家有湿疹宝宝,我和特应性皮炎斗争的这几年 家有湿疹宝宝,我和特应性皮炎斗争的这几年家有湿疹宝宝,我和特应性皮炎斗争的这几年

家有湿疹宝宝,我和特应性皮炎斗争的这几年

陈大咖|过敏

萦绕不散的痛

不知道你们有没有发现,现在孩子的湿疹,越来越常见了。

很不幸我家就有这样一个湿疹宝宝,有米从半岁开始就偶发湿疹,

近两年更是发展成鼻炎,

现在已经发展为特应性皮炎(AtopicDermatitis,AD)。

期间反反复复,不堪其扰。严重的时候浑身瘙痒、红疹连片,不严重的时候也会有脸部皮肤的干燥发痒。

这几年,我们家可以说是访遍中西名医,今天我想把这些年的心得体会和大家分享一下。

有一些话要说在前面,

本人对中医西医一视同仁,

本文所有就医体验都是亲身经历,医者父母心,我尊重每一个医生,没有要diss谁的想法。另外,我只是一个妈妈,非医药专业人士,有一些表述可能有所纰漏,欢迎在评论区指出,也希望各位分享湿疹的护理和治疗心得,一起发给更多需要的父母。

为什么是我的孩子过敏?

很多人都问这个问题。

我也问过。

曾经在和睦家的夏凯莉医生处就诊,她说她们的临床研究也发现了,近一百年出生的过敏宝宝比一百年前多很多,究其原因,或许是整个

大环境的污染,或许是人类史上滥用药物造成,或者是人类基因的变异,都有可能。

后来我查到这样一个数据,经专家统计,目前我国1-7岁孩子特应性皮炎的患病率达到12.94%,也就是说100个学龄前孩子里面,就有差不多13个孩子患病,在20年前我国特应性皮炎患病率还不足1%。如果你以为欧美国家空气好环境好,大概过敏的宝宝会少一点,那我告诉你,No!

国际上其他发达国家发病数字竟达到15-20%。有学者认为,城市化工业化的发展与特异性皮炎发病是同步增长的,越是发达国家,特异性皮炎的发病率越高,精细食物中的防腐剂和添加剂、过分洁净的家居环境、装修散发的苯等等,都可能是诱因。

还有一个巨大的原因——遗传。带宝宝去看过湿疹的父母应该有印象,医生都会询问:父母有没有过敏,家族有没有过敏史?

这么算下来,总有人有吧。皮肤过敏、鼻炎、咽喉炎,多常见的都市病症。比如我自己是鼻炎患者,我老公小时候得过鱼鳞症,我妈有划痕症……反正结论就是——过敏别怨社会,是基因的遗传。

我一开始也会很烦心,觉得是不是吃错了什么东西导致过敏,或者是家里有什么物品导致过敏,是不是我孕期做了什么禁忌的事情,现在我接受了,有一些过敏是先天的基因缺陷,家长不必过分自责,尽量帮助孩子渡过难关才是重点。

那么,宝宝的湿疹有些什么表现呢?

像我家宝宝是这样的:皮肤奇干,瘙痒,鼻炎,鼻涕,眼结膜发痒,精神不亢奋,耳垂开裂,皮肤摸上去感觉粗糙干燥,严重时每天都要挠头发和身上,抠到破皮流血都不罢休,

晚上入睡前要大人帮他挠背一个小时以上才能睡着,半夜会突然醒来哭喊好痒啊,大人要边哄边挠,可以说是一人得病,全家不得安宁。

这么多年来,我们主要还是看西医。

西医的理论大同小异,两个重点——一是皮肤保湿,而且是大大大大保湿,润肤霜要堆上去涂抹,一天不少于三次。二是严重时用皮肤激素,比如尤卓尔、艾洛松等。

不同的西医之间又有一些操作上不同。

比如和睦家的夏医生,会

要求我们在涂抹润肤霜之前,先用雅漾矿泉水喷雾给全身尤其是患处做湿敷处理,然后涂抹海量润肤霜,之后再用纱布把四肢缠起来,像个木乃伊宝宝。此举的主要目的是让皮肤的保湿更加彻底,重构皮肤的保护屏障。

后来我发现美国有一款湿疹专用护理衣可以代替木乃伊的纱布包裹,牌子叫ADrescuewear,是治疗湿疹的专业医疗内衣,国内暂时无售,香港有代理,我经历了香港如石器时代般的网购体验(发邮件然后银行转账)买了一套给有米,超级紧身,穿上就像舞蹈小选手一样,包脚和包手的设计可以防止挠伤自己,改善发痒情况。价格很贵,上下装加起来1200港币,目前用着感觉还行。

知贝的欧茜医生,则是

建议我们在孩子背上奇痒的时候,用冰包做冷敷处理,减少痛苦。同时在激素的使用过程,皮肤好了之后不能马上停药,要延续5~6天用药。知贝的皮肤科刘欣医生还建议过,严重时可以用84消毒液按照某一个比例勾兑后给孩子泡澡,消毒液可以将皮肤上爆发的金葡萄菌群赶尽杀绝,但因为这个方法听起来老人家难以接受,目前还没有试过。

天爱的古医生

建议我们做好饮食日记,进行过敏食物的排查。但坦白说因为缺乏恒心(老实话),这个饮食日记我们家就没做起来,不过根据经验,菠萝、芒果都不能吃,所以这些年也一直避免让宝宝接触这类食物,还好孩子本身也能记住,看到芒果会主动说不吃。

在润肤霜的日常护理中,严重时配合抗过敏药(如开瑞坦、速敏治等)和皮肤激素(艾洛松、尤卓尔)是大部分西医的观点。有的孩子做好之后就能痊愈,但有米没有那么幸运,慢慢地就发展成为了特应性皮炎。这

几年湿疹还是时好时坏。我发现湿疹和这些原因有关系:

季节、温度、湿度等

像刚刚过去的四月,大概是南方换季和雾霾的原因,有米整个湿疹大爆发,从来不曾这么严重,痒的感觉如影随形。

我有一个成年朋友也得了类似的湿疹,她说每天瘙痒发作的时间就是夜晚,像见了鬼一样,抓都抓不到点子上,越抓越痒,痒到想死,有时候想用洗锅的钢丝球去搓,或者用刀来刮,或者干脆把自己敲晕算了。

孩子不会形容,只会说好痒,但听完朋友的描绘我真的想哭,那是多遭罪啊。

有时候孩子半夜说痒、哭哭闹闹,累了一整个白天的我心里也很烦,平时会叫他“别抠别抠,怎么又抠了”,我现在真的很后悔,孩子根本忍不住啊!!!

所以,家有湿疹宝宝,父母本身心态要放好,要做好长期抗战的准备,千万不要因为孩子自己乱抓而烦心、迁怒,因为孩子所忍受的痛苦比你辛苦一百倍!平时就医的话,医生也只能给予建议和医嘱,主要的护理还是在于家长平时持之以恒的细心和耐心。

湿疹,重在护理,没有特效药。

心情和体温

当孩子兴奋、出汗的时候,或者是秋冬天气干燥寒冷的时候,这种痒就会加剧。

有医生说,这种特异性皮炎就是富贵病,热了不行、冷了也不行。

所以,我尽量让有米的皮肤一直保持在凉爽湿润的温度之中,室温高于25度就会开冷气,平时不给他穿太多,所有贴身衣服都用纯棉的,而且是英氏、mikihouse这种高质量的纯棉,不穿深染色、化纤的衣服。

洗澡的时候,注意水温不能过热(36度左右为好),洗澡时间不能太长,不使用清洁力太强且缺乏滋润的沐浴产品,炎热的时候把身上冲干净就好了,天气冷的时候两三天洗一次全身澡也未为不可。总之,尽量保护孩子皮肤外的这层油脂保护层。

家居环境也要注意不能太干燥,必要时候开加湿器,外出活动要避免阳光直晒,头发也不要太长太密,最近给有米剃了个帅气的小寸头。

哈哈哈,从可爱的日本弟变成保安小哥了。

过敏原

过敏原可以进行抽血检测。

我们家是在卓智医疗做的检验,环境超好,护士姐姐态度很温柔,半哄半骗让死活不肯抽血的宝宝就范。

奇怪的是,建议结果显示有米对鸡蛋、牛奶、虾蟹等都不过敏(我一直以为他或许对牛奶过敏),唯一一个是对“树组合”过敏,比如杨树、柳树、榆树等,这个完全是避无可避的一个过敏原,只能说尽量减少去杨柳树多的公园和户外。

不过,过敏原测试有时候会出现假阳性或者假阴性,所以如果日常生活发现个别食物接触后感觉不好的话,就少吃也没什么害处。

有米曾给中医的儿科圣手许尤佳医生号过脉,当时许医生给出的护理建议是不要吃太饱,尽量以粥水、清淡食物为主,睡前不能进食,忌口包括鱼虾蟹、猕猴桃之类,反正听起来像出家人的饮食一样,后面也因为难以坚持放弃了(捂脸)。

很多医生都说,特异性皮炎只能进行日常护理,等孩子大一点发育了、免疫力增强了,自然就会痊愈。

所以这几年我都掉以轻心,一直在等待这个“大发育”。等到春节过后,有米的湿疹再一次爆发,这次严重很多,每天晚上都哭喊着痒。

这期间得到一些好友的关心和询问,非常感恩!有一位女友说到她之前反复发作的荨麻疹,她的荨麻疹说来也神奇,或许是离婚后心情郁闷导致的,当时几乎毁容,同样辗转各大医院名医之间,最后是广东省中医院的欧阳卫权医生看好的,这几年再没发作。

听了她的建议,我马上查到了这位欧阳医生的出诊表,公立的广东省中医院那边不用说,一早就挂满了号,还好看到固生堂有少量空号,虽然挂号费比较贵(200一次),但至少能挂到,于是有米就从西医换成了中医。

我一开始也对中医很多成见,比如药理不清晰,服用中药会对肾脏造成负担等等,但既然朋友说得那么神奇,我就横竖试试看吧。

欧阳医生的理论是马上停用所有的皮肤激素,开了喝的和泡澡的两种药方,同时还开了一种黑色的药粉,碾碎后加入麻油,涂抹在干痒的皮疹处,后来我查过,这种粉叫“青黛”,这是一种国画的颜料。

总之,每天有米就涂成一个挖煤工的样子,每天睡醒床上都一堆黑色的小颗粒,衣服都废了好几件。

医生也交代了,一开始停用皮肤激素会比戒毒还难,但一定要忍。第一个疗程(14天),有米的改善很明显,皮肤好了不少,脸蛋本来因为长期使用激素已经有点皮质肥厚,那几天忽然变得眉清目秀,幼儿园老师说觉得眼神清澈了不少。

我们家人都非常欣慰,觉得找到了对症的办法,互相打气再麻烦也要坚持。

没想到第二次复诊之后,湿疹再一次卷土重来,这一次可以说是史上最大的爆发,脸的下半部全部都是丘疹和大大小小的结痂。

还是用上了皮肤激素,与此同时,青黛、中药膏和中药我们也没停,但改善还是有限,很多人说看中医就是需要“医缘”,或许我们的缘分不够吧。这时候我又陷入了百愁莫展的苦恼。

有一天有米实在太痒了,他和我说,妈妈,你知道吗,觉得痒的时候揪一下肉,就不痒了。

我听到之后难过得大哭了一场,一方面是觉得孩子太懂事了,一方面是觉得自己是个不称职的妈妈,一直没有好好重视。

这时候我又打听到,广东省看这类湿疹、皮肤病最牛的一个老中医,叫禤(念:xuan,同宣)国维。

这个名字说出来相信是如雷贯耳的,这位老先生是享用国务院津贴的国医大师,是广州公立医院里面唯一一个挂号费一千元的专家,你们不要问我怎么挂号,我没有法子帮忙。这时候要大力感谢我的闺蜜J,帮我求人加了个号,我又心急火燎带着孩子去看了禤教授。

还记得第一次看禤教授,

他和我说:爸爸妈妈辛苦了。又和宝宝说,你也辛苦

了。我顿时就想哭了,我见过这么多医生,好像第一次有人和我这个湿疹宝宝的父母说你辛苦了,真是仁者仁心。

禤教授在病理上的分析和西医也大同小异,特异性皮炎的发展就是湿疹、过敏性鼻炎,下一步严重的会发展到过敏性哮喘。中医的说法则是:外感风、湿、热邪,或脾失健运,湿热内生,内外合邪,两相搏结,浸淫肌肤所致。他问了两次我们家住在哪里,我说在广州,他笑着说“那好办,那好办”,意思是复诊没有那么困难,争取半年内将这个病断根。

禤教授的药方比较简单,一副药喝2次,剩下的药渣煮水洗澡,另外有4支不含激素的药膏混合后涂抹患处,早晚各半片抗组胺药,我看了一下,有2支是省中医院自制的中药膏。

说来大概是有“医缘”吧,有米看了2个疗程,症状改善挺明显的,

全身的皮肤摸上去总算有属于小孩子那种Q弹、滋润的感觉。

至于往后,这个特异性皮炎会不会继续反复,目前我也不知道,有的人听到中医就想黑,但这一次的确是肉眼可见的改善,接下来我会坚持尝试中医的疗法。我说的中医有效也仅仅是针对自己的case,希望宝宝早日和这个恼人的病说再见。

这些年的几个经验,我总结一下,欢迎补充:

01控制好疾病的诱发因素,

管理好宝宝的衣、食、住、行。皮肤保湿是最重要的,而且要大量使用润肤霜(注意,是cream,不是lotion)。常见的知名润肤霜品牌有:丝塔芙、雅漾、AVEENO、妙思乐、QV、贝德玛、露得清、

优色林、强生

等等。

02关于激素。

有的父母说到激素就觉得是洪水猛兽,和睦家的夏医生也说了,与其偷偷摸摸用激素,用不够量,还不如正大光明用,在医生的指导下正确用。

另外,她特别提醒,有一些不知名的自制药膏,里面多数时候由黑心商人添加了过量激素,而且是过时的激素,所以一定要谨慎使用,以免造成依赖性皮炎。

我个人的观点是:三甲医院、皮防所的自制药膏可信,网上自创品牌的药膏,尤其是“别人介绍的名不见经传的神奇药膏”,需要慎重,说不定他们送检的产品和贩卖的产品不一样呢?

03是不是孩子长大,湿疹就会自己好了

我以前也是这个看法。但如果湿疹反反复复,已经到了影响生活质量的地步,还是要进行系统的求医问诊。

我昨晚在微博搜了一下,不少省市都有著名的“皮肤圣手”,禤教授的号又贵又难挂,长期复诊也是负担。其实广东省名中医陈达灿教授也是学科带头人,旗下子弟组成的“特应性皮炎工作室”非常有名,大家可以查一下。成都的名医有第二人民医院的楼有益、重庆有第三人民医院的曾丹,网友也推荐了北京的刘晓燕、李林峰医生等等……都是德高望重的老专家。

如果你现在问我,咖姐咖姐,我所在的城市有哪一个专家比较牛?那很抱歉,你还没有学会做一个湿疹宝宝的父母,无论是自己查资料、查网站还是询问身边的朋友,那可是要像侦探一样不放过地上每一根针的线索啊。

但是挂号难怎么办?当然难啊!哪个名医会开着门等你随时来访啊,我提供几个方法:第一,求人加号,搭人情人脉的时候到了。二,用翼健康,有时候能捡漏。三,找黄牛,钱能解决的事情就不是事情。四,有一些银行卡贵宾、私立高端诊所每年有权益可以优先挂号。五,搜索专家有没有多点执业,在其他诊所出诊。

另外提醒一下,昨晚查资料发现省中医开了一个公众号叫“广东省中医院特应性皮炎之家”,无论你信不信中医都好,上面不少护理知识还是值得一看。

04特应性皮炎患者的日常饮食要注意什么

我特意采访了北京和睦家的营养师刘遂谦老师,她给出这样的建议:

其实很多宝宝的湿疹,并非食物引起,且即便是食物引起,也要区分它是湿疹还是暂时的皮肤红肿反应(儿科皮肤科医生会帮助你)。有家长因为宝宝湿疹就什么都不敢给宝宝吃,来自动物的蛋白质和油脂类严重摄入不足,造成宝宝营养状况低下,包括皮肤和肠道黏膜在内的各种屏障功能不能正常建立(皮肤细胞需要油脂和脂溶性维生素的哦),反而“越避食、过敏症状越严重”,出现恶性循环。

简单几段话很难把复杂的过敏问题说清楚,大家记住一句话就好:不要盲目怀疑和乱给宝宝避食食物,出现问题及时记录和拍照,及时就诊,让儿科医生和临床营养师来帮助你和宝宝。避免营养不良和症状的恶化。

05偏方到底可信不可信?

全国各地都有治疗湿疹的法子,比如鸡蛋清按摩、某些野草煮水洗澡、喝野生灵芝煮的水之类的,听起来十分猎奇。如果内心真的很想尝试,成本不高、无害处的话,可以试试看,如果无效也就可以死心罢了。(当然基本都是验证无效的)

下面是粉丝投稿的“我和湿疹搏斗的故事”,谢谢这些热心人的分享,希望各位湿疹病友都乐观面对,争取早日康复!

经常进行各种讨论的读者群,欢迎加入,先添加助理的个人微信,然后拉进群哦。

@陈。

说到湿疹和过敏,我是满脸泪湿。

我家男宝40多天的时候就开始发现湿疹现象,先是头囟门结了厚厚的痂,眼睛、脸颊、嘴巴四周起了红红的疹,后到脑前,手,小孩难受呀,痒,两只小手到处想抓,只好用小手套罩住他的手。到医院挂皮肤科看,开了两种药膏涂,药品名称不记得了,没有好转。中间试过用金银花煮水洗温疹部位,没用。衣物严格要太阳晒,必须是纯棉材质。后转挂深圳妇幼保健院专家门诊,要求停止奶粉喂养,因为母乳不足,郭主任建议我去买氨基酸奶粉,当时买了英国的一个牌子,叫纽康特,就400克左右,要358元,同时我要忌口,因为母乳也有喂养,不能吃鸡蛋,鱼虾贝类海鲜,连海带都不能吃。水果有芒果,榴莲。

两个月坚持下来,情况有所好转,但还是断断续续会出疹,中间偶尔有擦药,因为开的药是含有激素的,不敢擦太多。半岁后奶粉转换成部分水溶解蛋白奶粉,我用的是雅培的亲护系列,一般去香港带回来,港币三百三左右。

七个月的时候,因为我先生到云南上班,所以我们一起去了曲靖,可能突然换了一个环境,脸上又猛的爆发了,当时不知道为啥,居然跑去母婴店买药,买了一种叫云南七草的药,反正说明书里是坚决不含激素的。居然药效奇好,小孩也不闹了。因为小孩不能吃鸡蛋鱼虾海鲜,纯牛奶之类,又有其它不知道的因素,偶尔还是会复发,后两年时间我一直用的这个药膏。中间试过吃一点点蛋黄什么的,耳朵或者手脚就会出疹。

过敏性体质一般在两岁后会好转,小孩的肠道功能全面发展后就会少一些过敏症状。我家宝宝在三岁四个月后才开始没有过敏反应,吃鸡蛋,鱼虾都没事了。

@萌萌哎

我在帝都,目前基本儿科皮肤专家最牛X的是一个叫刘晓燕的老太太,态度特别好,号极其难挂,公立300,私立我前年花了950挂上了她。

@karenlam

我是湿疹本人,对芒果菠萝很容易过敏,现在由于熬夜免疫力下降,嘴唇碰到辣椒也容易红肿发痒,最适合我自己的有效方法就是戒口!平常多吃薏仁红豆去湿。

@赵轶

说起和湿疹斗争的经验,真是说也说不完。我家龙凤胎兄妹,出生没满月就开始湿疹,哥哥略好些,妹妹超级严重,整个小脸密密麻麻的小颗粒,我那时怀疑会不会毁容啊用了各种偏方,还用了北京儿研所那个很有名的药膏,都没什么效果,后来坚持天天煲金银花洗澡、喝澳洲益生菌、用婴儿润肤霜按摩,持续了两个月左右终于退掉了,现在小脸很光洁,当时的担心多余了。

@囧囧囧

我家宝宝从月子里长湿疹,一直到二周岁,遇见了一个医德很好的中医,用了一个多月的时间治好了湿疹,不用药膏,就用一种名叫扛板归的草药治好湿疹。这种草药在野外很普遍,本人坐标浙江,目前野外已经长出很多,可以摘起来煎泡澡水,治疗湿疹止痒效果杠杠的。

@阳光灿烂

战斗经验丰富,就是:保湿保湿保湿!严重的时候上艾洛松。

Teresa特蕾鲨

认识一个姐姐家里有个睡渣宝宝,同时湿疹反反复复,都说小孩皮肤嫩,但是湿疹感觉真的很恐怖,都不敢碰他。后来确认宝宝是牛奶蛋白过敏……而且更恐怖的是,据说其实睡渣宝宝并不是不乖不肯睡而是因为牛奶蛋白过敏会引发肠绞痛,又不懂怎么表达,就只能一直哭一直哭一直哭……当时听得我自己眼泪都下来了,觉得生命之初是多么的脆弱而且孤独……她在试一种进口过敏奶粉叫安敏健的,希望小宝宝少受点罪。

【曙光就在眼前】

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