第一篇（术后二十天）

这是在2015年6月在好大夫写给尚主任的感谢信

感谢信：

敬爱的尚主任，您辛苦了！我是患者魏**，目前已经经过您的手术治疗出院了。我于2014年7月开始腰疼，在深圳当地医院拍了腰椎核磁，被诊断为腰椎间盘突出做了各种治疗，可是病情却越来越重！半年后已经发展到左下肢和右上肢疼痛麻木酸胀，还有肌肉跳动。不得已我决定去做微创手术，选了一家三甲医院看了门诊，住院后又拍了胸椎核磁，才知道导致我病情的原来是脊髓空洞。在深圳医院治疗这种病没有什么把握，他们又介绍我去了广州，在广州住院半个月又被出院了。医生的说法都一样，目前还能走路，手术风险太大，说不定做了手术就瘫痪大小便失禁了！面对不断加重的病情和求医无门的痛苦，我感到越来越绝望。自己才27岁，有一个幸福的家庭和2岁的可爱儿子，我不知道该怎么办，心情越来越压抑，经常胸闷！后来病友向我推荐了尚爱加主任，上网了解后才知道尚主任治好了这么多的脊髓病患者，仿佛在黑暗中看见了曙光……在好大夫网站给尚主任留言说明了自己的情况，没想到当天就收到了您的回复，这更加坚定了去北京看病的信念。2015年4月8日下午，排了40几号，终于在门诊见到了您，您是如此和气温和，问了病情后让在附近医院拍了片子。9号下午又到门诊让您看了片子，您果断的告诉我必须要手术，并让助理开了住院单。您不知道我心里有多开心，这揪心的病终于能治了！之后就是等待住院了，您的病人真的太多太多，直接5月17日才接到住院通知。住院后很快安排了手术，不得不说尚主任真是如今少见的好医生，每天早上六点多已经开始查房了，对待每位病人都是那么耐心，和气，说话声从不超过20分贝！同病房的病人谈起您时，个个都是赞叹不已！很多人也跟我一样，看了很多医生，走了很多弯路，但只有到了尚主任这，才算终结。尚主任的医术和医德都这么好，再多的赞美似乎都不足以来形容您了！我对您的感激也绝不是这封感谢信所能表达的！尚主任，您真的辛苦了！愿您和您的家人一切都好！您自己也要多保重身体！

2015年6月

第二篇（术后一个月）

（这篇是2015年6月在好大夫上写的）

看病过程：

我是单纯性脊髓空洞积水症,已经在北京301医院经尚爱加大夫手术过了.现在是术后一个月,一切都好.

为什么要写这个呢，相信很多病人跟我一样，饱受病痛折磨，求医无门，北京301对于我们外地人来说即陌生又遥远!

先说说我的病吧,现在27岁,孩子两岁多.在去年7月份之前,一直一个人带孩子,那时候觉得身体好,年轻有精力,每天都带着孩子去附近山上,游乐场等等各种利于孩子玩耍的地方玩,深圳的夏天又非常的热。真的是很拼也很累！直到6月底一天晚上我带孩子从山上回来时，上楼梯时觉得腰胝部又酸又疼!刚开始并没有太在意,但接下来几天都是这样,而且越来越疼.我才想到去医院.第一次我去的是沙井的万丰医院,看的骨科,医生说让我先拍个腰椎的MR片子看看,当然就拍了.就这样我被误诊为腰椎间盘突出,进行了长达半年的误诊治疗!治疗手段不外乎就是止疼消炎,各种理疗,针灸,小针刀,封闭针,推拿......这中间曾换过三家医院,也看过中医,吃过中药,其中痛苦曲折相信大家一定能感受!

虽然一直在坚持治疗,但病情还是在不断的的发展.从最初的腰胝部酸疼,到后来慢慢的屁股到后背胸位这一段开始变的发紧麻木,再后来后背也开始疼起来,我开始变的越来越焦虑,想着既然不行,只能去做手术了!

这时候已经是15年1月底了,症状又多了脖子痛.从给我治病的医生那里打听到,深圳南山医院有个疼痛科专门做微创手术,我满怀期待的去了.到医院门诊医生问了情况并看了之前的片子,说腰椎并没有突出,我这种情况更像强直性脊柱炎.我真的彻底傻了!!!没有突出竟然治了这么久......在医生的建议下,我又做了腰胝双源CT,但片子出来后发现也不是强直,情况比较复杂.门诊医生又让我挂了他们科主任的号.熊主任号一周只有一次,于是几天之后才见到了熊主任.在门诊他很仔细的看了片子,问了情况,又做了许多触觉检查.最后他说你住院吧,好好看看是哪里出了问题!住院经过各种检查,又拍了胸椎和腰胝及头部MR,终于发现问题所在了,胸位5-9脊髓空洞.可能他们也很少见到这种病,又找来神经内科和外科来会诊.结论就是只能手术解决,但都觉得风险太大.后来建议我到广州珠江医院进行手术。

春节后我来到了珠江医院,又是各种检查,结果还是风险太大,术后瘫痪及大小便失禁可能性很大.还是回去吧,最起码现在还能正常活动.

没办法我只能再次出院了,这时候整个人已经接近漰溃了,很绝望!身上肌肉到处跳动,那种感觉很可怕!出院半个月后又有了新症状,右上肢麻胀,手掌心针刺感!这里要说的是我在之前就在网上加了一个QQ群(脊髓空洞群),群里很多我们这种病人.我在群里了解到北京有几位治疗我们这种病的专家.然后自己就在网上查资料,我个人觉得尚爱加大夫的口碑是最好的，不管是医术上还是态度上。

后来就在网上给尚主任留言，没想到的是当天就得到了回复。我情况确实复杂，很难说清楚，就预约了电话联系。接到电话是晚上9点了，在电话中说明了自己的情况，尚主任说我情况比较复杂，还是要去查查风湿及心血管方面的。手术是要慎重一点!

然后我又住院了!身上几乎都查遍了,别的问题都找不到.这次住院后我就开始胸闷了,看到医生就开始胸闷.后来出院后吃了一段时间谷维素又神奇般的好了,呵呵

出院后再次联系尚主任,才确定去北京.我上面说了这么多,大家都等着急了吧,呵呵

这时候已经是4月初了.尚主任是周三和周四的门诊,我是周二到的北京,去之前在网上订了旅店(太远了,就不推荐给大家了),然后当天就去了301挂号,我用的是自助机挂号不用排队很快的,就是需要用自己的身份证和自己的银行卡(中国银行,还有其他的记不清了,可以自己在网上查),挂的号是40几号.到了周三下午就早早去等待了.那个挂号单上有个条码,一定要先在候诊区那个机器上扫描一下,不然是不会叫号的.然后就是专家号都是下午两点半才开始.好不容易等到叫我了,进了诊室（由于片子没拍好需要重拍）,我从门诊到一楼时，又在自助机上挂了周四的号，第四号，呵呵，终于在前面了!

拍了两个部位,都是增强的,一共是2300百多好像.周四下午很快见到了主任,看过片子后就告诉我这个空洞必须要手术解决的.然后就让助手开了住院单.但等待住院真是个漫长的过程.主任叫我先回去等.拿了住院单要交到住院管理科,好像在门诊二楼.他们收了单会给我们一张回执,上面有候床电话,但真的是很难打通!

然后我就回去了,等了一个月后还是没有接到住院通知,那个着急啊!后来也不管那么多了,就又来了北京,这次订的旅店在丰台区小屯路小瓦窑,易佰连锁,很干净很好,也很便宜,就是房间比较小.注册会员每天110吧,如果能住一个月每天只要99.去医院还是要坐车的,哪路车我忘记了,大家可以自己去站台看一下,到五颗松下就行了.好像有5站路,如果不堵10几分钟就到了.当然不方便的朋友可以选择就近住,有家庭式旅馆,应该也是很便宜的,就是不太干净,一般也是和别人共住的.

当天又去了301住院管理科问前面还有多少人候床,当告诉我前面只有四个人的时候我真高兴坏了,呵呵三天后的中午接到了住院通知,要下午过去办手续,压金30000元.但有个前提,当天晚上12:00前必须要到医院报到的,否则医院只能通知下一位了,所以外地的朋友还是要慎重一点,因为住院后,我遇到好几个都是接到二次通知才住上院的,因为离的比较远,当天通知后是没办法赶过来的.

现在来说说住院的情况,呵呵神经外科三区在新医疗楼(外墙看不到标识,只能去问)的12层.住院是封闭式的,也就是说住进去就不许出来的,入院时带洗漱用品,生活用品,打饭用的餐盒（最好是一套三个那种),筷子勺子。衣服是不用带太多了,里面根本不让洗晒的.吃饭是每天有专人送到病区的,可以按自己喜好订餐,饭的话属于经济实惠型,只是都很清淡.（一定要记得带笔哦).然后探视是每天下午两点半到五点半.如果能自理的,术前是不能有陪护的.陪护人一般是术前一天就可以来陪护了.病区有个做清洁的大姐（人特别特别的好，很多人都受过她的帮助,你见到她时,她总是微笑着的),可以从她那里租那种陪护床,5块钱一天(折叠帆布床,睡久了可能会腰疼),自己记得拿条床单,盖的被子.床太多人睡肯定是不太干净了!

入院后就是常规检查了,一般入院后三四天就会安排手术的.

我是星期天入院,然后到下周四做的手术.术前护士会让我们准备一些术后用的东西,医院超市都能买到,价格也是和外面差不多的.一定要准备一个小枕头或是软的浴巾,术后要一直趴着,用来垫一垫脸,不然脸很容易擦破.还有就是趴的时候尽量双腿伸直,我那时候就是不知道,觉得伸直不舒服,就老把腿往一边撇着，结果等十天后我下床时，膝盖疼，直到现在还在疼!

在说说治疗和手术,尚主任基本每天都会来查房的,有时晚上还会来一次.主任对病人很友好很和善,只是话比较少了,呵呵主要是医术好,很多的病人都是慕名而来的,在病房谈起他时,都是敬佩不已的!我是周四上午11点多推走的,回病房时下午两点了.术后双腿能正常活动,很庆幸很庆幸!前面几天就是打针输液之类的,好像持续了一周.有些恢复快的,七八天就出院了,我是十一天才出院的.一共用了40000多块钱吧.好像都差不多是这样的.跟在其他医院相比,费用已经算是很低很低了.出院那天活动自如,除了术后左下肢麻感比较重.现在已经基本不怎么麻了.

现在就是右上肢的麻胀疼还有手掌心针刺感都比术前好了很多.别的症状也在逐步减轻.真的很庆幸自己遇到了好医生尚主任,如果不是他,自己的后半生可能将会在黑暗中渡过!

最后想跟大家说的是,发现病情后一定要及时尽早治疗,越早治疗对神经损害就越小!住院期间我看到很多病人,由于治疗不及时,已经肌肉萎缩,大小便不好,走路不好!

写了这么多,只希望能用我的经验帮助到大家,因为自己一路走来,深感不易!

第三篇（术后五个月）

（这是我2015年7月在好大夫上写的看病经历）

大家好!很开心又来到这里,温暖的家!接下来说说我目前的情况,已经术后快5个月了.恢复程度超乎想象的好,再次感谢我的主治医生,尚爱加大夫!鉴于病友们的需求,我再次详细描述一下哈.（下面有之前写的术后一个月看病经验，内容比较多，也算祥细，需要了解的请往下看粘贴版）。

病理症状：从开始发病到手术是10个月,病情发展的比较快,病症发展顺序是这样的：左下肢腰骶疼，后背疼，屁股、腰、后背麻木疼大腿根至脚后跟后侧麻木酸胀，脖子疼、右上肢手臂麻木、无力、胀、手掌麻木，刺痛、胀烧灼感！胸闷！一直躺着不要活动时，疼痛会减少一些，只要起床开始活动，超过十分钟，就只能又躺着了，各种疼！走路最多就是500米，再多就走不动了。心理精神症状：发病时孩子刚一岁多，一直都是自己带，发病后就带不了了！多次求医被拒，病情越来越严重，自己才27岁，从来没生过大病，有稳定的生活和家庭。自己也算内心比较强大的女孩。几个月之间，精神支柱彻底倒塌！低落、悲观、崩溃.感觉自己被抛弃了，情绪很不好，各种想不开！这也是导致我胸闷的原因（用我的经验提醒大家，心态很重要，手术前一定要保持乐观的心态哦)。

术后目前状态:现在几乎跟发病前没什么区别,除了不能搬或提太重的物品(因为刀口在胸椎位置,长度大概十公分左右,椎骨打开过,这个应该还需要更长时间来恢复).走路正常活动做家务工作都没有影响.非常庆幸自己遇到了尚大夫，非常庆幸自己能康复的这么好！从来没想到过，自己还能像发病前一样生活，手术时只求病情不再发展就满意了!求医过程:去北京301前,辗转去了五家医院，所有的理疗都做过了，看过中医，吃过各种中药西药（具体细节在术后一个月的看病经验里已经说明了，不再重复，需要了解请往下看粘贴版），治疗结果就是病情越来越严重。事情发生转机是在今年1月份，偶然找到了一个关于我们这种疾病的QQ群，群里有一千多病人（脊髓栓系，脊髓空洞，小脑下疝，腰骶囊肿，各种神经瘤，还有些我也说不上名字的）。后经群主推荐了北京几位知名专家.非常感谢群主和群里的病友们给我指引方向！上网查了几位专家信息后，毅然选择了尚爱加大夫。我认为尚爱加大夫的口碑是最好的，不管是医术上还是态度上。一直觉得自己好幸运，选择了一个好医生，是尚爱加大夫给了我未来！看病过程：有片子的带着，没片子的可以去北京拍，半天就能出片子和结果，速度相当快。

挂号可带患者身份证和患者银行卡(好像要求要使用四大银行的卡,如果没有也没关系,门诊一楼大厅就设有银行卡开户办理,301真是太人性化了,哈哈)。挂号可以到自助挂号机挂号,不用排队,就在一楼大厅,非常方便快捷.不会操作的可以向导医求助.尚大夫门诊时间一般是周三和周四下午14：30至17：00，偶尔也会有变动，具体需要自己关注“尚爱加大夫个人网站”或联系尚大夫。不要担心挂不上号，只要尚大夫出诊，挂不上号的可以直接到诊室找尚大夫加号(一般是在门诊七楼出诊)，宅心仁厚的尚大夫对病人的要求几乎都会满足，用他的话说就是:都是外地来的不容易，既然找到了我，就不能叫病人白跑，我加会班又算得了什么（很多病友都有类似经验，尚大夫为了给患者加号，门诊时间往往要推迟一两个小时才结束)!门诊后需要住院的就是耐心等待喽,我那时候等了一个多月,具其他病友说现在得等两三个月.尚大夫病人实在是多，几乎都是各地慕名气前来的！等待住院期间一定记得保持良好的心态,切记切记!（我在北京的住店细节已经在术后一个月的看病经验写过需要了解的请往下看粘贴版）

住院过程:接到住院部通知后，当天晚上12:00前必须到住院部报到办手续,这点一定要注意,好多病人因为时间赶不及错过了住院时间!压金30000元人民币(可现金可刷卡),治疗总费用大概40000元人民币左右,不过每个人情况不一样,所以费用也不一样.带洗漱用品,换洗衣物,餐具(打饭盒).病人不能自理的,入院就可以有陪床,能自理的,必须要手术当天才能有陪床,陪床限一位(医院这样要求的).女性朋友要记得避开例假期哈,例假来了不能做手术,如果是快来的,记得提前告诉主治医生,医生会安排打黄体胴(打了那个针例假会在针后三天来,我当时就是那种情况).从住院到出院一般是两周左右,个别会提前或推迟,因病情而论.（具体细节已经在术后一个月的看病经验写过需要了解的请往下看粘贴版）

治疗过程:（具体细节已经在术后一个月的看病经验写过需要了解的请往下看粘贴版）医护态度:尚大夫人特别温和冷静话不多特别忙,只有在查房时才能见到.有问题多跟自己的管床医生沟通,管床医生处理不了的,会跟尚大会反映.护士美女们忙,但都还不错,对病人很关心,也管得严(至于怎么个严法,大家住院后就明白了,哈哈).

术前医患谈话：术前医生说我术后症状可能会更多，感觉会更差。有些症状会有好转，有些不一定会有好转。但如果不做手术，以我当时的发展速度，现在肯定是不能活动了已经！我很坚定的选择了信任医生！术后短期内，症状确实没有好转，而且左下肢麻感比术前重了很多。医生说是术后正常表现，会慢慢恢复！就这样随着时间推移，现在已术后四个多月，术前症状和术后麻感几乎消失，事实证明我的选择是正确的！

个人意见:生病以来,遇到过好多病友,有些症状轻,有些症状重!有些是术后全好了的,有些是术后效果并不太好的，有些是不敢冒险去手术的，有些是因为没有遇到好医生，有些是因为各种原因耽误了。在医院也遇到过，怕手术效果不好，放弃手术的！我觉得如果不幸得了这个病，不要害怕，一切听医生的安排，百分百相信医生！不要太担心手术风险，做了手术哪怕不会好，至少也不会更差。据我了解，经尚大夫手术过的，大部分病情都在好转。但如果为了怕风险不去手术，病症会慢慢发展，到那时再去手术，也就失去了最好的治疗时机。哪怕只有一丝希望，也不要放弃治疗！更不要抱有侥幸心理，觉得症状轻，或是觉得症状也许就不再发展了，就不去治疗。当然这种情况并不是完全没可能，只是概率相当的小。大部分情况下，症状只会越来越多，越来越明显。神经受损后恢复起来很困难,就算恢复也需要很长很长时间!术后症状没有变化的,或是加重的,不要着急,不要灰心,不要悲观,保持好心态,慢慢休养!联系方式：前面提到我加那个QQ群，

大家肯定也很想了解一下吧，呵呵···群里都是病友，有一千多人，可以互相沟通，分享！群QQ号：126958927（脊髓空洞病友温馨之家）

如果真的需要帮助了解的，可以加群咨询，加时请备注是病友(可能回复没那么快)术前曾得到过其他病友的帮助,术后也曾帮助过几位病友，很开心能帮助到大家,愿大家都好,早日健康!

再次感谢我的主治医生尚大夫!是您给了我美好的未来,完美的生活!愿您一切安好!愿所有的患者朋友都能和我一样幸运,早日康复!

第四篇（术后四年零八个月）

由于平时工作忙，在2016年后就没再分享过术后恢复状态，最近因为疫情原因比较有空，也有很多病友在问询，在此分享一下近几年的身体状况。

我是单纯性脊髓空洞患者，于2015年5月在北京301医院，由尚主任（尚爱加医生）为我做的脊髓空洞造瘘术，我的手术位置在胸椎，刀口长约8-10公分，术后很多在术前莫名其妙的不良症状基本都消失了。

在术后半年期间，会感到虚弱，坐不了太久，静坐2-3小时会觉得累，也不能太劳累，基本就是静养，别的都挺好的。

在术后一年后，我开始工作了，从事的工作不太需要消耗体力。在工作的前半年，还是不太能久坐（大于8小时），久坐后会腰疼，出现腰疼后基本休息一晚上第二天就不疼了。

大概是在术后两年时，我的身体恢复到了比较平稳的状态，一直到现在，都特别平稳。目前就是正常工作，生活，如今工作强度也挺大的，但体力比正常人还是会差一些，当然不能过于劳累，我们这个病是不可以太劳累的，不能参加剧烈运动，不要喝酒，一定不要。

还有就是偶尔会肌肉跳动，频率很低，偶尔才会有。

我去做过复查，看片子上空洞几乎是不存在了，还记得尚主任看完片子时特别开心的说，你没事了，你好了。

很多病友问我在术后都吃了什么药，我在出院后没吃过任何西药或者中药，当时我也咨询过尚主任，主任说我不需要吃，我觉得关于这个问题还是得看个人情况，大家听医生的话就行。

没手术的病友不要悲观，不要焦虑，不要胡思乱想，一定要有好的心态，积极乐观面对病情，更不能病急乱投医，要找最权威最专业的医生，选择医生，信任医生，病人的信任会使医生更有信心！

有很多病友问我当初为什么选择尚主任，秀印群主给我推荐医生后，我在网上还有好大夫上看了患者评价后决定找的尚主任，这一点我是比较幸运的，谢谢我们的群主。

大致就是这样。

再次感谢我的主治医生尚主任，是他给予我生活及未来的希望！

祝愿所有患友都能早日健康！

2020年2月15日

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