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台州19楼网友发帖

病名：

风湿免疫科类--结缔组织病

（病种类别、比较肯定）--成人STILL病、结节性多动脉炎（判断性、

不确定）

看病名相信大家就应该感觉的到这病有多难了，且看如看下我一一说给你们听。

病因：

突如其然的莫名其妙，只是因为睡了一觉、可能着凉了、一凉毁一生啊......

治病历程之温岭市：

就在当日一觉醒来之后，感觉头昏昏沉沉，自己已经有了发烧的感觉，坚持下午的班上完了之后开

始治病了。

小小发烧应该吃个药第二天就能好吧，于是就去买了一些感冒发烧的药吃了，到了第二天毫无效果，于是仔细去体会发烧的感觉，感觉到了似烧但又不同于以前几十年发烧的感觉。

于是买药改为去小区诊所治疗，医生似乎看出了一些病症，就开始挂吊针，就是按普通发烧挂

的消炎、葡萄糖之类的，回去之后还有药丸需要配合吃，可是当场挂了之后还是没效果，于是烧到了第

二天，又回去看了，反复看了3次，挂了3次，依旧发烧。

自我感觉可能是小诊所技术不行吧，那我就去中医院看吧，于是晕晕的开着车咬着牙去中医院

挂了号，然后验血常规，之后被判断为就是炎症发烧，结果也是挂点滴，挂了3小时后依旧没好转，又熬

了一天。

太坑了吧，我擦，第二天只能去人民医院试试了，这次给我看病的刚好是我小学同学，遇熟人

啊，我把之前看的过程跟他说了，结果他一次性开了3天的药要我连挂3天点滴后再看效果，于是当日就

去挂了第一次并按他说的服用了美林15ml（退烧药），后来仔细看才发现美林说明书

上成人一次应服用

5~10ml，他让我服15ml，是不是有问题，但已经吃下去了，挂了针吃了药于是就回家睡觉了。

躺床上睡

觉奈何吃了美林之后出汗不止，连续出了2小时的汗，被子湿透了都换了3次，终于过去了感觉烧退了，

但是好景不长，只是退了2小时，之后开始反弹又开始烧了，然后就是不停的癫痫，发抖，很冷，包了3

床被子还是冷，就这样家人看到我抖了半小时还没好于是半夜1点送我去了人民医院，然后直接就住院了

住院也是奇葩，一住进去就开始抽血挂针、天亮再抽一次血，点滴连续挂了20多小时没断过，期间上了10几次厕所、光盐水点滴的水就挂了超过10斤以上，这下算彻底的费了，我是连起床力气都已经被折腾没了，当时还顶了一口气给领导请假，领导还不批，我操了个蛋，不批就不批我还管你啊，我顶最后一口气跟你请假已经很有职业道德了，我已经没有第二口气跟你解释为什么请假了。就这样挂了20多小时之后到了第二天晚上10点，家里人也是看我怎么毫无好转，还越来越虚。于是出现了奇妙的一幕。

来了一个人在我病床边看来看去，又握手又把脉查病，之后很确定的告诉我父亲，我很确定了就

是怎么样怎么样，肯定可以的。

妈的，半夜把我朋友喊过来帮忙开车偷渡回家（未办出院手续），到了

家里我也莫名其妙，奈何已经是半个死人了，我没力气说话了已经，于是开始了针灸，那人说是祖传，

用的银针，针灸一共用时半个小时，真是疼，10指都被放血，这样的针灸他说要5次左右才能治好，听他

这么自信，我父母自然相信了，于是就没人民医院什么事了，连逃出来的事情都忘记了，之后还是人民

医院通知来补办出院手续。

可惜啊可惜，效果只是在针灸完刚散完汗的10来分钟感觉好一点点，之后都

是恢复到全盛时期的发烧状态，那就准备按他的针5天吧。

直到针了第三天之后，我未婚妻那边说台州恩

泽医院有亲戚说那边好，还是去那边看看吧。

治病历程之临海市：

一接到消息于是打车去了临海恩泽医院，当日去门诊熟人带过去看了，医生也算尽责，能感觉到用心

，本来也是挂点滴，奈何皮试的时候出现一些不能判断的事情，于是回去也晚了，就又安排进了住院，

住的是感染科，这次算是真正了解了什么是住院，直接第二天开始抽几十管血、CT、强化CT、PAT-CT、

化验等一系列下来，又是半条命，而且每隔1星期就要重新抽血化验一次，连续住了20多天，最后还是无

法确定下来，建议去上级医院治疗，于是准备转院到华山医院。

（期间针灸的特地赶过来针完了5次，没

治病历程之上海市：

当日直接是坐的120直接从临海开到了上海华山医院，因为我已经可以算死人了。

来到了宝山区的华

山医院北院分院感染科，没办法，主院1个月都可能没病床住不进去，来到上海才是正真的花钱啊，就这

样住个院都要给医生、助理红包塞遍，关键他们上海的全部知道只要是台州这边上来的，必须收红包。

一转入院又开始新一轮的验血、CT、检查，很多是重复的，奈何住了15天吧，依旧没结果，没能给出病

因病症，说给转院到华东医院血液科，因为上海市似乎有个规定，就是住院15天未能确定下来就不给住

一转院又是新一轮的检查，一个病房住7、8个人，人均只有3~4平方，都是些肾病肝病等死的患者，

个个都插满管子，哎，环境真是差。

又是折腾了15天，依旧没结果，医生自己都不好意思了过来说，没

看出来病症，建议回家。

因为作为医院是不能跟病人说无法治疗强制出院的，但是没办法啊，别人看不

出来病治不了难道死赖着啊。

只好继续发烧回家了。

这一下已经连续烧了2个月了。

治病历程之重回台州各市：

既然西医已经试了、针灸也无效，那只能再试中医了，于是奔波各地土医、各地名中医，结果牛B了

，没有一个说他不确定的，全部都是说的自信满满，结果全部都无效，是毫无效果那种，迷信，求神拜

佛都去试，宁可信其有啊。

没法了，这时又一个亲戚介绍说杭州有个中医很好，他们长期在他那看的。

治病历程之杭州市：

已经山穷水尽了，无处寻医了，于是就去杭州看下吧，确实是个好中医，看病都看了2个小时，每天

只看几个人，看的很详细很详细，坚持了1个多月，每个星期都要过去一次，但说实话真的1个多月下来

没什么效果。

于是我看透了中医行当，起码不是神医级的中医，我是能看透水平的。

这下怎么办呢？

治病历程之重回上海市：

这次是所有医界方法都试了，还是没办法啊，于是只能心中有些期许，是以前看的人技术不行，看

不到点，水平不够。

亲戚建议必须找医院里面排名第一的看病。

之后出发上海，找黄牛挂了华山医院感

染科第二把交椅（不方便透露姓名，第一把是国家级的，年过70了找不了），这次说法不一样了，这个

医生说不管结果怎么样我都可以给你开始治疗，之后一系列重复的检查、化验，之后还是定性不下来病

症，只能比较确定为结缔组织类病，与成人STILL病相似但不是，就在无确定病的情况下开始出药了，果

然啊，一吃药人就恢复了，但是吃的是激素，其实就是吃毒药差不多。

不过对于烧了4个多月的我来说，

还能活着突然好转是很幸福的，之后就是回家养病，1~2星期复诊一次。

治病历程之养病中生病:

本以为吃了药应该很快就能好，结果果然是毒药，这个药的复杂程度超乎你想象，一系列的副作用

不说，主要还是在恢复期减药过程中又出现了意外，出现了新病症----肌肉痛，原先比较轻微，也就熬

着熬着，差不多熬了一个月，四肢肌肉痛到流眼泪，是那种分分秒秒都痛彻心扉的痛，是缓解不了的痛

，最后靠着吃止痛药缓解了一点点才能勉强熬去医院。

治病历程之开启名医之路:

本以为应该能治好的，结果这次才算遇到真正的难题，于是重回上海看回最后那次给我用药的感染科

主任，期间住院3、4次，以及之后复诊4，5次，这样持续了半年，发烧是靠药压下来了，但是这个肌肉

痛还是无法缓解，这样咬牙坚持了半年，最后放弃了，这个医生也没有有效的方法解决。

之后去了瑞金

医院看了血液科、风湿科，杭州二院也看了血液科、风湿科，各种医院挂名医号，看了很多。

都是白搭

，没有实际效果。

最后又在一个亲戚的意见下去仁济医院，找了著名专家--听说是给周杰伦看过病的，

周杰伦当时花20万请他过去的。

吗的，挂号费要1200，5分钟说完的那种，给判断可能是结节性多动脉炎

，用药狠，直至今天，我看了他起码10几次，不过确实把我肌肉痛的事情解决了，可惜啊！

~至今仍然解

决不了药的事情，只要药一减就复发，很难，很难。

最近1年药都减不下来，已经没去让他看了，因为都

没用了，该说的都说了，我都能理解，真是遥遥无期啊。

接下来的事情就要靠自己来治了......

现阶段的情况：

偶尔花个几千去跟人家医生聊上5分钟，最后自己判断，自己试，自己治......

治疗效果：

很不理想

对此病的感悟：

生了一个医界未出现过的特殊病例，痛点是不明不白的医了3年还是不明不白。

给大家的意见：

医生的话自信满满也不能信啊，治不好是事实

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