,自己为自己治疗,我们需要探索让病人主动参与到治疗当中来的透析模式,充分发挥病人的资源。这一方面促进病人的社会回归,另一方面可以极大地降低医疗成本,节省透析的费用。病人的主动参与还可以有效地降低透析治疗的合并症。我们需要探索社区透析、家庭透析的医疗和经济模式。只有那些复杂的、合并症多、不稳定的病例才到大医院进行处理。

我们需要大力发展国产的透析产品。目前,无论是血透还是腹透,我们所用的产品几乎是被不同的国外公司垄断。透析的经济来源是我们每个国人交纳的税钱,现在我们的税钱很大程度上被外国的公司拿走,对于这样一个技术不复杂但又关乎国计民生的行业来说,不能形成自己的产品不能不说是国人的悲哀。大家可能很奇怪为什么会形成这样一种局面。其实这和我国的管理机制以及人才培养机制有关系。透析是一个生物医学工程项目,它牵涉到不同行业的人,需要通力合作。就拿腹透液来说吧,透析液的配方并没有特殊的,我国任何生产静脉大输液的公司都可以生产。但是过去这些年,

国产腹透液在管路、接口等部件质量上尚不够过硬,容易引起感染等并发症。而如果采用进口部件,却又因接口不匹配而无法使用国产透析液,这样就只能选用配套的进口透析液。目前国内这一领域的产品几乎被国外厂商垄断,使得目前腹透价格居高不下。政府需要鼓励国内的企业来发展透析的相关产品,并在税收等方面予以扶持。全世界的透析病人只会越来越多,尽管我们在产品上比西方已经晚了很多年,但机会永远存在。我们希望看到在不久的将来,有一个或几个中国企业活跃在世界透析产品的舞台上。

加强透析付费新机制的探索。西方发达国家的发展经验表明,透析需要实行按人头付费、单病种付费,否则医疗体系内部很少有人会去做合并症的预防,而透析与生活方式密切相关,不鼓励预防将极大增加透析的成本、降低透析病人的质量。我们过去探索出来的慢性病管理是非常适合透析病人的一套模式,然而我们也因为目前的医疗体系不鼓励预防而困难重重。

鼓励探索新的透析服务模式,加强透析质量监管。透析由于流程固定,操作简单,使得这种治疗形成全国的

连锁服务体系成为可能,这样将有力于国家的管理,同时也有利于透析质量的持续提高。如何打破现在医院的板块分割,形成强有力的透析中心服务体系也是摆在我们面前的一大课题。随着我国医疗市场向社会资本和国外资本开放,如何鼓励这种本国体系的行成,并与国际机构形成竞争,避免透析市场将来被国外一些大财团垄断的局面,是我们政府和管理机构、学术机构、企业应该共同关注的课题。

创新人才培养体系:透析治疗与普通的急性医疗不一样,它需要的人才与我们传统医学院校培养的人才也不一样。我们需要加强对慢性病管理人才的培养,加强对创新型人才、生物医学工程人才的培养,更重要的是要给这些人才发展的空间和土壤,需要发展创新的人才管理机制。

透析行业的医护人员也要加强以下几个方面探索:

管理问题:透析,特别是作为门诊治疗的腹透,病人主要在家自行透析。因此,医护人员掌握先进的知识,并对病人及其家属进行教育和培训,让他们掌握透析的基本知识和具备处理常见问题的能力是关系到透析开展和成败的关键问题之一。然而,在我国,目前仅在一些大医院有透析植管后或造瘘后简单的培训工作,而且这些培训大多仅停留在单纯的透析操作技术上。对病人的再培训则几乎是空白。在大多数医院,腹透病人在门诊往往得不到必要的指导和管理。由于腹透病人的病情常处于一个动态变化当中,而且这种变化往往不为病人所注意,临床上常见病人出现了严重的并发症如心力衰竭、重度营养不良才来就诊,耽误了病情,也大大缩短了病人的寿命和降低了病人的透析质量,治疗的退出率高。

对透析门诊工作的管理缺乏在另一方面也导致了病人对治疗不依从的现象非常普遍。这种不依从包括对无菌操作、透析次数和时间、药物以及饮食治疗等的不依从。不依从性的产生部分是由于经济的原因,例如生活居住条件差而无法确保清洁的换液环境、经济条件差而自行减少透析次数或不用促红细胞生成素等药物,部分是由于我们对病人教育的缺乏,特别是门诊再培训工作的缺乏,病人往往并不知道需要在透析过程中不断调整生活习惯及透析方案。

可以想象,对于腹透这种治疗尿毒症的方法来说,如果缺乏医护人员的正确指导和管理,病人的治疗质量将很难得到满足,这样产生的不良结果将反过来影响医护人员及病人对透析的看法。因此,加强对透析病人的门诊管理和治疗指导,对透析的发展和质量的提高具有重要意义。

)康复问题

透析治疗的目的已不再是单纯的延长患者的生命,更重要的是要提高患者的生活质量。然而无论是腹透还是血透,透析病人的生活质量都普遍低于正常同年人。随着社会的进步和社会医学研究的不断深入,慢性病人的社会回归已逐渐受到人们的重视,近年来,在国外以五个“E”为原则的康复治疗使许多透析病人的生活质量有了明显提高,这5个E即指-鼓励(Encouragement)、教育(Education)、锻炼(Exercise)、工作(Employment)、评估(Evaluation)。我们在腹透治疗中引入5个E的康复理念,病人的生活质量得到普遍提高。这种康复理念把“鼓励、教育、锻炼、工作及评估”五个环节中有机地结合在一起,使患者透析治疗的意义得到更充分的体现。同时我们还看到腹透病人的康复不仅仅取决于医护人员,它还需要家庭、社会的理解和支持,只有这样才可能让腹透病人真正地享受生活的乐趣并实现自己的社会价值。

)姑息治疗的问题

可以预见,越来越多的危重病人也将纳入到透析的治疗中来。一些透析病人会合并肿瘤、心血管疾病、糖尿病等多种合并症而生活质量低下。一些学者认为对于这些病人,透析仅仅是延长了他们痛苦的时间,而最终结果是不可能改变的,但所付出的代价是高昂的。病人除了生活质量低下外,还要面对治疗的巨大的经济负担(包括透析、住院、支持、其他药费、陪护的费用)、大量的医疗资源、紧张的家庭关系、社会心理压力、病人家属的生活质量的下降等问题。所以,越来越多的人开始关注临终透析病人姑息治疗的问题,以尽可能减少病人的痛苦(包括躯体和心理),提高生活质量。姑息治疗(palliativecare)原意是减轻或缓解症状的治疗,最早是晚期肿瘤病人的治疗方式。2000年,美国肾脏医生协会和美国肾脏病学会(RPA/ASN)联合发表了拒绝或停止透析临床实践指南,正式将姑息治疗引入到终末期肾衰病人的治疗中。姑息治疗的内容包括:疼痛和其他症状的管理(评估和处理);预嘱(advancecareplanning)的制定;对病人和家庭的社会心理和精神支持;在做停止或拒绝透析决定时的伦理问题。

我们近年已经着手姑息治疗在透析治疗中的应用,收到很好的社会效果。所以,探索适合于中国人的一种终末期肾衰姑息治疗的方法,势在必行。相关的法律的制定可保证姑息治疗合法和顺利进行,从而最大程度地保障病人的利益。

从前面的讨论中,对于透析治疗,我们可以总结以下几点:

在足够的经济支持和恰当的管理下,透析病人可以像正常人一样生存并为社会继续做贡献。但透析的费用高昂,是每个国家的沉重负担。随着病人的不断增长,透析将不是一个简单的医疗问题,更是一个社会问题和政治问题,需要认真对待和处理。

透析目前有血透和腹透,两种透析之争既有学术之争,又有经济利益之争,在目前的医疗照护体系和报销制度下,对于提供服务的机构,血透表现出远比腹透更好的经济利益,在很多机构血透也表现出更好的效果。而这种学术之争、利益之争、效果之争背后体现的是医疗体制之争。变革医疗服务体系和报销体系,腹透才有可能真正发展和成功。在服务体系变革之前,人为设定腹透占透析一定百分比的做法可能最终损害腹透的发展。

随着我国医疗保险制度的完善和政府民生政策的落实,必将带来尿毒症治疗费用整体的大幅上扬,也必将导致每个尿毒症病人能够使用的医疗费用的下降,应对这一形势,发展腹透治疗有助于医疗资源的合理使用,有助于尿毒症病人得到合理救助。

慢性病管理是透析治疗走向合理的一条有效和必经之路,透析治疗所有利益攸关者都应参与探索新的付费机制,鼓励创新,鼓励合理的适合我国国情的病人照护体系发展。

大力扶持和发展我国自主品牌的透析产品是我国的当务之急,各级政府、医护人员、生物医学工程专家、企业应通力合作,不断创新,探索适合我国国情的治疗方式和产品,摆脱这一关系到国计民生领域被外国企业所弄断的局面,并参与国际竞争。

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