今年11月，父亲因大便变形（很扁）、每天下午下坐时屁股疼，去就近医院做了肠镜、CT、核磁共振等检查，确认在直肠外壁处有一巨型肿瘤（大小为：7.26cm*6.5cm*8.6cm）。由于检查的医院不是特别权威的大医院，我立即安排到省肿瘤医院进行检查，经过漫长的检查和等待，在一个月后经穿刺活检，得出的病理结果是一种名为直肠间质瘤的肿瘤，根据这个肿瘤的判断标准（如下图），我父亲的这个属于高度恶性。

胃肠道间质瘤分级标准图

在最一开始，正如我们电影或者电视剧中所看到的那样，我作为儿子，在听到这个消息时慌了，我不敢相信这是真实的，我替父亲害怕、难受，手足无措。

随即我立刻开始对这个肿瘤的信息进行搜索，认识这到底是一种什么样的疾病，该如何治疗？

说到此，我不得不吐槽一句，我所碰到的大夫，基本上不会跟你讲这是一种什么病，只有一个简单的回答，大体上就是1、肿瘤是良性、恶性？2、考虑直接做手术？风险自担；3、不做手术看看有什么药吃。医生们的回答简单直接，能少一个字不会多说一个字，甚至我觉得这都有一种不真实感。

难道医生不应该给病人稍微讲一下病情吗？直接就是处理意见？手术？吃药？没了？

鉴于此，几乎所有碰到的医生都不会多说什么，你问他，他也不会说，我就只能自己去网络中搜索相关信息，从认识这种病开始，到正常的治疗方法和路径有哪些？手术和吃药的过程中有哪些风险？这些都是我独自一个人查清楚的。

对此，我先说一下这个病的基本知识：

胃肠道间质瘤是起源于间叶组织的肿瘤，胃肠道间质瘤（gastrointestinalstromaltumors，GIST）则是源于消化道的间叶组织，是具有多向分化潜能的原始间质干细胞及潜在恶性生物学行为的肿瘤，可以发生在消化道的任何部位，其中GIST占胃恶性肿瘤的2.2%，占小肠恶性肿瘤的13.9%，占结直肠恶性肿瘤的0.1%，总共约占消化道肿瘤的2%。近年来GIST的发病率有上升趋势。美国流行病学研究显示GIST的年发病率由2001年的0.55/10万人升高到2011年的0.78/10万人，而国内的流行病学研究中GIST年发病率高达1.28/10万人。

在分子遗传学特征方面，GIST中原癌基因c-kit突变是普遍存在的（80%），c-kit基因的突变可发生在多个位点，比如外显子11、9、13及17。另外GIST中还可以存在PDGFRA突变（血小板衍生生长因子受体）。C-kit基因以及PDGFRA基因突变，突变后生成的异常蛋白不依赖配体即可生成二聚体，导致酪氨酸激酶自磷酸化，持续激活下游的信号通路，细胞失控性增生，GIST形成，这是GIST发病机理的关键。因此，基因检测在GIST的诊断中即具有很重要的价值，尤其是对于常规组织学及免疫组化诊断上有疑问的疑难病例的鉴别诊断上具有重要价值。

GIST生物学行为多样，可表现为几乎没有任何恶性潜能的微小病灶，也可表现为容易发生肝脏或盆腔转移的巨大肿瘤，肿瘤还可发生于腹腔软组织如网膜、肠系膜或腹膜后，均具有与GIST相同的形态学、免疫表型及分子遗传学特征。其临床症状多变，主要与肿瘤大小、发生部位、与胃肠壁关系及良恶性有关。生物学行为以肿瘤<2cm为良性，肿瘤>5cm为恶性，介于两者之间为交界性肿瘤。

胃肠道间质瘤组织学上富于梭形细胞、上皮样细胞、偶尔为多形性细胞，呈束状、弥漫状排列，具有非定向分化的特性。GIST可在体检行电子胃肠镜或者CT检查时发现，但最终确诊要靠标本的病理学检查及免疫组织化学标志物CD117和CD34的检测，基因检测对于疑难病例的诊断具有重要价值。

早期发现间质瘤，早期干预治疗是提高治疗效果的关键，瘤体较小且向黏膜面突出明显者，可内镜下行肿瘤剥除术，创伤较小，但存在穿孔风险。一旦发生穿孔，需要手术干预修补。总体而言手术切除是GIST最根本性的治疗，间质瘤的主要扩散途径是血行转移，较少发生淋巴结转移，因此术中一般无需淋巴结清扫。间质瘤的这些生物学特性使腹腔镜手术的微创优势得以充分体现。腹腔镜联合电子内镜切除间质瘤成为首选手术方式。内镜在腹腔镜手术中具有肿瘤定位及协助操作的重要作用。双镜联合手术安全性及术后恢复情况方面优于传统手术，具有创伤小、恢复快、住院时间短等优点。间质瘤外科手术操作的要点包括：1、不要弄破肿瘤；2、不要积压肿瘤；3、保证安全切缘。

小分子靶向药物在间质瘤治疗中具有里程碑意义，对于分期较晚无法根治切除的病例可以先口服小分子靶向药物伊马替尼使肿瘤缩小为手术创造条件，一旦患者接受手术治疗，通过其术后病理对患者进行危险度分级，对于中危、及高危患者，外科手术后还需要继续服用靶向药物—甲磺酸伊马替尼，间质瘤危险分级标准则主要基于肿瘤大小及核分裂数目。按照指南要求：中危患者至少服用1年，，延长至3年可能获益；高危患者至少服用3年，延长至5年可能获益，中高位均需要定期随访。现在有新的观念认为，对于非胃来源的GIST，中危建议服用3年时间。另外还有一部分极高危病人，需要长期服药。如果外科手术中出现肿瘤破裂，直接定为高危患者。

此外，KIT和PDGFRA的突变状态与辅助治疗能否获益相关。c-kit11外显子突变的GIST伊马替尼治疗的反应最好，对这一类的患者我们推荐常规药物剂量即可（400mg/d）。c-kit9外显子突变的GIST对伊马替尼反应要差一些，但通过加大伊马替尼治疗剂量会提高疗效，这一类的患者推荐药物剂量为800mg/d（国内多推荐600mg/d）。对于c-kit基因检测为野生型以及PDGFRaD842V突变的患者，因为对伊马替尼原发性耐药，不应给予伊马替尼治疗。另外，有一部分患者伊马替尼初始治疗时效果很好，但在一段时间（一般2年）后出现了疾病的进展，这时候是加大用药剂量还是选择换用二线药物，在这个决断之前，也建议有条件的取得病理（手术或穿刺等）做基因检测，明确是否有继发基因突变，以帮助下一步治疗决策。因此，中高危的GIST病人术后在决定后续治疗方案均应进行基因突变检测。

对于上面的信息，我用几句话概括：

1、胃肠道间质瘤本身是肿瘤界的小群体，发病率低，并不属于癌症范畴，但是也是一种消化系统里面产生的恶性肿瘤之一，特点是长在消化系统外壁之上，比如胃外面，小肠外面，大肠外面，直肠外面等。从发病到晚期无法治疗时间不会特别急促，发展过程不算快。

2、胃肠道间质瘤早期做手术是有根治希望的最好治疗方案，如果做手术困难，或者多发性等情况，不能做手术的，有特效药可以吃——格列卫，没错就是你看电源《我不是药神》里面说的格列卫，这个药既是某种白血病的特效药，也是间质瘤的特效药，可以说得了间质瘤的人，无论做手术之前、还是做手术之后，服用的都是这个药。

3、对于不同基因突变的情况，服用格列卫的效果也有不同的区别。具体看下图：

也就是说，如果治疗间质瘤服用格列卫，那么如果是c-kit基因突变外显子11这种情况时，服用格列卫效果最好！服用剂量400mg/天。其它的突变，则效果大打折扣，服用剂量也需要加大。

如果格列卫服用效果出现耐药性或者效果差，则还有以下选择：

治疗父亲的病存在的问题是：

1、肿瘤巨大，手术风险高，如果直接做手术，几乎可以说100%保不住肛门。

2、间质瘤吃特效药格列卫到底能缩小多少？吃多久产生耐药性？不得而知，没有这方面的权威数据，有的人吃一年可以缩小一半，有人的只能缩小1cm，有的人可以缩小三分之二，比如5cm，有的人缩小几厘米之后出现耐药性，肿瘤会快速反弹。

目前看，吃格列卫将肿瘤缩小后，再进行手术，可以说是一个非常稳妥的治疗方案，医生给的建议也是如此。

由于我本身接触中国传统文化较多，对于中医也非常相信，在了解清楚这个病之后，我建议父亲先尝试中医治疗，如果效果不好，最后可以选择吃格列卫。

之所以选择尝试中医治疗，最大的原因还是格列卫本身不能根治这个病，需要长期服用，往往最少需要2-3年，经过我们了解，昨晚手术的人都要服用三年格列卫以防复发。服用这么久，对肝肾损伤是巨大的，格列卫一旦开始服用，根据医生、药商、以及我自己在网络上查到的资料的说法，必须天天吃，一天都不能停，停了就容易产生反弹，而且反弹速度会很快，疗效会很差。

于是，我又开始了中医相关治疗方法的查询，为什么我又自己查呢？因为现实生活中，几乎100个中医里面，99个都不会给你治，一方面是他们没信心、治疗方法不成熟；另一方面，是中医本身被整个社会所排斥，尤其是在治疗重大疾病上，治好了也不一定说中医的好，治不好，那100%就是中医的锅。而且中医被各种束手束脚，药典里明确说，有些中药不得超过什么量，否则有毒等，我看了之后发现，这纯属是用西医的角度来限制中医治疗，替学中医的人们悲哀，中医大夫们只适合治疗慢病，治疗养生？这真是对国家传统文化的一种羞辱！

在经过一番大查特查之后，首先关注了倪海厦，发现这个人在网络上神乎其神，也是山医命相卜五术都有所精通的大师，尤其是以中医看病出名，在海外治疗过很多癌症等绝症患者。于是在翻看了很多他的医案和治疗药方之后，学到了一些中医治疗肿瘤的思路。

随后又看到李可大夫用中医治疗肿瘤有很多案例，买回来他的医案进行了解，发现使用附子等各种毒药可谓非常生猛，尤其是附子有时能用到一副一斤以上的剂量，让人害怕，但是所记录的效果又非常明显。而且有攻癌夺命汤的基础方供参考。

看了这些案例，我依然不能下定决心，总觉得这些不够真实，如果真的这么有效，为何现实中几乎没有人用呢？

最后让我下定决心的是这样一篇文章，我终于看到了一线曙光。

这篇文章是广州医科大学附属中医医院（广州市中医院）的肿瘤科所记录的

我不是药神，我没有神药，我们有中药

写于2018年7月。

文章中并没有夸大中医的效果，也并没有鼓励人们选择中医治疗，而是在苦劝病人去做手术、去吃西药无果的情况下，病人执意选择中医治疗，于是大夫们制定了一套中医综合治疗方案，结合点滴和口服抗肿瘤中成药、口服中医汤剂，外用中药药膏等，还有给患者制定适合她体质的饮食疗法。

最后经过一年半的时间，这个直肠间质瘤成功缩小，并且病人正常生活，保持的非常好。

在这篇文章中我认识到了中医对此病的一部分知识：

中医对胃肠间质瘤的认识，虽然中医没有胃肠间质瘤的概念，但是对于胃肠道恶性肿瘤早有论述，属于“肠积”、“肠覃”、“肠风”、“脏毒”、“锁肛痔”等病的范畴。

灵枢·水胀》说：

“肠覃何如?岐伯曰：

寒气客于肠外，与卫气相搏，……肉乃生。

其始也，大如鸡卵，稍以益大，至其成也，如怀子之状，久者离岁，按之则坚，推之则移，……。

明代《外科正宗·脏毒》说：

“蕴毒结于脏腑，火热流注肛门，结而为肿，其患痛连小腹，肛门坠重，二便乖违，或泻或秘，肛门内蚀，串烂经络，污水流通大孔，无奈饮食不餐，作渴之甚，凡此未得见其生。

中医认为，肠道恶性肿瘤病位在肠，与脾、胃、肝、肾的关系密切。

其病性早期以湿热、瘀毒邪实为主，晚期则多为正虚邪实，气滞、湿热、毒聚、血瘀，在肠道结积成块是发病的主要病机。

治法上早期以清热利湿、化瘀解毒为治疗原则，病至晚期，正虚邪实，当根据患者所表现的不同证候，以补虚为主兼以解毒散结。

具体而言，湿热下注者以槐角丸治之，瘀毒内阻者以膈下逐瘀汤加味治疗之，脾肾阳虚附子理中汤加减治之，气血两虚以八珍汤补益气血，肝肾阴虚以知柏地黄丸补益肝肾等。

时，情绪和饮食对本病的治疗和康复也非常重要，保持心情愉悦，避免不良情绪刺激；

改变不良的饮食习惯，控制脂肪摄入，增加纤维膳食，食物富于营养而容易消化，保持大便通畅，做到气血调和，阴阳平衡，顽疾自愈。

更重要的是，我认识到，治疗肿瘤不能仅仅靠汤药，还需要综合性的中医手段，尤其是中成药、针灸、艾灸、外敷等等，必须多管齐下，有强有力的一套组合才能遏制住肿瘤的发展，进而再精准调整治疗方法，让肿瘤缩小。

于是，我继续寻找中医的治疗方法，在这个过程中，终于我发现了一个算是比较朴实，不夸大中医治疗效果的一位民间中医周志远，利用中医治疗各种肿瘤的医案非常多，医案内容非常朴实，不会夸大中医效果，起码确实不是那么容易治，也没有什么特别根治的万能方法，也不是说什么药到病除之类的立竿见影的效果。但是经过他的医治，很多癌症患者起码有向好的积极效果，这让我又增加了信心。

就这样，我从一开始使用倪海厦师傅的治疗肝癌的中药药方，到后面慢慢调整增加抗癌中成药（斑蝥胶囊、平消片、西黄丸）的介入，以及艾灸针对气海、关元、足三里等穴位的治疗，再加上让父亲注意清淡饮食，早晨进行走路锻炼，逐步组成了一个算是比较综合的治疗方案。

让我感觉治疗有效的最大反馈，就是父亲说，屁股不怎么疼了，后面慢慢的变成就是有些发胀，老爷子胃口也一直不错，这些情况使得我可以继续让父亲吃中药治疗。

其实我内心留给中药的时间不多，最多治疗2个月，如果复查肿瘤继续长大，则会放弃中药治疗，直接以格列卫为主，配合中药调理身体。

今天先记录这么多，后续慢慢再写。

有感而发，对此事我也起卦测过，基本上都符合卦象所说，后续我会再记录起卦的断卦情况和结果。

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